In Volkskrant magazine dit weekend een indrukwekkend verhaal over de arts Wijburg die zich inzet voor stofwisselingsziekten, ondersteund door jullie. Mooie exposure voor het goede doel!
Hartelijke groet, Tim

In het Volkskrant Magazine van zaterdag 9 januari 2010 lazen we in de bijdrage van het AMC het verhaal van Lucas en zijn ernstige stofwisselingsziekte. Wat is het toch erg als je op zo'n jonge leeftijd al een dusdanig ernstige ziekte moet doormaken en wat dit betekent voor het gezin. Het is goed te weten dat jullie Stichting een belangrijke bijdrage kan leveren aan het onderzoek naar stofwisselingsziekte. Omdat er maar zo weinig kinderen met deze stoffelingsziekte - Sanfilippo - zijn, blijft het belangrijk het geld te besteden aan breed opgezet onderzoek naar stofwisselingsziekte.

Fijne Feestdagen en een gezond 2010 wenst jullie allen,

Dieter,Corrie, Erwin en Daisy*

Recept voor een Kerstgedachte......

Men neme 12 maanden
Ontdoet deze van alle nare gebeurtenissen,
teleurstellingen en angsten
Snij deze in 30 of 31 stukken

Iedere dag voegt men hier aan toe:
1 eetlepel werk, 1 eetlepel humor, 1 eetlepel optimisme, 1 portie Godsvertrouwen
Het geheel werkt men af met:
1 theelepel tolerantie, 1 korrel geduld, 1 snufje tactgevoel
De hele portie wordt nu met een flinke scheut liefde overgoten
Nu het gerecht klaar is, kan men het nog versieren met een klein takje begrip
Men serveert dit gerecht elke dag met vriendelijke woorden en een stralende lach
Harry en Petra
Alicia Nathan en Ghislaine

manou de bekker

18 November 2009

hallo ik kwam via de vks site hier terecht
ik vind dit een heel goed doel

ik heb namelijk zelf ook een stofwisselings ziekte heel veel mensen weten niet eens dat het bestaat ..ik lig elke nacht aan de sondevoeding en heb een heel streng dieet en moet op uur en tijd eten ...mensen beseffen niet dat stofwiselings ziekte een zeer ernstige ziekte is en dat er meer geld moet komen voor onderzoek en hoop dat er nu meer voor gedaan word

gr manou de bekker