Op donderdag 27 oktober hebben Maarten Beelaerts en Marike Groenendijk namens Stichting Metakids een cheque in ontvangst mogen nemen [...] Lees meer >
Metakids in Cash op zolder
Datum: 26-10-2011
Cash op Zolder is een populair televisie programma van de AVRO, waarin mensen hun bijzondere spullen veilen. Het doel is om met de opbrengst wensen uit te laten komen. [...] Lees meer >
Samenkomen Axel foundation en Stichting Metakids
Datum: 07-10-2011
Marike Groenendijk en Maarten Beelaerts hebben ook dit jaar weer een cheque in ontvangst mogen nemen van de Axel Foundation. [...] Lees meer >
Metakids loopt ook de Singelloop in Breda
Datum: 02-10-2011
Een team van zo’n 70 hardlopers heeft namens Breda4metakids tijdens de Singelloop van Breda op 2 oktober een knappe prestatie geleverd en maar liefst €35.000 bijeen gelopen voor Stichting Metakids. [...] Lees meer >
Specialisten fietsen voor Metakids
Datum: 26-09-2011
De Metatour is een initiatief van drie bevlogen specialisten Metabole Ziekten van het VUmc en het Wilhelmina Kinderziekenhuis. [...] Lees meer >
Honderd Metakids lopers voltooien de Damloop 2011
Datum: 18-09-2011
100 Metakidslopers renden op 18 september de 16.1 kilometer van Amsterdam naar Zaandam [...] Lees meer >
Stars & Cars Rally 2011 brengt €150.000 op voor Stichting Metakids
15 september om 9 uur 's ochtends opende Debby Petter, voorzitter van Metakids weer een nieuwe Euronext beursdag met een rake klap op de gong. [...] Lees meer >
OBS De Hoge Raven uit het Utrechtse Hoograven wilde dit jaar niet "zomaar" de Avondvierdaagse lopen! Waarom dit evenement niet koppelen aan een goed doel? [...] Lees meer >
Voetballen voor Metakids! Voor de vijfde keer georganiseerd door voetbalvereniging VVA.
Vandaag voelt anders. De zon schijnt anders, de bloemen en bloesems ruiken anders.
Vandaag, precies een jaar geleden, overleed Thijs Blom, vier jaar oud, in de armen van zijn vader Wim [...] Lees meer >
De NOS uitzending van donderdag 20 januari over geneesmiddelen voor stofwisselingsziekten zorgde voor veel reacties.
De NOS noemt het 'Een kans voor minister Schippers'. Lees daarover het blog van journalist Rinke van den Brink. [...] Lees meer >
Stofwisselingsziekten in het journaal
Datum: 20-01-2011
Vanavond besteedde het NOS journaal aandacht aan stofwisselingsziekten.
Met daarin o.a. Metakids-vrijwilliger Marike Han-Groenendijk en haar kinderen. [...] Lees meer >
De Metakids wijnproeverij- en verkoop van 9 mei was een groot succes en een erg gezellige avond. Wijnkoperij Hans Moolenaar zorgde voor de wijn, het Figee Innovatietheater voor de locatie, Castino Velserbroek voor de kazen en DJ Bert Coster voor de muziek. De geweldige aanwezighied van vele deelnemers en vrijwilligers zorgde voor de rest. Wederom een fijne opbrengst voor het onderzoek naar stofwisselingsziekten. Dat smaakt naar meer.
130 Spinners voor Metakids
Datum: 14-05-2012
Het Van Coothplein in Breda zag zaterdag zwart van de mensen. Of oranje eigenlijk, van de Metakids t-shirts. 130 Enthousiaste spinners fietsten zich in het zweet om zo veel mogelijk geld voor Metakids op te halen. Organisator Michiel Mouwen was blij dat de actie Metakids en het belang van goed onderzoek naar stofwisselingsziekten nog eens goed onder de aandacht bracht. En terecht. De fanatieke sporters spinden een mooie € 7000 bij elkaar. De cheque werd in ontvangst genomen door Metakids ambassadrice Debbie Petter en Youp van 't Hek. Die na het zien van zoveel inzet spontaan beloofde om volgend jaar zelf ook mee te fietsen.
Lege-flessen-inzamelactie Jody en Ire
Datum: 08-05-2012
Jody en Ire zijn twee klasgenootjes van Daniel uit Utrecht, wiens broertje nog niet zo lang geleden aan een zeldzame stofwisselingsziekte overleed. Zij zijn op eigen initiatief langs de deuren in hun eigen straat gegaan om lege statiegeldflessen in te zamelen voor Metakids. De opbrengst € 18,40 werd meteen overgemaakt naar Metakids. Wat een lief initiatief en heel hartelijk bedankt Jody en Ire!
"Doe mee met de Metatour 2012"!
Datum: 08-05-2012
Op 15 juni om 10:00 uur start een van onze grotere sportevenementen - De Metatour 2012 - met het doel geld in te zamelen voor Metakids. Nederlandse prof wielrenners van de Rabobank, Vacansoleil DCM en Argos-Schimano zullen aanwezig zijn bij de start en steunen daarmee de strijd tegen alle stofwisselingsziekten. Doe mee door met een team een deel of zelfs de hele Metatour te rijden.
Meld je aan via www.metatour.nl of neem contact op met Marike Groenendijk, bestuurslid van Metakids, via e-mail: info@haarlem4metakids.nl of via haar mobiele nummer 06-38502400.
In dit persbericht meer informatie en hier een etappeoverzicht van de Metatour challenge 2012.
Videoverslag Lentelunch 2012
Datum: 04-05-2012
Wie bij de Lentelunch aanwezig was weet het: de sfeer was fantastisch en de dag had niet beter kunnen verlopen. En het recordbedrag van € 205.200 dat werd opgehaald, had niet beter terecht kunnen komen. Dank nogmaals aan alle vrijwilligers en donateurs. Hieronder het videoverslag. Geniet mee!
Lentelunch 2012 groot succes
Datum: 20-04-2012
€ 205.200 is het totale bedrag dat is gedoneerd tijdens de Lentelunch van 2012. Een record! Onder anderen Ron Blaauw, Youp van ‘t Hek, Guus Meeuwis en een hele horde vrijwilligers zetten zich belangeloos in om de ruim 300 genodigden een geweldige middag te bezorgen. Het eerste exemplaar van het boek ‘Thijs. En toen hield het lachen op’ werd overhandigd en het filmportret over Tim van den Ende ging in premiere. Er werd gelachen, gehuild en grif gedoneerd. Alles om het oh zo belangrijke onderzoek naar stofwisselingsziekten te stimuleren.
Een fotoverslag van deze mooie dag is te zien op onze Facebookpagina.
Jonathan Westdijk *
Datum: 17-04-2012
Op zondag 25 maart is tot groot verdriet van iedereen die hem dierbaar was Jonathan Westdijk op 14 jarige leeftijd aan de gevolgen van de stofwisselingsziekte sanfilippo gestorven. Zijn filmportret is op de Metakids Lentelunch op 14 april 2011 voor het eerst getoond en is ook nu te zien op onze site. Bestuur, medewerkers en vrijwilligers bij Metakids en iedereen die onze stichting een warm hart toedraagt treuren om het verlies van Jonathan. Wij zijn hem en zijn ouders en familie dankbaar voor wat hij voor Metakids heeft betekend.
Metakids Minitrimhockeytoernooi 2012
Datum: 10-04-2012
Haarlem4Metakids en de Hockeyclub Strawberries organiseerden op 2 april een fantastisch toernooi met een prachtige opbrengst. Lees hier het verslag. Metakids is Strawberries enorm dankbaar voor hun geweldige inzet!
Gratis vakantieweek in Villa Pardoes
Datum: 10-04-2012
Van vrijdag 31 augustus t/m vrijdag 7 september organiseert het Zeldzame Ziekten Fonds samen met Villa Pardoes een vakantieweek, voor gezinnen waarin een of meerdere kinderen een zeldzame ziekten hebben. In deze week kunnen 8 gezinnen genieten van een welverdiende vakantie in hun eigen thema huisje. Even geen ziekenhuis bezoeken en dokters maar een week vol leuke dingen. Klik voor meer informatie en om je aan te melden. Het enige dat u hoeft te doen is het inschrijfformulier in te vullen en terug te sturen naar ilse@zzf.nl. Wenst u meer informatie dan kunt u ook eerst bellen naar 06 – 12 61 43 74.
Sinds een paar weken worden in een aantal woonzorg- en wijkcentra in Amsterdam Noord (Kadoelen) "Metakidjes" gemaakt. Ouderen en vrijwilligers zijn aan de slag gegaan met het maken van allerlei poppetjes voor onze stichting. Deze worden verkocht op kramen bij evenenmenten voor Metakids overal in het land.
Ook vrijwilligster Sandrina Schaafsma gaf meerdere workshops voor vrienden, familie en buren met als resultaat een heleboel Metakidjes. Met alle initiatieven zijn we enorm blij omdat ze bijdragen aan het gestelde doel "Stofwisselingsziekten de wereld" uit.
Doet u mee? Een handleiding en een instructiefilmpje kunt u hier vinden. Neem voor meer informatie, Metakids poppenlabeltjes of promotiemateriaal contact met ons op.
Praktijkschool Westfriesland in Hoorn schaatst...en hoe !
Datum: 03-04-2012
In het kader van de Beweeg Week hebben enkele klassen uit de onderbouw van deze leuke school in februari op de baan in Hoorn voor Metakids geschaatst. Iedere deelnemer zorgde persoonlijk voor zijn/haar eigen sponsors. Het werd een heel gezellige bedoeling en alle kinderen deden hun uiterste best om zo veel mogelijk rondjes af te leggen. Het resultaat was werkelijk grandioos.....niet minder dan € 3.273,25 werd bij elkaar geschaatst!
Op maandag 2 april kwam de directeur van Metakids alle deelnemers bedanken voor hun prachtige prestatie en te vertellen over de ernst van stofwisselingsziekten en hoe belangrijk de bijdrage van de praktijkschool is in de zoektocht naar een genezing. De cheque (een hele mooie, zelfgemaakt!) werd overhandigd waarna alle leerlingen als een speer weer de lokalen indoken. Want er moest weer geleerd worden. Metakids heeft ook iets geleerd. Dat in Hoorn een school staat met fijne, leuke en spontane leerlingen die iets over hebben voor doodzieke kinderen. Dat is een mooi gegeven en wij zijn daar intens dankbaar voor.
Erwin Straetmann *
Datum: 01-04-2012
Tot groot verdriet van iedereen bij Metakids is eind maart op 32 jarige leeftijd Erwin Straetmann gestorven. Erwin en zijn zusje Daisy (*2001) werden allebei geboren met de stofwisselingsziekte MLD. Over hun verhaal is het boekje "Een foutje op gen 2.2" geschreven, die bij elke Metakids evenement overal in het land wordt uitgedeeld aan belangstellenden. Dit "Blauwe Boekje" is bij ons een begrip, zo ook de geweldige vrijwilliger bijdrage van de ouders van Erwin aan onze stichting.
.
Lenneke en Astrid lopen voor Metakids
Datum: 29-03-2012
Deze twee enthousiaste sportievelingen haalden maar liefst € 500 op voor Metakids door op 25 maart 10,5 kilometer te lopen in de Beetskoogkadeloop. Een prachtige prestatie! Lees hier het verhaal en bekijk de foto's!
Metakids cupcakes op het Mendelcollege Haarlem
Datum: 29-03-2012
Drie enthousiaste gymnasiasten verkopen cupcakes in de lerarenkamer. Lees hier over dit mooi initiatief !
Ambassadeur Pieter van den Hoogenband opende Golftoernooi in Mierlo
Datum: 26-03-2012
Onder grote belangstelling heeft onze ambassadeur Pieter van den Hoogenband zondag 25 maart jl. door het verrichten van de eerste afslag op hole 1 het officiële startsein gegeven voor de activiteiten die Golfclub De Gulbergen gedurende dit jaar zal ontwikkelen voor onze stichting. Vooraf werd er door onze directeur Maarten Beelaerts in het clubhuis een kort verhaal over Metakids gehouden. Wij zijn bijzonder blij met de initiatieven van Golfclub De Gulberger en zullen er regelmatig over berichten.
Afstudeerproject studenten Rijnijssel CIOS Arnhem
Datum: 22-03-2012
Een aantal 3e en 4e jaars studenten Ortho-Bewegingsagogie van het CIOS-Instituut houden zich nadrukkelijk bezig met kinderen die een geestelijk en/of lichamelijke beperking hebben. In het kader van een afstudeerproject organiseren zij een vakantieweek voor kinderen met een stofwisselingsziekte en hun ouders, broertjes en zusjes. Het doel ervan om hen van een onvergetelijke week in de Franse Dordogne te laten genieten.
Bekijk de info brochure of de website van CIOS Frankrijk voor meer informatie over hoe u kunt bijdragen aan het welslagen van dit project.
Van weblog verhaal naar boek
Datum: 19-03-2012
Heleen Klop, moeder van Thijs, die in 2010 overleed aan de zeldzame stofwisselingsziekte Tay-Sachs brengt haar weblogverhaal nu boekvorm uit. Na een oproep via Social Media om te doneren voor dit project zijn er via donaties en giften meer dan 7.000 € binnen gekomen. Er is een mooi filmpje gemaakt (gesponsord door BlueDrop Media) waarop Heleen uitlegt waarom zij dit boek "THIJS - En toen hield het lachen op..." gemaakt heeft. Doneren kan nog steeds. Na 19 april zal het e-book je toegestuurd worden!
Bekijk het promotiefilmpje hier. Kijk voor meer informatie over de geefactie hier en kijk op de website van "THIJS het boek" om dit boek vast te bestellen.
Elco en Dennis van der Geest voor Metakids
Datum: 12-03-2012
Afgelopen vrijdag, op 9 maart, hebben olympisch topjudoka Elco en zijn broer Dennis van der Geest in de Kennemersporthal in Haarlem een besloten judoclinic aan 60 geselecteerde wedstrijdpupillen van Kenamju judo ten bate van Metakids gegeven. Het werd een geweldige en onvergetelijke middag voor de kinderen en hun ouders.
De opbrengst van 696 € gaat geheel naar Metakids.
Veel dank aan Saskia van Velthuysen voor het organiseren van deze middag en aan de topjudokas en andere trainers. Voor een korte indruk van het evenement bekijk dit filmpje. Voor een uitgebreid verslag klik hier door naar onze regiowebsite Haarlem4Metakids.
Hearts and Heroes blijft o.a. Metakids steunen
Datum: 12-03-2012
Hearts and Heroes - de hippe webshop voor nieuwe en vintage kinderkleding en kinderschoenen blijft Metakids en vijf andere goede doelen voor kinderen steunen (CliniClowns, KiKa, Max Foundation, Stop Kindermisbruik en War Child). Als je bij heartsandheroes koopt, gaat 100 % van het aankoopbedrag naar een van de goede doelen, de koper kiest. De teller staat nu op 42.310 euro en zij willen daar graag 50.000 euro van maken.
Let the sun shine en steun het goede doel!
Rabobank Goois Jazzfestival
Datum: 11-03-2012
Met de opbrengst van de 29e editie van het Rabobank Goois Jazzfestival op zaterdag 10 maart 2012 in het Bussumse Spant steunde organisator Kiwanis Naarden dit jaar opnieuw Stichting Metakids en Wereldouders - goede doelen voor kinderen.
Het publiek werd zaterdagavond getrakteerd op enthousiaste en zinderende optredens van deze geweldige jazz musici o.a. Candy Dulfer & Band, Sherry Dyanne en Urita Mural.
Het publiek luisterde ademloos naar het verhaal van Heleen Klop die vertelde over de doelen en de urgentie van Metakids en over haar zoon Thijs die aan een stofwisselingsziekte overleden is.
De opbrengst van deze avond, geweldige € 10.000, gaat bijna geheel naar het zo hard nodige onderzoek van stofwisselingsziekten. Metakids dankt de Kiwanis die met zo veel inzet en enthousiasme deze prachtige avond mogelijk gemaakt hebben.
Kinderrijke Zaanenlaan in Haarlem bakt cupcakes voor Metakids
Datum: 09-03-2012
16 ijverige kinderen in de leeftijd van 3 tot 10 jaar hebben zaterdagmiddag 2 maart het fantastische bedrag van ruim €250,- voor Metakids bij elkaar versierd!
Julia (10 jaar) en haar broertje Casper (8 jaar) hadden speciaal voor Metakids deze cupcake party bedacht. Geholpen door hun moeder Lies Pijnenenbrug werden alle kinderen uit de Zaanenlaan uitgenodigd om de cupcakes te versieren en ze daarna in de wijk aan te bieden. Zij die dat wilden konden een vrijwillige bijdrage in de collectebus stoppen.
Alle kinderen van de Zaanenlaan: HEEL HARTELIJK BEDANKT!! Jullie zijn geweldig. Voor hun goede idee kregen Julia en Casper ieder een Metakidje overhandigd. We hopen dat meer kinderen jullie voorbeeld gaan volgen en een Metakids Cupcake party gaan geven. Volg een uitgebreid verslag op onze regiowebsite Haarlem4Metakids. Voor onze Facebook pagina klik hier.
Big Bellies geeft positiekleding een tweede leven....en steunt daarmee Metakids.
Datum: 06-03-2012
Silvia Schakel vond na de geboorte van haar 3e kind dat haar gezin compleet was. Daarom deed zij haar zwangerschapskleding in een doos en legde die weg op zolder. Zonde eigenlijk, dacht Silvia en zij kreeg het idee om positiekleding te verkopen en de opbrengsten te doneren aan een aantal goede doelen.
Dat idee is nu uitgegroeid tot een prachtige webshop vol kwalitatief goede 2e hands positiekleding. Wij nodigen iedereen daarom van harte uit om www.bigbellies.nl te bezoeken en de site aan zo veel mogelijk mensen onder de aandacht te brengen. De reden? Omdat Silvia een deel van de opbrengsten aan Metakids zal schenken en omdat in haar webshop prachtige kleding te vinden is, tegen zeer scherpe prijzen. Daarom, bezoek de site en zegt het voort!
Metakids bedankt Silvia en Big Bellies van harte voor de ondersteuning en hoopt dat het op haar webshop storm loopt! Lees hierhet onlangs uitgebrachte persbericht.
Prachtig Benefietconcert in het Concertgebouw Amsterdam
Datum: 05-03-2012
Opnieuw heeft de Kiwanis Club Amsterdam een Benefietconcert op zondag 4 maart ten behoeve van Stichting Metakids georganiseerd. Na de twee korte openingstoespraken door Charlotte Lange, voorzitter van Kiwanis Amsterdam en de directeur van Metakids, Maarten Beelaerts konden meer dan 250 mensen in de Kleine Zaal van het concertgebouw Amsterdam genieten van prachtig gespeelde klassieke muziek en tango klanken. De vier musici, Marieke de Bruijn (viool), Marjolein Bakker (piano), Suze Stiphout (contrabas) en Jacqueline Edleing (bandoneóniste) zetten zich geheel belangeloos in. De opbrengst van dit, inmiddels 17de, Benefietconcert is nog niet bekend gemaakt. Metakids is trots op en blij met dit prachtige initiatief. Dank aan Kiwanis Amsterdam dat ze dit mogelijk hebben gemaakt.
Kunstenares Joke Schole zet zich opnieuw in voor Metakids
Datum: 28-02-2012
Na de sucessvolle actie in het woonblad Ariadne at Home (december nummer 2011) zet de Amsterdamse kunstenares Joke Schole zich opnieuw in voor Metakids. Via haar worden in een aantal woonzorg- en wijkcentra in Amsterdam Noord (Kadoelen) "Metakidjes" projecten gestart. Samen met ouderen worden er in de periode van maart t/m augustus 2012 zoveel mogelijk popjes voor Stichting Metakids gemaakt. Deze "Metakidjes" willen we weer verkopen op een kraam tijdens de Dam tot Dam loop op 23 september 2012. Voor Metakids is dit een win-win situatie die door Joke Schole en Hennie Hartog (kwartiermaker Wet Sociale Werkvoorziening) tot stand is gebracht. Het gaat over zingeving, waarbij een sociaal kwetsbare groep met hun talent verschil maakt voor zieke kinderen.
De "Metakidjes" kunnen ook privé gemaakt worden. Een handleiding en een instructiefilmpje kunt u hier vinden. Neem voor meer informatie, Metakids poppenlabeltjes of promotiemateriaal contact met ons op.
Prachtig promofilmpje spinning event Breda op 12 mei 2012
Datum: 21-02-2012
Fietsen of spinnen voor het goede doel is hip. Bekijk hieronder het korte promofilmpje en schrijf je snel in.
Klik hier om het inschrijfformulier te openen - vul in en stuur het aan breda4metakids@live.nl
Vive, de 9 maanden oude dochter van Jeroen en Peggy Curvers is eind 2010 aan een peroxisomale (stofwisselingsziekte) overleden. Het verhaal over het korte leven van Vive is hier te lezen. (Dit is door de moeder van Vive geschreven en is ook terug te vinden op de website van VKS, de patientenorganisatie voor mensen met een stofwisselingsziekte waarmee Metakids warme banden onderhoudt)
In november 2011 zijn Jeroen en Peggy de trotse ouders geworden van zoon Kane. Ze zijn natuurlijk beide dolgelukkig! Op de kraamborrel begin februari hebben zij de gasten gevraagd een donatie te doen aan wat Jeroen en Peggy "het super goede doel Metakids" noemen. Dit namens Vive die zo graag op die dag haar jongere broertje in haar armen had willen houden. Het geweldige bedrag van € 307,50 is door de gulle gevers gedoneerd. Dat is een prachtige geste waarvoor Metakids heel erg blij en dankbaar is.
Wij wensen Kane een lang en gezond leven toe!
(foto: Peggy, Vive en Jeroen)
Ariadne at Home: veiling kunstwerken levert een prachtig bedrag op!
Datum: 17-02-2012
In het december 2011 nummer van Ariadne at Home stelden 6 kunstenaars gratis een uniek kunstwerk ter beschikking voor Metakids. De lezers konden zich op de website van het blad inschrijven voor deze actie en een bod uitbrengen op de kunstwerken. In hetzelfde nummer stond ook een interview met Debby Petter, voorzitter van Metakids over de problematiek van stofwisselingsziekten.
Het resultaat van de veiling was overweldigend. Een totaal van maar liefst € 1.487,50 is geboden op de kunstwerken! De volledige opbrengst gaat naar Metakids en zal in z'n geheel worden ingezet voor onderzoek. Wij bedanken iedereen die heeft geboden, de gelukkige veiling winnaars en natuurlijk Ariadne at Home voor dit prachtige initiatief.
Open Coffee Business Network
Datum: 17-02-2012
Op dinsdag 14 februari hield Open Coffee Business Network haar eerste bijeenkomst in Amstelveen. Omdat Open Coffee Metakids ondersteunt werden wij in de gelegenheid gesteld om de 50-tal aanwezigen een korte impressie te geven over wie Metakids is, over onze doelstellingen en methodiek van aanpak. Na een korte introductie van Maarten Beelaerts hield Tom van 't Hek (als lid van de medische raad van advies) een wervelende speech over hoe belangrijk onderzoek is om een behandeling voor stofwisselingsziekten dichterbij te brengen. Daarna sprak onze zeer enthousiaste vrijwilligster Colette Olof over haar eigen ervaring als moeder en hoe onderzoek een concrete bijdrage kan leveren aan de gezondheid en levensverwachting van zieke kinderen.
Het was al met al een zeer geslaagde happening en weer een grote groep mensen die wij met onze boodschap hebben weten te bereiken. Metakids kijkt uit naar een blijvende goede samenwerking met Open Coffee Business Network.
(foto: Tom van 't Hek en Colette Olof)
"Thijs" - het verhaal van een jongetje met Tay-Sachs
Datum: 13-02-2012
Heleen Klop, een enorm enthousiaste vrijwilligster van Metakids heeft een boek geschreven over het leven van haar zoon Thijs. Hij werd geboren met de zeldzame stofwisselingsziekte Tay-Sachs. Heleen beschrijft de medische molen waarin je als ouder terecht komt als je hoort dat jouw kind ongeneeselijk ziek is. Maar wat overheerst zijn toch de speciale en dierbare momenten met Thijs en de warmte en liefde waarmee zijn leven aan iedereen in zijn omgeving kleur heeft gegeven.
Het boekje "Thijs - en dan houdt het lachen op" wordt in april tijdens de Lentelunch door Heleen gepresenteerd. Lees hierover Thijs en de gedachten van Heleen waarom zij haar en zijn verhaal op papier heeft gezet. Door hier te klikken kunt u direct uw bijdrage aan het boek van Heleen kenbaar maken . De gehele opbrengst van het boek komt ten goede aan Metakids. Wij zijn trots op Heleen en haar geweldig initiatief!
(Foto: Heleen en Thijs)
Benefietconcert Amsterdam: kaartverkoop gestart!
Datum: 08-02-2012
Kiwanis Club Amsterdam organiseert voor de 17e keer een Benefietconcert op zondag 4 maart 2012 om 14.15 uur in de Kleine Zaal van het Concertgebouw in Amsterdam. De baten gaan dit jaar wederom naar Stichting Metakids. Meer over het concert kunt u hier teruglezen.
Ook u kunt bij dit prachtige concert aanwezig zijn en daarmee uw steun aan Metakids betuigen. De kaartverkoop is nu gestart! Toegangskaarten zijn verkrijgbaar bij Dhr.Henk Wolkers, tel. 020-6454844 of via secretaris@kiwanisamsterdam.nl.
Wij hopen natuurlijk op een grote opkomst en zien u graag op 4 maart a.s. in het Concertgebouw in Amsterdam!
Goois Jazz Festival: kaarten nu verkrijgbaar!
Datum: 08-02-2012
Kiwanis Naarden organiseert op 12 maart voor de 29ste keer het Rabobank Goois Jazz Festival, een van de drie grootste indoor jazzfeestivals van Nederland. De opbrengsten worden dit jaar gedeeltelijk aan Stichting Metakids gedoneerd. Daar zijn wij natuurlijk bijzonder blij mee! Verdere informatie over het festival leest u hier.
Wij nodigen u daarom van harte uit bij het festival aanwezig te zijn en met de aankoop van uw kaarten Metakids te steunen. Kaarten zijn o.a. hier te bestellen. Tot 10 maart in het Bussumse Spant, wij verheugen ons op uw komst!
Haarlem4Metakids op de radio
Datum: 03-02-2012
Onze enthousiaste vrijwilligster (en bestuurslid) Marike is vandaag (vrijdag 3 februari) op Seaport FM (voor Velsen en omstreken) geinterviewd over het goede werk van Haarlem4Metakids. Beluister haar hier. Klik op "12.05 Velsen Vandaag" en hoor haar verhaal net na de 103e minuut van de uitzending. De moeite waard!
Wijnproeverij bij KHC Strawberries
Datum: 31-01-2012
Op maandag 23 januari j.l. organiseerden de trimhockeyers van hockeyclub Strawberries uit Driehuis een wijnproeverij voor Metakids. De prachtige opbrengst van maar liefst €500 is bestemd voor onderzoek naar stofwisselingsziekten in de UMC's in Nederland.
Lees hier het verslag van een zeer geslaagde happening. Heel veel dank aan KHC Strawberries voor hun hartverwarmende steun aan Metakids !
Open Coffee steunt Metakids
Datum: 19-01-2012
Open Coffee is een regelmatig gehouden, informele bijeenkomst waar ondernemers elkaar kunnen ontmoeten, ideeen bespreken, kennis delen, brainstormen, meetings houden of samenwerken. Dat alles onder het genot van een kopje koffie. Open Coffee heeft besloten Metakids te steunen met een vermelding op de site en een bijdrage voor ieder nieuw lid van de binnenkort op te richten BusinessNetwork. Wij zijn daar natuurlijk heel erg blij mee. Op 14 februari zal Metakids aanwezig zijn in Amsterdam bij de opening van de Amsterdamse BusinessNetwork.
Waterpolo.nl steunt Metakids
Datum: 19-01-2012
Waterpolo.nl, het platform voor waterpoloënd Nederland gaat dit jaar Metakids ondersteunen. Waterpolo.nl wil graag deze betrekkelijk kleine sport onder de aandacht krijgen bij een breder publiek en zal dit jaar verschillende activiteiten in het land ontplooien. Omdat waterpolo.nl Metakids een warm hart toedraagt zal Metakids bij deze activiteiten en communicatie worden vermeld als het goede doel waar waterpolo.nl achter staat. Een prachtig gebaar van waterpolo.nl waar wij natuurlijk heel erg blij mee zijn!
Bron foto: www.waterpolophoto.com
Metakids opnieuw beneficiant van Goois Jazzfestival
Datum: 13-01-2012
Op zaterdag 10 maart 2012 verwelkomt het Bussumse Spant! de 29e editie van het Rabobank Goois Jazzfestival. Organisator Kiwanis Naarden doneert de opbrengsten aan WereldOuders en Stichting Metakids.
“Wederom prijst Stichting Metakids zich gelukkig met de steun van Kiwanis Naarden en het Goois Jazz Festival. Dat zo veel mensen zich met ziel en zaligheid inzetten om het festival mogelijk te maken, (een megaklus!) is al prijzenswaardig, maar dat dit ook nog eens resulteert in een bijdrage aan Metakids… daar zijn wij ongekend dankbaar voor”, zegt directeur Maarten Beelaerts. “In ons land worden elk jaar 800 kinderen met een levensbedreigende stofwisselingsziekte geboren. Meer dan de helft van deze kinderen overlijdt voor hun 18e verjaardag omdat er geen behandeling en genezing mogelijk is. Bijdragen van particulieren en sponsors (wij ontvangen geen overheidssubsidie) maken het voor Metakids mogelijk om hetbroodnodige wetenschappelijk onderzoek te financieren. Wat maar weinig mensen weten is dat stofwisselingsziekten doodsoorzaak nummer 1 zijn bij kinderen in Nederland. Daar wil Metakids concreet iets aan doen. Daarom zijn wij voor de hulp van de Kiwanis en het Goois Jazzfestival zo ontzettend dankbaar.” Lees hier het volledige persbericht.
Foto zangeres Sherry Dyanne
Nieuwe erfelijke oorzaak hartfalen ontdekt
Datum: 06-01-2012
De genetische mutaties van veel hartziekten zijn nog niet bekend. Onderzoekers van het UMC St Radboud hebben een nieuwe genetische oorzaak voor hartfalen onlangs gepubliceerd. Dit is een onderzoek dat door Stichting Metakids is gefinancieerd. Het gaat om een enzym dat suikerstaarten aan eiwitten plakt. Als er iets misgaat met die versuikering, wordt de hartfunctie ondermijnd. Deze vorm van hartfalen blijkt daarmee onder stofwisselingsziekten te vallen.
Haarlem4metakids (www.haarlem4metakids.nl) startte begin vorige maand een competitie van het spelletje WordFeud. Inmiddels hebben 10 teams zich ingeschreven met nu al meer dan 100 enthousiaste meespelers. Iedere deelnemer betaalt 10 euro om mee te doen waarvan 7,50 euro direct naar Metakids gaat. Doe mee! Bezoek de site www.wordfeud4metakids.nl en schrijf je in met je team !
Silke van Gool en Henk de Wildt
Datum: 04-01-2012
Op 14 december 2011 is dappere Silke van Gool, een meisje van 1 jaar aan de gevolgen van het syndroom van Zellweger overleden. Haar ouders Jeroen en Maike hebben tijdens de uitvaart van Silke gevraagd voor een donatie voor Stichting Metakids. Dit heeft het prachtige bedrag opgeleverd van 1.640 euro.
Twee weken daarvoor overleed Henk de Wildt, een heel goede kennis van Jeroen die altijd veel bewondering had voor Silke en haar enorme vechtlust en wilskracht. Hij vond het erg verdrietig dat Silke door haar ziekte geen eerlijke kans zou krijgen. Daarom vroeg hij ook om een donatie van iedereen die bij zijn uitvaart was. Zijn collecte heeft in totaal 1.985,61 euro opgeleverd voor Metakids.
Jeroen, Maike en ook Jolanda, de vrouw van Henk zeggen trots en blij te zijn dat ondanks “al het verdriet van de afgelopen periode, heeft (het) toch ook iets moois opgeleverd”
Metakids is Jeroen, Maike en Jolanda heel erg dankbaar voor hun gebaar.
Kantoor Metakids verhuist
Datum: 27-12-2011
Ons nieuwe bezoekadres wordt J.F.Kennedylaan 99-101, 3981 GB Bunnik
Het correspondentieadres wordt: postbus 147, 3980 CC Bunnik
Vanaf 2 januari kunt u ons bereiken via telefoon nummer 030-7601088 of faxnummer 030-7601089. Email info@metakids.nl
Vitalis college voor Metakids
Datum: 27-12-2011
Het Vitalis college in Breda is een mbo college met opleidingen op het gebied van Mode, Uiterlijke Verzorging, Veiligheid en Zorg en Welzijn.
Ieder jaar lopen studenten van het college voor het goede doel. Dit jaar was dat voor Stichting Metakids. Op donderdag 22 december j.l. gingen 160 studenten voor een 5 km ronde in het Mastbos bij Breda van start. De winnaar legde het parcours af in zo’n 22 minuten, een prachtige prestatie. Ook een geweldig resultaat was de € 1.300 die voor Metakids werd opgehaald. Maarten Beelaerts en de twee voortrekkers van Breda4metakids, Michiel Mouwen en Ardie Hagoort namen in het clubhuis van Hockeyclub Breda de cheque in ontvangst. In zijn toespraak bedankte Maarten alle jonge lopers gaf een korte uitleg over de ernst van stofwisselingsziekten. De zaal was stil dus de boodschap kwam kennelijk goed over.
Wij bedanken ook met name Marielle van Amstel, docent op het college zonder wie deze prachtige middag nooit tot stand was gekomen.
Innerwheel kerstbijeenkomst in Groningen
Datum: 26-12-2011
Inner Wheel is één van de grootst opererende serviceclubs en telt in Nederland ruim zesentwintighonderd leden die actief zijn binnen vierenzeventig clubs.
Inner Wheel Groningen-Zuid heeft op 28 oktober j.l. een bridge-drive georganiseerd waaraan 27 paren hebben meegedaan. Mede met behulp van sponsors heeft de avond € 400 voor Metakids opgebracht. Daar de club dit jaar ook al € 1.000 voor Metakids had gereserveerd werd op donderdag 15 december tijdens de Inner Wheel kerstbijeenkomst een cheque t.w.v. € 1.400 door de voorzitter mevr.Alma Winkel aan Maarten Beelaerts overhandigd. In een korte toespraak bedankte Maarten de aanwezigen voor deze fantastische bijdrage en benadrukte dat het gehele bedrag voor het financieren van onderzoek naar stofwisselingsziekten zou worden gebruikt.
Metakids is Inner Wheel Groningen-Zuid HEEL erg veel dank verschuldigd!
Documentaire wereldlichtjesdag
Datum: 20-12-2011
In deze prachtige documentaire komen families aan het woord die een kind hebben verloren aan een stofwisselingsziekte.
The Christmas Carol Singers hebben op zondag 18 december in de Passage (Den Haag) een programma verzorgd met diverse bekende kerstliederen. Het gelegenheidsensemble bestond uit zes oud-studenten van de Universiteiten van Leiden en Delft. De opbrengst van hun optreden, 279,90 euro doneerden zij dit jaar aan de stichting Metakids. Zie “recente evenementen” onder www.haarlem4metakids.nl
Uitslag beoordeling onderzoeksprojecten UMC's
Datum: 15-12-2011
Mede dankzij de verschillende enthousiaste fondsenwervende initiatieven van zowel vrijwilligers, ouders van kinderen met een stofwisselingsziekte en sponsors heeft Stichting Metakids in totaal zes onderzoeksaanvragen van de universitair medische centra in Nederland positief kunnen beoordelen. Het gaat hierbij om de volgende onderzoeken:
Onderzoek door Dr. A.M. Bosch, AMC Afdeling kindergeneeskunde metabole ziekten met de titel "Vitamine B2 als levensreddende therapie: doorbraak in de behandeling van het BVVL syndroom"
Onderzoek door Dr. G.S. Salomons, VUMC Afdeling Klinische Chemie, Metabool laboratorium met de titel "Pilot studie voor neonatale screening van Guanidinoacetaat Methyltransferase deficiëntie"
Onderzoek door Dr. B.T. Poll-The, Dr. F.A. Wijnburg en Prof. Dr. J.A. Wanders, Emma Kinderziekenhuis AMC, afdeling Klinisch Metabole ziekten met de titel "Ontwikkeling van nieuwe behandelingsmethoden voor patiënten met een peroxisomale biogenese defect: van laboratoriumonderzoek naar behandeling"
Onderzoek door Dr. G. Visser en Dr. S. Houten AMC Lab. Genetische Metabole Ziekten en UMCU Wilhelmina Kinderziekenhuis met de titel "Whole Genome Exome Sequencing bij 10 patiënten met Idiopathische Ketotische Hypoglycemie: een pilot-studie"
Onderzoek door Dr. T.G.J. Derks UMC Groningen, Beatrix Kinderziekenhuis sectie Metabole ziekten met de titel "Whole Genome Exome Sequencing bij 10 patiënten met Idiopathische Ketotische Hypoglycemie: een pilot-studie"
Onderzoek door Prof. dr. H.J.M. Smeets, UMC Maastricht, afdeling Genetica en Celbiologie met de titel "Ontrafeling van de genetische oorzaken bij sporadische mitochondriële aandoeningen"
Voor de samenvatting van de onderzoeken klik hier:
Photo: F. Saggio Centre for Molecular Medicine Norway
Kunstwerken kopen in Ariadne at Home voor Metakids
Datum: 01-12-2011
In het december nummer van de Ariadne at Home stellen zes kunstenaars gratis een uniek kunstwerk ter beschikking voor Metakids. De Ariadne lezers kunnen zich op de website van Ariadne at Home inschrijven voor deze actie en een bod uitbrengen op deze zes kunstwerken. De volledige opbrengst van dit prachtige initiatief gaat naar Metakids.
Ook staat er in dit nummer een interview te lezen met Debby Petter, Voorzitter van Metakids, waarin zij in zal gaan op de problematiek rondom stofwisselingsziekten bij kinderen.
Bron afbeelding Ariadne at Home (kunstenaar Ellen van Toor)
Metakids op de 8e plaats in de Trouw Top-50 voor gezondheidszorg
Datum: 01-12-2011
Metakids staat in de top-50 voor goede doelen in de gezondheidszorg op de 8e plaats! Deze plek is te danken aan alle mensen die Metakids een warm hart toedragen en nauw betrokken zijn bij de organisatie.
Trouw heeft in samenspraak met het Centraal Informatiepunt Goede Doelen en het Erasmus Centrum voor Strategische Filantropie de Top 50 voor goede doelen samengesteld. In deze ranking is gekeken naar: "de manier waarop de organisaties zijn opgezet, bijvoorbeeld hoe transparant ze zijn, of ze experts betrekken bij hun doelstellingen, of ze samenwerken en of het toezicht op de organisatie gescheiden is van het bestuur".
JCI staat voor Junior Chamber International en is één van de grootste netwerken ter wereld met als voornaamste doel: de persoonlijke ontwikkeling van haar leden. JCI-leden zijn jonge, veelal hoger opgeleide, mensen tussen de 20 en 40 jaar die zich willen ontwikkelen met behulp van onder andere trainingen. De leden hebben belangstelling voor zakelijke netwerken, persoonlijke en internationale contacten en willen zich daarnaast inzetten voor positieve veranderingen in de maatschappij.
Op 25november organiseerde de jonge ondernemers en professionals van JCI Kennemerland hun jaarlijkse veiling Bids for Kids. Tijdens de borrel voorafgaande aan de veiling konden zelfstandig ondernemers en bedrijfsleven uit regio Kennemerland hun netwerk verbreden en nader kennismaken. Namens Metakids hield bestuurslid Marike Groenendijk een korte presentatie en toonde het filmportret van Nina*. Dit maakte diepe indruk op alle aanwezigen. Bijna alle 50 kavels van de veiling gingen onder de hamer.
En alsof dat nog niet genoeg was, bood een Haarlemse goudsmid spontaan een diamant aan. Zij vertelde daarbij dat een diamant symbool staat voor belangrijke onuitwisbare gebeurtenissen in een mensenleven. Het verlies van een dierbare of de geboorte van een kind. Hoe mooi en hoopvol sloot de avond af toen het hoogste bod op deze diamant werd gedaan door twee jonge mensen in blijde verwachting.
De opbrengst: 6.500 euro! Junior Kamer Haarlem en alle ondernemers heel hartelijk dank voor deze bijzondere avond!
In ontvangst nemen cheque Quintiles
Datum: 27-10-2011
Op donderdag 27 oktober hebben Maarten Beelaerts en Marike Groenendijk namens Stichting Metakids een cheque in ontvangst mogen nemen van euro 7500,- van Quintiles op hun kantoor in Hoofddorp.
Dit ongelooflijk mooi bedrag is bijeengebracht door de verkoop van oude laptops onder het personeel.
Marike en Maarten gaven een korte presentatie en beantwoordden daarna veel vragen van de aanwezigen. Het was een bijzonder gezellige en geslaagde middag en wij zijn daarom de directie en alle medewerkers van Quintiles veel dank verschuldigd voor deze geweldige actie.
Metakids in Cash op zolder
Datum: 26-10-2011
Cash op Zolder is een populair televisie programma van de AVRO, waarin mensen hun bijzondere spullen veilen. Het doel is om met de opbrengst wensen uit te laten komen. Een van de rijders in de Stars and Cars Rally, Joris Mommersteeg, heeft een aantal spullen laten veilen waarvan een deel van de opbrengst ten goede komt aan Metakids. De uitzending waarin de veiling te zien is en ook de opnames van de overhandiging van de cheque aan onze ambassadeur Pieter van den Hoogenband waren op 25 oktober te zien op TV. Voor de start van de rally werd de cheque overhandigd. Het betrof een totaalbedrag van ruim 2.400 euro.
Marike Groenendijk en Maarten Beelaerts hebben ook dit jaar weer een cheque in ontvangst mogen nemen van de Axel Foundation. Een cheque met de waarde van maar liefst 2.500 euro voor Stichting Metakids. Zij willen met hun bijdrage aan Metakids een footprint van Axel zetten.
De Axel Foundation is opgericht voor Axel Drieënhuizen. Axel is geboren op 17 oktober 2009 en heeft een ernstige stofwisselingsziekte, het syndroom van Zellweger.
Op vrijdag 7 oktober werd Stichting Metakids warm onthaald door de ouders van Axel met als gezamenlijk doel om stofwisselingsziekte bij kinderen onder de aandacht te brengen en geld in te zamelen voor kinderen met een stofwisselingsziekte.
Stichting Metakids is dankbaar voor dit bijzondere samenkomen met de kleine Axel, zijn lieve zusje en de ouders van Axel.
Metakids loopt ook de Singelloop in Breda
Datum: 02-10-2011
Een team van zo’n 70 hardlopers heeft namens Breda4metakids tijdens de Singelloop van Breda op 2 oktober een knappe prestatie geleverd en maar liefst €35.000 bijeen gelopen voor Stichting Metakids. In het team liepen ook burgemeester Peter van der Velden, staatssecretaris Fred Teeven, leden van de gemeenteraad en de gouverneur van de Koninklijke Militaire Academie mee.
Na afloop van de loop kwamen bij het huis van Michiel en Claudia alle lopers, sponsors en belangstellenden bij elkaar en werd een groot feest gehouden. De burgemeester van der Velden overhandigde daar de cheque aan Marike Groenendijk, bestuurslid van Metakids. Het was prachtig weer, een geweldige happening en de opbrengst was ruim boven verwachting.
Breda4metakids is een lokale organisatie, gelieerd
aan Stichting Metakids. Claudia Kraak en Michiel Mouwen zijn de initiatiefnemers van deze club. Merlijn, een van hun twee kinderen heeft GSD IV. Claudia en Michiel hebben allerlei plannen
hoe Breda4metakids meer kan organiseren in de regio om Metakids verder op de kaart te zetten.
De Metatour is een initiatief van drie bevlogen specialisten Metabole Ziekten van het VUmc en het Wilhelmina Kinderziekenhuis.
Op 26 september 2011 starten Henk Blom (hoogleraar biochemie erfelijke metabole ziekten), Herman ten Brink (organisch chemicus) beide werkzaam op het Metabole Laboratorium van het Vu-mc samen met metabool kinderarts van het WKZ Utrecht, Tom de Koning met hun fietstocht.
In vijf dagen fietsen zij langs alle Universitair Medische Centra in Nederland om Stichting Metakids onder de aandacht te brengen en zoveel mogelijk geld voor onderzoek naar stofwisselingsziekten op halen.
De ruim 800 kilometers die zij gaan afleggen staan symbool voor de 800 kinderen die er per jaar in Nederland worden geboren met een stofwisselingsziekte.
Op zondag 18 september begonnen 100 lopers in hun speciale Metakids loopshirt aan de 16.1 kilometer van Amsterdam naar Zaandam. In de aanloop naar de Damloop hebben de lopers aandacht en donaties gevraagd voor onderzoek naar stofwisselingsziekten. De stemming zat er vooraf al goed in!
Ondanks de soms zware regenbuien voltooiden alle lopers de 16.1 kilometer, onder aanmoediging van vele supporters langs het parcours, die met de lopers mee waren gereisd uit verschillende delen van het land.
Na de finish bezocht een groot aantal lopers nog de Metakids stand in Zaandam. De Metakids-lopers wisselden hun ervaringen uit en namen een drankje samen met hun supporters en de Metakids-vrijwilligers
Tijdens de Damloop is de verkoop van de Metakidjes officieel van start gegaan. Ondanks het slechte weer zijn er ruim 20 Metakidjes verkocht. Ook de Cupcakes vonden weer gretig aftrek.
Het eindresultaat van de fondsenwerving wordt op 1 oktober bekend gemaakt.
Maar de sfeer en gedrevenheid binnen het Metakidsteam maakt de Damloop 2011 nu al tot een groot succes. Volgend jaar doen we weer voor de 4e keer mee!
Stars & Cars Rally 2011 brengt €150.000 op voor Stichting Metakids
Datum: 17-09-2011
Op zaterdag 17 september vond het jaarlijkse evenement de Stars & Cars Rally plaats.
De organisatoren van dit evenement, Vereniging het Verschil, hebben er een onvergetelijke dag van gemaakt. Deze dag waarbij een rally werd gereden van Harderwijk met als eindbestemming Gorinchem, stond in het teken van het inzamelen van geld voor Stichting Metakids.
Het evenement heeft het spectaculaire bedrag opgeleverd van ruim 123.000 euro. De hoofdsponsoren, GANT en Piet Zoomers, hebben het bedrag aan het einde van de dag nog eens verhoogd naar 150.000 euro.
Stichting Metakids is ongelofelijk blij met dit resultaat en wil daarom Vereniging het Verschil, de sponsoren en alle aanwezigen hartelijk danken voor de geweldige inzet en steun tijdens deze dag. Dit bedrag levert een substantiële bijdrage aan het onderzoek naar stofwisseling bij kinderen.
15 september om 9 uur 's ochtends opende Debby Petter, voorzitter van Metakids weer een nieuwe Euronext beursdag met een rake klap op de gong. Dit bijzondere moment werd mogelijk gemaakt door Vereniging het Verschil, en vormt de opmaat voor de Stars and Cars Rally 2011 op zaterdag 17 september.
Kijk hier voor dit bijzondere moment op de beursvloer in Amsterdam.
De Herenavond organiseert golftoernooi
Datum: 20-06-2011
Op maandag middag 20 juni brak na een regenachtige dag plotseling de zon door, toen de eerste flight heren van de Herenavond de Course van Golfbaan Wijchen betrad.
Organisator Bert Boning had Metakids aangedragen als Goed Doel voor de jaarlijkse sponsoravond. Een aantal uren later keerde de laatste flight terug van het 9 holes parcours.
Na een drankje en het uitwisselen van alle mooie slagen waren de 40 heren van de Herenavond diep onder de indruk van het familieportret van Jonathan en de persoonlijke Metakids boodschap van vrijwilligers Aart Plas en Marike Groenendijk.
Het besef dat alleen geld voor onderzoek kinderen met een stofwisselingsziekte een zonniger toekomst kan bieden, dreef de prijzen die geboden werden op de items van de aansluitende veilig tot ongekende hoogten. De items waren door midden en kleinbedrijf speciaal voor Metakids ter beschikking gesteld.
Een anonieme donateur heeft het eindbedrag mooi afgerond. Hierdoor kon een cheque ter waarde van €2.000,- aan Metakids worden overhandigd.
Heren en alle sponsoren, heel hartelijke dank hiervoor!!
TVR race en veiling op circuit Zolder door TVR Car Club
Datum: 17-06-2011
TVR is een Brits automerk dat in 1947 werd opgericht door TreVoR Wilkinson. Sinds juni 2008 worden geen auto's meer gemaakt maar dat weerhoudt een actieve groep TVR rijders er niet van om de TVR zoveel mogelijk te promoten. Ieder jaar organiseert de TVR Car Club Holland de internationale "Continental Meeting".
De 30e meeting wordt gehouden op het circuit van Zolder in België. Op het circuit wordt ondermeer een sprint- en een slalomwedstrijd georganiseerd. TVR’s uit diverse landen (GB, D, CH, F, B en NL) deden ook dit jaar weer mee aan dit evenement. De prijzen werden uitgereikt in Nederland waarbij ook een veiling voor een goed doel werd gehouden en dit jaar was dat voor Metakids. De inbreng voor de veiling was gevarieerd en bestond uit clubbladen, T-shirts, tegeltjes, boeken, posters, koplampen, kleppendeksels, stabilisatorstangen en nog veel meer.
De veilig bracht ruim € 3200,-- op.
TVR Car Club: Dank voor jullie actie en mooie opbrengst voor Metakids!
Metakids steunt onderzoek in het Universitair Medisch Centrum Groningen naar varianten van MCAD.
Datum: 11-06-2011
Metakids steunt onderzoek in het Universitair Medisch Centrum Groningen naar varianten van MCAD.
Dit is de meest voorkomende vorm van erfelijke stofwisselingsziekte ter wereld.
Sommige kinderen met MCAD overlijden op heel jonge leeftijd. Plotseling en om onduidelijke reden. Sinds 2007 wordt MCAD via de hielprik bij baby's vroegtijdig opgespoord en kan behandeling worden ingezet.
In de uitzending van Apotheek & Gezondheid op RTL4 vertelt professor Peter Smit wat hij en zijn team allemaal hebben ontdekt.
OBS De Hoge Raven uit het Utrechtse Hoograven wilde dit jaar niet "zomaar" de Avondvierdaagse lopen! Waarom dit evenement niet koppelen aan een goed doel?
Vorig jaar is Thijs Blom, het broertje van Daniel Blom (8) op 4 jarige leeftijd overleden aan een stofwisselingsziekte. De hele school leefde erg mee met dit verdriet. Daarom was er ook snel een goed doel gevonden: Metakids.
Alle kinderen van OBS De Hoge Raven kregen een Nieuwsbrief mee naar huis van Meester Jochem met daarin de spelregels. Alle kinderen die de Avondvierdaagse zouden gaan lopen mochten sponsors gaan zoeken in hun directe omgeving (ouders, buren, familie). En aan deze oproep werd gehoor gegeven!
Enthousiast zijn de kinderen mogelijke sponsors gaan benaderen. Maar ook de kinderen die niet mee zouden lopen zijn geld gaan inzamelen voor Metakids. Alle kinderen, ouders en docenten van OBS De Hoge Raven bedankt!
Voetballen voor Metakids! Voor de vijfde keer georganiseerd door voetbalvereniging VVA.
Datum: 21-05-2011
11.585 Euro is het prachtige bedrag dat voetbalvereniging VVA in Alblasserdam zaterdag 21 mei tijdens een zonovergoten dag bij elkaar voetbalde voor Metakids. Ook de wethouder kwam namens de gemeente een bijdrage doen.
Het was opnieuw initiator Frank Bosch die velen inspireerde om met hun bedrijf mee te doen aan het toernooi waarvan de opbrengst weer besteed kan worden aan het zo broodnodige onderzoek naar stofwisselingsziekten.
Het sportevenement begon met het vertonen van een gefilmd portret van de zieke Jonathan.
“Nu snapt iedereen nog veel beter wat het betekent om een kind met een stofwisselingsziekte te hebben en dat onderzoek de enige oplossing is voor de toekomst”, aldus een van de deelnemers aan het toernooi.
Het bedrag zal nog worden aangevuld met geld dat opgehaald werd door collecterende kinderen.
Over één ding was iedereen het eens: volgend jaar weer!
En wij kunnen niets anders zeggen dan: “Namens alle zieke kinderen en hun ouders: hartstikke bedankt!”
Stars & Cards Poker voor Metakids
Datum: 16-05-2011
Een mooie zaal van een geheimzinnige sociëteit in Amsterdam vulde zich op 16 mei volledig met 63 pokerspelers. Zij kwamen pokeren voor Metakids. Het initiatief trok ook een aantal BN’ers aan:Jazzpianist Michiel Borstlap, Olympisch schaatskampioen Mark Tuitert, Tv-presentatrice Fabienne de Vries, schaakmeester Hans Böhm, Yves Kummer - Nederlands bekendste rugbyspeler en voormalig pokerpro en commentator Arthur van der Meeren.
Er is 3 uur lang relaxed gepokerd (les en toernooi), lekker gegeten, gedronken en met elkaar gesproken. De winnaar van het toernooi kreeg de eer en een symbolische nep-gouden-armband (het symbool uit Las Vegas voor toernooiwinnaars).
Vereniging Het Verschil (VHV) heeft het toernooi georganiseerd. VHV is in 2008 opgericht en bestaat uit 28 leden. Jaarlijks kiest VHV een goed doel uit waar zij actief geld voor inzamelen door het organiseren van acties en evenementen. In 2011 zet VHV zich in voor Metakids!
In totaal is er netto 5.200 euro opgehaald voor Metakids. Dank aan VHV en alle pokeraars!
Meer over het toernooi is te vinden op www.starsandcards.nl en bijgesloten artikel in de telegraaf (foto: Heleen Klop Fotografie)
2e Metakids collecte in Venray
Datum: 07-05-2011
Van 1 tot 7 mei vond in Venray alweer de tweede Metakids collecte plaats.
Op initiatief van de familie Straetmann ging een team van 9 vrijwilligers op pad om te collecteren voor onderzoek naar stofwisselingsziekten.
In totaal bracht de collecte het fantastische bedrag van € 1379,57 op!
Familie Straetmann en alle vrijwilligers, wederom ontzettend bedankt!
800 Metakid poppen voor 800 kinderen
Datum: 29-04-2011
Kunstenares Joke Schole heeft speciaal voor Metakids een pop ontworpen. Met deze handgemaakte Metakid helpt u een kind met een stofwisselingsziekte.
Op dit moment hebben we zes van deze poppen. Dat is veel te weinig! Wij willen voor alle 800 zieke kinderen die er per jaar in Nederland geboren worden een Metakid hebben. Daar zijn heel veel handige handen voor nodig! Wie helpt ons mee? Bekijk hier de oproep van Joke.
Maak van een oud T-shirt, kussensloop of handdoek een Metakid pop en symboliseer zo het belang van een goede stofwisseling. Kinderen met een stofwisselingsziekte kunnen de stofjes in hun lichaam niet goed omwisselen, waardoor ze ernstige lichamelijke en geestelijke handicaps ontwikkelen. De meesten kinderen overlijden voor ze volwassen zijn.
Wilt u ook een officieel Metakids-etiketje aan uw eigen Metakid?
Metakids vraagt hiervoor een vrijwillige bijdrage voor het onderzoek naar stofwisselingsziekten. U kunt uw donatie overmaken op rek. nr. 1122002 ten name van Metakids in Amsterdam, o.v.v. uw naam en etiketje Metakid.
Voor het etiketje stuurt u vervolgens een envelop naar Metakids, met daarin een envelop met uw naam en adresgegevens en een postzegel. Dan sturen we u daarmee een Metakids-etiketje terug.
Het adres is: Metakids Karel Doormanstraat 127 1055 VE Amsterdam
Dit adres kunt u ook gebruiken om uw pop op te sturen als u ons wilt helpen de 800 poppen voor 800 zieke kinderen bij elkaar te brengen.
Blog Marike Han: Thijs inspireert Dam tot Damloop
Datum: 21-04-2011
"Vandaag voelt anders. De zon schijnt anders, de bloemen en bloesems ruiken anders. Vandaag, precies een jaar geleden, overleed Thijs Blom, vier jaar oud, in de armen van zijn vader Wim. Thijs had een stofwisselingsziekte en daar is geen behandeling voor..."
Marike Han schrijft in haar blog waarom Thijs Blom haar inspiratie geeft voor het lopen van de Dam tot Damloop voor Metakids.
www.heartsandheroes.nl is een hippe webshop met nieuwe en vintage kinderkleding en kinderschoenen. Het unieke aan de webshop is dat 100% van het aankoopbedrag naar een goed kinderdoel gaat. De koper heeft de keuze uit zes goede kinderdoelen, waaronder Metakids.
De keuze voor de doelen is ingegeven door de persoonlijke affiniteit van de oprichtsters Isolde Van Allemeersch, Marlieke van de Meerendonk en Nathalie Konings.
Nathalie Konings: "We zijn bij Metakids gekomen omdat we zelf ouders kennen van kinderen met een stofwisselingsziekte. Een kennis met een kind met een zeer ernstige stofwisselingsziekte vertelde me: deze kindjes zijn de onzichtbare helden".
De nieuwe manier van fundraising die Hearts and Heroes hanteert slaat aan. De webshop is op 19 november 2009 ‘ live’ gegaan. Eind maart 2011 is er al meer dan €26.000 voor de doelen opgehaald.
Het initiatief kan bestaan door kleding- en schoenendonaties van fabrikanten, retailers en particulieren.
Benefiet Concertgebouw groot succes
Datum: 18-04-2011
Op 16 januari jl. organiseerde de Kiwanis Amsterdam een benefietconcert voor Metakids. In het Concertgebouw speelde het bevlogen Pianokwartet Indigo onder meer werken van Mozart, Schumann en Saint Saens.
De opbrengst van het benefietconcert: €10.000.
"We hebben Metakids als goed doel uitgekozen omdat - net als bij ons - het kind centraal staat en we na een kennismaking en presentatie allemaal het gevoel hadden dat het probleem van kinderen met stofwisselingsziekten heel urgent is.
Daar wilden we heel graag onze aandacht en steun aan geven." Aldus een enthousiaste Joop Stork vandaag bij de overhandiging van de cheque aan Debby Petter.
Lente lunch groot succes
Datum: 15-04-2011
De Metakids Lente lunch 2011 was een groot succes met een record opbrengst van €245.818 voor onderzoek naar stofwisselingsziekten. Bekijk hier de film.
Twee-sterrenkok Ron Blaauw met zijn keukenbrigade en Select catering verzorgden voor het vierde jaar op rij de heerlijke lunch.
Het filmportret van Jonathan Westdijk maakte diepe indruk. Zijn kinderarts Frits Wijburg vertelde aansluitend over de noodzaak van onderzoek en bedankte alle gasten voor hun directe bijdrage daaraan deze middag.
Gastheer van de middag was Youp van 't Hek en Pieter van de Hoogenband vertelde over zijn motivatie om ambassadeur van Metakids te zijn.
Later werd zijn aangeboden persoonlijke zwemclinic geveild.
Andere veilingitems waren een high tea bij de beroemde designer Omar Munie, een filmportret van je bedrijf of gezin gemaakt door Ivo Niehe in de stijl van de TVShow en een diner met logeplaatsen voor de voorstelling 'Zadelpijn en ander damesleed' in theater Carré.
De cast van 'Zadelpijn en ander damesleed' verzorgde tevens een optreden speciaal voor deze gelegenheid.
Alle gasten, sponsors en vrijwilligers ontzettend bedankt. Graag tot volgend jaar!
Filmportret Jonathan
Medewerkers Shell in beweging voor Metakids
Datum: 12-04-2011
Vanaf vandaag kunnen medewerkers van Shell meedoen aan het FitForGood programma. Hiermee worden ze gestimuleerd te bewegen tijdens het werk, door bijvoorbeeld te wandelen tijdens de lunch of de trap te nemen in plaats van de lift.
Op de website www.fitforgood.nlkunnen medewerkers kiezen uit een aantal sportieve uitdagingen, die onder werktijd te realiseren zijn. Met een oproep via social media kan iedereen de voorgenomen prestatie sponsoren. Hiermee brengt Shell een wereldwijd netwerk tot stand van fitte ambassadeurs voor een goed doel. Shell Nederland heeft dit jaar gekozen voor Metakids.
Vandaag waren Heleen Klop en Marike Groenendijk, beide moeders van kinderen met een levensbedreigende stofwisselingsziekte, bij de lancering van FitForGood tijdens de ‘Be Well Fair’ van Shell in Amsterdam. Tijdens de lunch vertelden zij medewerkers van Shell hun persoonlijk verhaal en hoe je met FitForGood op eenvoudige wijze een groot verschil kunt maken.
Wie weet inspireert deze geweldige actie van Shell ook andere bedrijven om in beweging te komen!
€10.000 bij elkaar gehockeyd
Datum: 29-03-2011
Voor de tweede maal werd op maandagavond 28 maart door HC Haarlem een trimhockeytoernooi voor Metakids gehouden.
Net als vorig jaar deed ook dit jaar oud-international Tom van ’t Hek mee, die voor de gelegenheid zijn broer Youp had meegenomen.
Om zo veel mogelijk geld in te zamelen organiseerden de teams verschillende activiteiten zoals een fietstocht door Kennemerland, de verkoop van sponsor ruimte op een hockeyshirt en collectes op het hockeyveld.
Dit jaar kregen de 12 deelnemende teams een extra uitdaging mee: de teams die het meeste geld wisten in te zamelen voor Metakids, maakten kans om een wedstrijdje te spelen met Tom of Youp.
Op deze bijzondere avond maar liefst €10.500 bij elkaar gespeeld voor onderzoek naar stofwisselingsziekten.
Een traditie is geboren; volgend jaar wordt het toernooi georganiseerd door de vereniging Strawberries uit Driehuis en voor 2013 heeft hockeyclub HBS ons onderdak beloofd.
Zie hier voor alle foto's van Heleen Klop fotografie.
Jazz voor Metakids
Datum: 28-03-2011
Ruim 2000 mensen bezochten zaterdagavond 26 maart het Bussumse Spant en genoten van de vele bands en solisten op het jaarlijkse Goois Jazz Festival. Het is inmiddels het een na grootste jazzfestival van Nederland en valt op door zijn diversiteit van muziekstijlen. Bekijk een impressie op de website van Het Goois Jazz Festival.
De Kiwanis Naarden, die dit festival voor 28e keer organiseerden, doneerden een deel van de opbrengst aan Metakids. Op 25 mei overhandigde de heer Willem van Hunnik van Kiwanis Naarden een cheque ter waarde van 15.000 Euro aan Metakids. Marike Groenendijk sprak het publiek namens Metakids toe.
Sint Anna Zorggroep in Geldrop doneert €15.000
Datum: 21-03-2011
Afgelopen vrijdag 18 maart stond er in het Sint Anna Ziekenhuis in het Brabantse Geldrop een vrij uniek trio op het toneel. Prof. Mr. Pieter van Vollenhoven opende samen met onze ambassadeur Pieter van den Hoogenband en de cabaretier Youp van 't Hek het prachtig verbouwde ziekenhuis.
De heer Van Vollenhoven hield een pleidooi over veiligheid, Pieter van den Hoogenband opende een bijzondere expositie van de beeldhouwer Kees Verkade en Youp hield een vrolijk verhaal over zijn ziekenhuiservaringen, waaronder een bizarre tocht door een Italiaans hospitaal.
De Sint Anna Zorggroep doneerde voor de bijdrage van Pieter en Youp het prachtige bedrag van €15.000 aan Metakids.
fotografie: Guus Schoth
Zie voor een verslag van de dag de website van het St Anna Ziekenhuis.
Workshops Metakids Cupcakes
Datum: 18-03-2011
Op 3 en 17 maart werd er een Metakids-cupcake-workshop georganiseerd in Het Kookpunt van Haarlem.
Bij de koffie en thee was er een korte introductie over Metakids en is het filmportret van Emma Jonkmanvertoond.
Daarna gingen de deelnemers aan de slag onder de bezielende begeleiding van Peter van den Berg. Hij leerde hen de verschillende technieken van het patisserie-vak, zoals het maken van roosjes van marsepein.
De bijdrage om deel te nemen aan de workshops wordt gedoneerd aan Metakids. Een deel van de Cupcakes wordt verkocht in de winkel van Antoinette Brood&Banket in Haarlem.
Metakids Mystery Movie
Datum: 02-03-2011
Op dinsdag 1 maart kon je naar de bioscoop voor Metakids!
In de CineMagnus Bioscoop in Schagen werd een Sneak preview vertoond voor het goede doel. Belangstellenden konden kaarten kopen voor een aangekleed avondje bioscoop, waarbij het een verrassing was wat ze te zien kregen. Dat bleek de film ’Black Butterflies’ met Carice van Houten te zijn.
Bij Reaal verzekeringen in Alkmaar werd dit weekend 24 uur overgewerkt voor Metakids.
Zo'n 400 medewerkers deden mee aan deze actie en doneerden hun overwerk-uren aan het onderzoek naar stofwisselingsziekten.
Metakids Cupcakes voor alle deelnemers werden persoonlijk uitgedeeld door Metakids vrijwilligers en de initiatiefnemers van Reaal (hier op de foto): Annemarie Termond, Stephanie van der Land en Loretta Ranzijn.
Patisserie A.C. de Boer uit Alkmaar sponsorde de Metakids Cupcakes.
Ze zijn zo enthousiast over dit initiatief dat ze ook de Cupcakes sponsoren bij een benefiet-bioscoopavond in Schagen op 1 maart en de Metakids Cupcakes verkocht gaan worden in de winkel.
Deze bijzondere actie leverde de fantastische opbrengst van €52.527,84 op voor kinderen met stofwisselingsziekten.
De cheque werd op 14 april 2011 tijdens de Metakids Lente lunch door de initiatiefnemers van Reaal overhandigd aan ambassadeur Pieter van den Hoogenband en voorzitter Debby Petter.
Zweeds schaatsavontuur
Datum: 03-02-2011
Vandaag vertrokken 10 schaatsers namens Vereniging Het Verschil voor een Zweeds schaatsavontuur.
In drie dagen zal tussen de 90 en 200 kilometer worden afgelegd over de Zweedse meren dwars door de wilde natuur. De omstandigheden kunnen extreem zijn. In 2010 was de buitentemperatuur minus 25 graden.
De deelnemers gaan dit avontuur aan voor de mentale overwinning op zichzelf, maar ook voor het goede doel dat dit jaar is geselecteerd door Vereniging het Verschil: Stichting Metakids!
Zie de website van Het Verschil voor meer informatie en om te doneren. De teller staat nu op € 15.856,51.
Maak je eigen Metakid
Datum: 31-01-2011
Dit is de unieke pop van Metakids. Maak hem zelf! Voor jezelf of als cadeau. En met een kleine donatie maak je hem helemaal af met een Metakids-etiketje.
Hieronder vind je het patroon en de werkbeschrijving.
En dit FILMPJE laat zien hoe je de Metakid kunt maken. (filmer: Tessel Schole)
Heb je je eigen Metakid gemaakt? Wij zijn benieuwd naar het resultaat! Maak een foto en stuur deze per e-mail naar
Wil je ook een officieel Metakids-etiketje aan je eigen Metakid? Laat ons via het contactformulier weten hoeveel etiketjes je wilt hebben. Vergeet niet jouw adresgegevens toe te voegen.
Als je jouw Metakidje af hebt, wil je deze dan sturen naar het kantoor van Stichting Metakids?
Het adres is: Stichting Metakids Postbus 147
3980 CC Bunnik
Kunstenares Joke Schole ontwierp de Metakid. Zij staat met haar werk in het februarinummer van de Ariadne at home, dat nu in de winkels ligt.
De Metakidjes worden verkocht voor tien euro tijdens Metakids evenementen zoals de Damloop of tijdens een veiling ten bate van Metakids. Ook geven wij Metakidjes aan zieke kinderen en aan vrijwilligers die zich hebben ingezet voor Metakids.
Benefiet jeugdorkest
Datum: 24-01-2011
Op zondag 23 januari speelde het Meteoren orkest een benefiet concert voor Metakids.
Het jeugdorkest speelde in de Immanuel kerk in Haarlem o.l.v. dirigent Annelies Smit.
Er waren Metakids cupcakes en informatie over kinderen met stofwisselingsziekten.
Het publiek was erg enthousiast over het concert en de inzet van de jonge muzikanten voor Metakids.
In totaal is er €360,00 gedoneerd voor onderzoek.
Vervolg NOS uitzending
Datum: 24-01-2011
De NOS uitzending van donderdag 20 januari over geneesmiddelen voor stofwisselingsziekten zorgde voor veel reacties.
De NOS noemt het 'Een kans voor minister Schippers'. Lees daarover het blog van journalist Rinke van den Brink.
Bekijk hier meer achtergrond informatie over het verhaal van Metakids-vrijwilliger Marike Han-Groenendijk en haar kinderen.
Bekijk hier het item met kinderarts/Metakids-onderzoeker Prof. Frits A. Wijburg over wat hij ziet als een betere regeling voor de vergoeding van de weesgeneesmiddelen.
Stofwisselingsziekten in het journaal
Datum: 20-01-2011
Vanavond besteedde het NOS journaal aandacht aan stofwisselingsziekten.
Met daarin o.a. Metakids-vrijwilliger Marike Han-Groenendijk en haar kinderen.
Marike vertelt over het niet automatisch vergoeden van de medicijnen voor haar kinderen met een levensbedreigende stofwisselingsziekte:"Hun leven hangt al aan een zijden draadje en de verzekeraar laat ze ook nog een keer aan een zijden draadje bungelen. En dan krijg je als ouders ook nog te horen: we kunnen het ieder moment afknippen."
De NOS ging voor een reactie naar Prof. dr. Frits A. Wijburg, kinderarts en Metakids-onderzoeker in het AMC Amsterdam. Frits Wijburg: "Dit mag je niet toelaten. Daar moet je een oplossing voor bedenken. " En hij stelt voor de centra voor stofwisselingsziekten een lijst te laten maken met de geneesmiddelen die zij hun patiënten voorschrijven. En dan met specialisten, ministerie en zorgverzekeraars samen vaststellen dat deze vergoed moeten worden.
Edith Schippers, minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, zegt in de uitzending het een constructief voorstel te vinden. En ze zegt toe er serieus naar te kijken.
Ook op Radio 1 en www.nos.nl is er aandacht besteed aan het onderwerp.
Lees hier de weblog van Marike, de aanleiding voor deze aandacht.
ASR Feest voor Goede Doelen
Datum: 14-01-2011
14/1/2011
Op donderdag 13 januari organiseerde ASR Nederland een feest voor de medewerkers met veel aandacht voor Goede Doelen.
Optredende bands speelden voor een Goed Doel, zoals hier de J-Street band voor Metakids.
Hiervoor kregen zij € 2.195 van ASR.
J--Streetband
(Ron, Herman, Paul, Emanuel en Rudolf).
De aanwezigen kregen een digit-10-tje mee naar huis om te doneren aan hun gekozen Goede Doel.
De digit-10-tjes van de medewerkers leverden samen €1.195 op.Metakids vrijwilliger en initiatiefnemer binnen ASR Wim Blom nam de cheque in ontvangst.
In totaal heeft dit initiatief van ASR €3.390 opgeleverd om kinderen met
k naar stofwisselingsziekten.
aarden, die dit festival voor 28e keer organiseerden, doneerden een deel van de opbrengst aan Metakids. Op 25 mei overhandigde de heer Willem van Hunnik van Kiwanis Naarden een cheque ter waarde van 15.000 Euro aan Metakids.
Dit is de unieke pop van Metakids. Maak hem zelf! 
Er waren Metakids cupcakes en informatie over kinderen met stofwisselingsziekten. 
Bekijk 
