Steun Metakids in onderzoek naar snelle diagnose en behandeling
Onderzoek is de oplossing
‘Alles is
uiteindelijk
metabool’
Jörgen Bierau – Maastricht UMC
“Het zijn metabole ziekten die ons de potentie geven andere aandoeningen op te lossen. Hoe de mens en de stofwisseling in elkaar zit: alles is uiteindelijk metabool.”
Kom in actie, help mee
Kom in actie voor onderzoek
‘Er is een enorme wil om samen stappen te maken’
Recordbedrag Ladies’ Circles
Over metabole ziekten
Meer dan 10.000 gezinnen hebben één of meerdere kinderen met een metabole ziekte of stofwisselingsziekte. Deze ziekten maken het lichaam kapot. In alle gevallen wordt een kind zonder behandeling ziek en in plaats van dat het kind opgroeit, begint een proces van erfelijke aftakeling. De impact van metabole ziekten is dan ook enorm. Wij geloven in een wereld waarin alle metabole ziekten behandelbaar zijn en geen kind meer hieraan hoeft te overlijden. Daarom zamelen we geld in voor onderzoek. Zodat artsen meer behandelingen kunnen vinden voor deze kinderen.
“Ik help graag mee om meer aandacht te genereren”
Presentatrice Dieuwertje Blok, ambassadeur sinds 2012.
“Het is schrijnend, maar metabole ziekte is geen ‘sexy’ onderwerp. En onbekend maakt onbemind. Ik help daarom graag mee om meer aandacht te genereren om zo het belang van onderzoek te onderstrepen. Dat is het allerbelangrijkste. Maar ook ouders verdienen steun bij het omgaan met een kind met een metabole ziekte. Er is dus veel meer geld en bekendheid nodig.”
Laatste nieuws
-
Bijzondere lancering campagne ‘En we konden er niks aan doen’
Afgelopen dinsdag is met trots de nieuwe Metakids campagne gelanceerd, om zoveel mogelijk aandacht te vragen voor de ernst en impact van metabole ziekten. Samen met Prinses Laurentien van Oranje, een arts en een lid van de metabole community openden zij de nieuwe campagne.
-
Campagne “We konden er niets aan doen” van start
Op de Internationale dag van Hielprik, 28 juni, lanceert Metakids een campagne rondom één van de grootste doodsoorzaken onder kinderen in Nederland, metabole ziekten.
-
UMD vraagt naar onderzoeksbehoefte
Patiënten en ouders wordt gevraagd welk onderzoek naar metabole ziekten of stofwisselingsziekten nog ontbreekt. UMD heeft daarom een korte vragenlijst opgesteld gericht op ‘metabole kennishiaten en onderzoeksvragen’. De enquête is bedoeld voor professionals en (ouders van) patiënten. Invullen kan tot 28 juni.
