27-02-2010 - Zeldzame Ziekten Dag 2010

Op 26 februari werd de Zeldzame Ziekten Dag georganiseerd in Corpus (museum over het menselijk lichaam) in Oegstgeest. Een dag om aandacht te vragen voor zeldzame ziekten, waaronder stofwisselingsziekten.
Namens Metakids waren vrijwilliger Petra de Gooyer en bureau-coördinator Anke Plas aanwezig.

Zij spraken met diverse mensen op de informatiemarkt en deelden Metakids-informatie uit. Bij de schilderworkshop voor kinderen werden de oranje Metakids ballonnen uitgedeeld.

Tijdens de inspirerende presentatie van Engbert Breuker (voormalig directeur van Pentascope en sociaal netwerker pur sang) werden alle aanwezigen opgeroepen zich aan te melden voor een nieuw te vormen landelijk netwerk. Net als ruim de helft van de aanwezigen hebben Petra en Anke aangegeven mee te willen werken aan het inrichten van een landelijk netwerk voor Zeldzame Ziekten.

Want juist omdat de overheid en grote fondsen het laten afweten, is het belangrijk dat mensen die betrokken zijn bij een zeldzame ziekte zich zelf organiseren en actie ondernemen.
Als groep zijn de zeldzame ziekten groot en voor de meeste is onderzoek de oplossing. Onderzoeksresultaten kunnen vaak meer dan één zeldzame ziekte een stapje verder helpen.

Petra en Anke gingen vol inspiratie naar huis. Petra heeft nog diezelfde dag een sportschool geïnspireerd met haar verhaal. Zij gaan een actie organiseren om geld op te halen voor Metakids.