Steun Metakids in onderzoek naar snelle diagnose en behandeling
Onderzoek is de oplossing
‘Alles is
uiteindelijk
metabool’
Jörgen Bierau – Maastricht UMC
“Het zijn metabole ziekten die ons de potentie geven andere aandoeningen op te lossen. Hoe de mens en de stofwisseling in elkaar zit: alles is uiteindelijk metabool.”
Kom in actie, help mee
Kom in actie voor onderzoek
‘Er is een enorme wil om samen stappen te maken’
Recordbedrag Ladies’ Circles
Over metabole ziekten
Meer dan 10.000 gezinnen hebben één of meerdere kinderen met een metabole ziekte of stofwisselingsziekte. Deze ziekten maken het lichaam kapot. In alle gevallen wordt een kind zonder behandeling ziek en in plaats van dat het kind opgroeit, begint een proces van aftakeling. De impact van metabole ziekten is dan ook enorm. Wij geloven in een wereld waarin alle metabole ziekten behandelbaar zijn en geen kind meer hieraan hoeft te overlijden. Daarom zamelen we geld in voor onderzoek. Zodat artsen meer behandelingen kunnen vinden voor deze kinderen.
“Ik help graag mee om meer aandacht te genereren”
Presentatrice Dieuwertje Blok, ambassadeur sinds 2012.
“Het is schrijnend, maar metabole ziekte is geen ‘sexy’ onderwerp. En onbekend maakt onbemind. Ik help daarom graag mee om meer aandacht te genereren om zo het belang van onderzoek te onderstrepen. Dat is het allerbelangrijkste. Maar ook ouders verdienen steun bij het omgaan met een kind met een metabole ziekte. Er is dus veel meer geld en bekendheid nodig.”
Laatste nieuws
-
Hielprikscreening uitgebreid met spierziekte SMA
Per 1 juni is de spierziekte spinale musculaire atrofie (SMA) opgenomen in de hielprikscreening. Vanaf die datum bevat de hielprik 26 ernstige aangeboren ziekten, waarvan 19 metabole ziekten of stofwisselingsziekten.
-
Geslaagde statiegeldactie Dirk van den Broek
Een geweldig bedrag aan statiegeldbonnen doneerden klanten van supermarktketen Dirk van den Broek samen van 5 juni tot 16 juli voor onderzoek naar metabole ziekten. ‘Geweldig dat de klanten van Dirk onderzoek mogelijk maken.’
-
GYM gestart met test met eigen stamcellen
Een wereldprimeur in onderzoek naar behandeling van (onder meer) metabole ziekten die de spieren aantasten: een patiënt heeft nu eigen stamcellen gekregen in een unieke trial. Het team van Generate Your Muscle (GYM), voortgekomen uit onderzoek van Maastricht UMC+ is zo ver gekomen mede dankzij steun van Metakids.
