10-01-2010 - Volkskrant: 'Zijn broers en zus herkent Lucas niet meer'

In het AMC Amsterdam doet Prof. Frits Wijburg met subsidie van Metakids onderzoek naar een behandeling voor de stofwisselingsziekte Sanfilippo.

Vandaag in het Volkskrant magazine aandacht voor een van de deelnemers aan het onderzoek: Lucas van der Wielen (8 jaar) en zijn moeder.

Uit het artikel:
' Zijn broers en zus herkent Lucas niet meer.'

Dit is een van de gevolgen van het Sanfilippo syndroom. De ziekte wordt gekenmerkt door een achteruitgang van de geestelijke ontwikkeling vanaf de leeftijd van ongeveer 4 jaar leidend tot volledige dementering, met ernstige gedragsstoornissen en verlies van communicatie.

'Wijburg heeft van het ontwikkelen van een behandelmethode zijn levenswerk gemaakt. Maar zelfs als er morgen een behandeling gevonden zou worden, dan is het voor Lucas te laat. Het bloed dat nu afgenomen wordt, de uitgetrokken haren en het biopt dienen een onderzoek waar alleen toekomstige patiënten baat bij hebben. Het onderzoek wordt gefinancierd door stichting Metakids en moet uitwijzen welk potentieel medicijn het beste werkt.'

Klik hier voor een verslag van het verloop van dit Metakids-onderzoek.

Hieronder kunt u het volledige artikel lezen.

Volkskrantmagazine 10 januari 2010 p1.pdf [12 Mbyte]

Volkskrantmagazine 10 januari 2010 p2.pdf [13 Mbyte]