Metabole ziekten
slopen kinderlevens.
En bijna niemand
die het ziet.

over metabole ziekten Kom in actie

Laatste nieuws

Lees het hier laatste nieuws van Metakids. Een persoonlijk portret, innovaties door onderzoek en persoonlijke acties.

naar nieuws
Onderzoek

Alleen met onderzoek stoppen wij de sloop van kinderlevens. Steun de artsen en onderzoekers. Zo geven we kinderen met een metabole ziekte een toekomst.

Naar onderzoek
Metakids in Tijd voor MAX

Op woensdag 13 maart stond het tv-programma Tijd voor MAX in het teken van kinderen met een metabole ziekte. Tijd voor actie.

Meer info

Metabole ziekten

Metabole ziekten, vrijwel niemand kent ze. Toch zijn ze een van de grootste doodsoorzaken onder kinderen in Nederland. Meer dan 10.000 Nederlandse gezinnen hebben één of meerdere kinderen in het gezin met een metabole ziekte. Veel kinderen halen hun eerste verjaardag niet eens.

Bij kinderen met een metabole ziekte gaat er iets mis in de chemische processen van hun lichaam. Metabole ziekten zijn slopers, letterlijk. Ze maken het lichaam kapot. In alle gevallen wordt het kind zonder behandeling ziek en in plaats van dat het kind opgroeit, begint een proces van onomkeerbare aftakeling, zowel lichamelijk als verstandelijk. De impact van een metabole ziekte is dan ook enorm.

Help mee om geld op te halen voor onderzoek en maak hier jouw actie aan. Of geef op een andere manier. Laten we met elkaar metabole ziekten stoppen. Want een ziekte met zo’n verwoestende impact op het leven van kinderen mag niet onzichtbaar blijven.

Lees meer over metabole ziekten>

“Met voldoende geld kunnen we vrijwel alle metabole ziekten in 2045 behandelbaar maken”
Frits Wijburg - Hoogleraar Metabole ziekten (AMC) Ontwikkelingen

Alle metabole ziekten behandelbaar

2045

Samen maken we het mogelijk...

Door ontwikkelingen op het gebied van screening kunnen nog secuurdere diagnoses worden gesteld.

2016

Advies van Gezondheidsraad: breid de hielprik uit naar 27 metabole ziekten.

2015

Alle kinderen in Nederland worden getest op 14 metabole ziekten (hielprik).

2007

Expansieve stijging van genetische diagnoses door verbeterde apparatuur.

1990

Alle kinderen in Nederland worden getest op 1 metabole ziekte (hielprik).

1974

Start van eerste succesvolle behandeling voor metabole ziekten.

1955

Archibald Garrod: 1e diagnose van 4 erfelijke metabole ziekten door controle van urine.

1908

Kom in actie

Ik geef geld

Want met geld voor onderzoek kunnen voor steeds meer metabole ziekten behandelingen worden gevonden.

Doneren
Ik start een actie

Samen metabole ziekten behandelbaar maken. Maak een eigen pagina aan voor je actie en haal er geld mee op.

Naar acties
Ik zet me in

Wil je Metakids helpen in jouw regio, en je inzetten voor een goed doel?

Ik doe mee

Op een andere manier meehelpen? Bekijk alle mogelijkheden

‎€ 850.206

ging naar onderzoek in 2017

8

Ambassadeurs
Ambassadeurs
10

Onderzoeken
Onderzoek 2017
125

Acties
Naar de acties

Alle acties

Over Metakids

Wij geloven dat alle slopende metabole ziekten bij kinderen te behandelen zijn en we rusten niet tot alle kinderen met een metabole ziekte ‘normaal’ kunnen opgroeien.

Dat doen we door geld in te zamelen voor onderzoek. We willen dat zoveel mogelijk metabole ziekten al bij de hielprik ontdekt worden. Zodat er direct behandeld kan worden. Ook willen we ervoor zorgen dat artsen door onderzoek meer behandelmethoden vinden voor metabole ziekten die tot nog toe onbehandelbaar zijn.

Het geld dat we inzamelen wordt door een onafhankelijke wetenschappelijke adviesraad toegewezen aan onderzoeksprojecten.

Lees meer >