Stichting Metakids | Onderzoek naar stofwisselingsziekten

Summer

Summer Wiebes heeft een ernstige stofwisselingsziekte, waardoor zij op het niveau van een baby functioneert.

Tim

Eigenlijk is Tim met zijn 16 jaar net een grote baby. Hij heeft een ernstige stofwisselingsziekte en de gevolgen voor het gezin zijn groot.

» Bekijk portret

Nathan

Nathan Rozendaal heeft mitochondriële myopathie. Op het eerste gezicht zie je niks aan hem. Maar zijn spieren doen het vanaf zijn geboorte al niet goed.

» Bekijk portret

Linde

Linde de Gooyer heeft, net als haar zusje Jade, de stofwisselingsziekte Tay-Sachs. Linde verloor in korte tijd heel veel vaardigheden.

» Bekijk portret

Jonathan

Jonathan Westdijk is op 25 maart 2012 op 14 jarige leeftijd overleden aan de gevolgen van de stofwisselingsziekte Sanfilippo.

» Bekijk portret

Jade

Jade de Gooyer heeft, net als haar zusje Linde, de stofwisselingsziekte Tay-Sachs. Jade's vaardigheden nemen in rap tempo af.

» Bekijk portret

Nina

Nina is op 22 februari 2011 op 12-jarige leeftijd overleden aan de stofwisselingsziekte MLD.

» Bekijk portret

Emma

Emma Jonkman is op 17 augustus 2010 op 13-jarige leeftijd overleden aan de stofwisselingsziekte Hurler.

» Bekijk portret

In ons land worden elk jaar 800 kinderen met een levensbedreigende stofwisselingsziekte geboren. Dat zijn er meer dan twee per dag.

Omdat er voor de meeste stofwisselingsziekten nog geen behandelingen zijn, overlijden veel kinderen al voor hun 18e verjaardag. Dat is onaanvaardbaar! Daarom werft Metakids fondsen om meer wetenschappelijk onderzoek mogelijk te maken en om stofwisselingsziekten onder de aandacht te brengen. Lees meer