Metabole ziekten maken kinderlevens kapot

Metabole ziekten

Samen willen wij alle metabole ziekten behandelbaar maken, want om de dag overlijdt er in Nederland een kind met een metabole ziekte (ook wel stofwisselingsziekte genoemd). Deze onbekende ziekte staat in de top-3 doodsoorzaken van kinderen in Nederland.

Bij kinderen die met een metabole ziekte worden geboren, gaat er iets mis in hun chemische ‘fabriek’. Metabole ziekten zijn slopers, letterlijk. Ze maken het lichaam kapot.

Veel voorkomende gevolgen zijn verstandelijke en/of lichamelijke achteruitgang, dementie, hartfalen, doofheid, blindheid, ademhalingsstoornissen en jong overlijden.

Stichting Metakids financiert onderzoek om metabole ziekten behandelbaar te maken.

Lees meer >

“Met voldoende geld kunnen we vrijwel alle metabole ziekten in 2045 behandelbaar maken”
Frits Wijburg - Hoogleraar Metabole ziekten (AMC) Onderzoek

Alle metabole ziekten behandelbaar

2045

Samen maken we het mogelijk...

Door ontwikkelingen op het gebied van screening kunnen nog secuurdere diagnoses worden gesteld.

2016

Advies van Gezondheidsraad: breid de hielprik uit naar 27 metabole ziekten.

2015

Alle kinderen in Nederland worden getest op 14 metabole ziekten (hielprik).

2007

Expansieve stijging van genetische diagnoses door verbeterde apparatuur.

1990

Alle kinderen in Nederland worden getest op 1 metabole ziekte (hielprik).

1974

Start van eerste succesvolle behandeling voor metabole ziekten.

1955

Archibald Garrod: 1e diagnose van 4 erfelijke metabole ziekten door controle van urine.

1908

Help mee

Op een andere manier meehelpen? Bekijk alle mogelijkheden

‎€ 872.769

Opgehaald in 2016

4

Ambassadeurs
Ambassadeurs
10

Onderzoeken
Onderzoek 2017
125

Acties
Naar de acties

Onderzoekers geloven in een oplossing, maar door de onbekendheid van metabole ziekte is er nog veel te weinig geld voor onderzoek. Gelukkig worden er veel acties opgezet om geld op te halen voor Metakids.

Alle acties

Over Metakids

Wij geloven dat alle slopende metabole ziekten bij kinderen te behandelen zijn en we rusten niet tot alle kinderen met een metabole ziekte ‘normaal’ kunnen opgroeien.

Dat doen we door geld in te zamelen voor onderzoek. We willen dat zoveel mogelijk metabole ziekten al bij de hielprik ontdekt worden. Zodat er direct behandeld kan worden. Ook willen we ervoor zorgen dat artsen door onderzoek meer behandelmethoden vinden voor metabole ziekten die tot nog toe onbehandelbaar zijn.

Het geld dat we inzamelen wordt door een onafhankelijke medische adviesraad toegewezen aan onderzoeksprojecten.

Lees meer >