Olivier
Ons kind
is dood
door ons.

En we konden er niks aan doen.

Een noodlottig toeval.
Een verborgen foutje in het DNA van beide ouders veroorzaakte een metabole ziekte bij Olivier. Hij werd niet ouder dan 8 jaar.

Ons kind
is dood
door ons

En we konden
er niks aan doen

Een noodlottig toeval.
Een verborgen foutje in
het DNA van beide ouders veroorzaakte een metabole ziekte bij Olivier. Hij werd niet ouder dan 8 jaar.

Shiah
Ons kind zit
door ons in
een rolstoel.

En we konden er niks aan doen.

Een noodlottig toeval.
Een verborgen foutje in het DNA werd doorgegeven en veroorzaakte een metabole ziekte bij Shiah. Ze is voor de rest van haar leven ernstig lichamelijk en geestelijk beperkt.

Ons kind zit
door ons in
een rolstoel.

En we konden
er niks aan doen

Een noodlottig toeval.
Een verborgen foutje in het DNA werd doorgegeven en veroorzaakte een metabole ziekte bij Shiah. Ze is voor de rest van haar leven ernstig lichamelijk en geestelijk beperkt.

Kick
Ons kind
is dood
door ons.

En we konden er niks aan doen.

Een noodlottig toeval.
Een verborgen foutje in het DNA van beide ouders veroorzaakte een metabole ziekte bij Kick. Hij overleed toen hij 5 maanden oud was.

Ons kind
is dood
door ons

En we konden
er niks aan doen

Een noodlottig toeval.
Een verborgen foutje in het DNA van beide ouders veroorzaakte een metabole ziekte bij Kick. Hij overleed toen hij 5 maanden oud was.

Bjorn
Ons kind
is dood
door ons.

En we konden er niks aan doen.

Een noodlottig toeval.
Een verborgen foutje in het DNA van beide ouders veroorzaakte een metabole ziekte bij Bjorn. Hij werd niet ouder dan 1 jaar.

Ons kind
is dood
door ons

En we konden
er niks aan doen

Een noodlottig toeval.
Een verborgen foutje in het DNA van beide ouders veroorzaakte een metabole ziekte bij Bjorn. Hij werd 8 maanden oud.

previous arrowprevious arrow
next arrownext arrow

Steun Metakids in onderzoek naar snelle diagnose en behandeling

Onderzoek is de oplossing

‘Alles is
uiteindelijk
metabool’

Jörgen Bierau – Maastricht UMC

“Het zijn metabole ziekten die ons de potentie geven andere aandoeningen op te lossen. Hoe de mens en de stofwisseling in elkaar zit: alles is uiteindelijk metabool.”

Kom in actie, help mee

Kom in actie voor onderzoek

‘Er is een enorme wil om samen stappen te maken’

Recordbedrag Ladies’ Circles

Over metabole ziekten

Meer dan 10.000 gezinnen hebben één of meerdere kinderen met een metabole ziekte of stofwisselingsziekte. Deze ziekten maken het lichaam kapot. In alle gevallen wordt een kind zonder behandeling ziek en in plaats van dat het kind opgroeit, begint een proces van erfelijke aftakeling. De impact van metabole ziekten is dan ook enorm. Wij geloven in een wereld waarin alle metabole ziekten behandelbaar zijn en geen kind meer hieraan hoeft te overlijden. Daarom zamelen we geld in voor onderzoek. Zodat artsen meer behandelingen kunnen vinden voor deze kinderen.

“Ik help graag mee om meer aandacht te genereren”

Presentatrice Dieuwertje Blok, ambassadeur sinds 2012.

“Het is schrijnend, maar metabole ziekte is geen ‘sexy’ onderwerp. En onbekend maakt onbemind. Ik help daarom graag mee om meer aandacht te genereren om zo het belang van onderzoek te onderstrepen. Dat is het allerbelangrijkste. Maar ook ouders verdienen steun bij het omgaan met een kind met een metabole ziekte. Er is dus veel meer geld en bekendheid nodig.”

Laatste nieuws

  • Bijzondere lancering campagne ‘En we konden er niks aan doen’
    Bijzondere lancering campagne ‘En we konden er niks aan doen’

    Afgelopen dinsdag is met trots de nieuwe Metakids campagne gelanceerd, om zoveel mogelijk aandacht te vragen voor de ernst en impact van metabole ziekten. Samen met Prinses Laurentien van Oranje, een arts en een lid van de metabole community openden zij de nieuwe campagne.

    Lees nieuwsbericht

  • Campagne “We konden er niets aan doen” van start
    Campagne “We konden er niets aan doen” van start

    Op de Internationale dag van Hielprik, 28 juni, lanceert Metakids een campagne rondom één van de grootste doodsoorzaken onder kinderen in Nederland, metabole ziekten.

    Lees nieuwsbericht

  • UMD vraagt naar onderzoeksbehoefte
    UMD vraagt naar onderzoeksbehoefte

    Patiënten en ouders wordt gevraagd welk onderzoek naar metabole ziekten of stofwisselingsziekten nog ontbreekt. UMD heeft daarom een korte vragenlijst opgesteld gericht op ‘metabole kennishiaten en onderzoeksvragen’. De enquête is bedoeld voor professionals en (ouders van) patiënten. Invullen kan tot 28 juni.

    Lees nieuwsbericht