Dieuwertje Blok


‘Ik help graag mee om meer aandacht te genereren’

“Het is schrijnend, maar metabole ziekte is geen ‘sexy’ onderwerp. En onbekend maakt onbemind. Ik help daarom graag mee om meer aandacht te genereren om zo het belang van onderzoek te onderstrepen. Dat is het allerbelangrijkste. Maar ook ouders verdienen steun bij het omgaan met een kind met een metabole ziekte. Er is dus veel meer geld en bekendheid nodig.”

– Presentatrice Dieuwertje Blok, ambassadeur sinds 2012.

Samen maken we metabole ziekten bekend,
help je mee?

Dieuwertje zet haar bekendheid en werk in om ons te helpen bij onze missie, en dat kunnen veel meer mensen! Kijk op Partner worden welke mogelijkheden er zijn om samen te werken om alle metabole ziekten behandelbaar te maken!
Liever in (sportieve) actie komen? Meld je aan op www.actievoormetakids.nl 

Kom in actie, help mee

Kom in actie voor onderzoek

‘Er is een enorme wil om samen stappen te maken’

“Een kleine onsteking of virus kan fataal zijn”

De WAR van Metakids bestaat uit

Prof. dr. Bwee Tien Poll-Thé

Emeritus hoogleraar Kinderneurologie Amsterdam UMC – AMC

Prof. dr. Ron Wevers

Emeritus hoogleraar Klinische Chemie Radboud UMC

Prof. dr. Ronald Wanders 

Emeritus hoogleraar Biochemie en Enzymologie van Metabole Ziekten Amsterdam UMC – AMC


Prof. dr. Jaak Jaeken

Emeritus hoogleraar Kindergeneeskunde en Glycosylering KU Leuven

Prof. dr. Hans van Bokhoven

Hoogleraar Moleculaire Neurogenetica Radboudumc

Prof. dr. Ronald Wanders 

Emeritus hoogleraar Biochemie en Enzymologie van Metabole Ziekten Amsterdam UMC – AMC

Onze ambassadeurs

De ambassadeurs van Metakids delen onze droom: een wereld waarin metabole ziekten behandelbaar zijn en er geen kind meer aan hoeft te overlijden. Daarom zetten zij hun talent en bekendheid in om aandacht te vragen voor metabole ziekten.

Dieuwertje Blok

Presentatrice Dieuwertje Blok, ambassadeur sinds 2012.

‘Ik help graag mee om meer aandacht te genereren’

Daniël Dekker

Radio-dj Daniel Dekker, ambassadeur sinds 2017.

‘Het is schandalig dat er zo weinig aandacht is voor metabole ziekten’

Suzan Hilhorst

Auteur Suzan Hilhorst, ambassadeur sinds 2017.

‘Mijn dochters overleden aan een nog onbekende metabole ziekte’


Anouk de Mol

Presentatrice Anouk de Mol, ambassadeur sinds 2018.

‘Ik wist niet dat metabole ziekten zo’n groot probleem zijn, daar ben ik van geschrokken’

Carly Wijs

Actrice Carly Wijs, ambassadeur sinds 2018.

‘Met een beetje meer inspanning kan er immens veel leed voorkomen worden’

London Loy

Chefkok London Loy, ambassadeur sinds 2019.

‘Kinderen moeten gewoon kinderen kunnen zijn, ondanks hun metabole ziekte’

Metakids Partners

Metakids heeft veel te danken aan een aantal loyale partners. Mede dankzij hen kunnen we onze doelen – het financieren van onderzoek en het zichtbaar maken van de ernst van metabole ziekten – realiseren.

Ook partner worden? Neem gerust contact met ons op. Bel of mail hiervoor met ons via 020 – 612 22 61 of via e-mail: info@metakids.nl.

Postcode loterij

Partner sinds 2021

Vriendenloterij

Partner sinds 2014

JCDecaux

Partner sinds 2016

Samenwerkende
GezondheidsFondsen

Partner sinds 2022


Master Cleaners

Partner sinds 2021

BioMarin

Partner sinds 2020

Recordati

Partner sinds 2020

Climpex

Partner sinds 2021


Crezée

Partner sinds 2018

RTV Monitor

Partner sinds 2018

Media Info Group

Partner sinds 2018

Clipit

Partner sinds 2018


Van Benthem & Keulen

Partner sinds 2018

Takeda

Partner sinds 2016

Maarsen Groep

Partner sinds 2017

Sanofi Genzyme

Partner sinds 2016


Galactosemie Vereniging

Partner sinds 2018

VKS

Partner sinds 2005

Link Design

Partner sinds 2019

DXC Technology

Partner sinds 2016

Samen in actie voor metakids

Help mee, want meer onderzoek leidt tot meer kansen voor kinderen met een metabole ziekte

Er zij veel manieren om onderzoek verder te helpen:

Geld doneren

Met medisch onderzoek naar metabole ziekten maken we verschil. Vroege diagnose en meer behandelingen voor kinderen met een metabole ziekte geven kinderen een kans!

Fiets voor Metakids mee met de Stofwisseltour

Kom in actie

Start een actie waarbij je met jouw talent geld inzamelt voor een oplossing voor metabole ziekten. Voer bijvoorbeeld actie in een bepaalde maand of gedurende een jaar. Ook kun je Metakids steunen met verkoop van bepaalde producten of diensten.

Nalaten

Wil je nog meer voor Metakids doen? Je kunt ons ook in je testament opnemen via een erfstelling of een legaat.


Schenken

Wist je dat je belastingvoordeel krijgt als je jouw gift, klein of groot, voor 5 jaar vastlegt?

Helpen als bedrijf

Wil je met jouw organisatie ook bijdragen aan een oplossing voor metabole ziekten? Word dan onze partner.

Word vrijwilliger

Dankzij vrijwilligers door het hele land krijgen we steeds meer bekendheid en aandacht voor metabole ziekten. Daar zijn we ontzettend blij mee.


Vier je feestje met metakids

Geen wensen voor je verjaardag? Of vier je binnenkort een jubileum of een andere grote mijlpaal in het leven? Vraag een donatie cadeau, een mooie manier om te krijgen én te geven.

Zamel kleding in

Dat is handig! Draag met je gebruikte kleding bij aan onderzoek naar metabole ziekten. Goed voor het milieu én voor Metakids. Lees hier hoe het werkt.

Koop een lot voor Metakids

Speel mee met de VriendenLoterij en steun Metakids! Hoe meer mensen een lot kopen, hoe meer onderzoek gedaan kan worden naar metabole ziekten.


Zamel geld in via Facebook

Je verjaardag voor Metakids? Als Facebookgebruiker kun je jouw vrienden eenvoudig vragen om een donatie voor je favoriete goede doel rondom je verjaardag. Help met jouw feestje onderzoek naar metabole ziekten!

Ga op reis via Booking

Doneer kosteloos 7% van je reis via deze link

Veel gestelde vragen



Op onze website vind je veel informatie die met metabole ziekten te maken hebben. We kunnen ons echter voorstellen dat er nog allerlei vragen rijzen rondom de ziektes en onze organisatie, hieronder vind je een overzicht van de meest gestelde vragen.

Klik op een vraag om het antwoord te openen.


Waarom is het belangrijk dat je Metakids steunt?

Met jouw steun financieren we onderzoek naar metabole ziekten. Dit is heel belangrijk, want metabole ziekten zijn één van de grootste doodsoorzaken onder kinderen in Nederland. Door de inzet van onder meer campagnes en sociale media vragen we meer bekendheid voor dit omvangrijke probleem.  


Welk onderzoek maakt Metakids mogelijk?

Metakids ondersteunt onderzoek naar diagnose en behandeling van metabole ziekten. En onderzoek dat kan bijdragen aan een betere kwaliteit van leven van patiënten. Elk onderzoeksvoorstel wordt beoordeeld door een onafhankelijke Wetenschappelijke Advies Raad (WAR). Bekijk hier een lijst van onderzoeken die wij ondersteunen.  

Welke resultaten behaalt Metakids?

In 2021 kunnen wij weer 6 onderzoeken financieren. Voor een totaaloverzicht van de door Metakids gefinancierde onderzoeken, kijk hier

Waarom vraagt Metakids om maandelijkse steun?

Onderzoek naar behandeling van metabole ziekten kost veel tijd. Een onderzoek duurt gemiddeld 4 jaar. Met maandelijkse steun kunnen wij onderzoekers structureel ondersteunen. 

Op welke andere manieren kan ik Metakids nog meer helpen?

Er zijn veel manieren: 

Start een actie waarbij je met jouw talent geld inzamelt voor een oplossing voor metabole ziekten. Bekijk hier acties die anderen zijn gestart óf:

  • Nodig ons uit voor een lezing op je (service)club, rondetafel of businessevent, waar wij meer vertellen over metabole ziekten en de noodzaak van onderzoek 
  • Binnenkort jarig? Hou een Facebook–verjaardagsinzameling: met de opbrengst steun je de artsen en hun onderzoek naar een oplossing voor metabole ziekten 
  • Volg ons en deel onze verhalen op FacebookTwitterInstagram of LinkedIn 
Kan ik ook een gift geven zonder donateur te worden?

Ja, het is mogelijk om Metakids met (eenmalige) giften te steunen. Ook giften helpen mee in de zoektocht naar een oplossing voor metabole ziekten. Klik hier om je gift aan Metakids te doen.
Liever zelf (anoniem) overmaken? Ook dat kan. Ons rekeningnummer is IBAN NL70 ABNA 0822 405652

Wat is het verschil tussen metabole ziekten en stofwisselingsziekten?

Het zijn dezelfde ziekten, maar veel mensen associëren het woord ‘stofwisseling’ met een (afslank)dieet. Helaas betekent dit ook dat zij denken dat een stofwisselingsziekte is op te lossen met aangepaste voeding, bijvoorbeeld door brood of melk te schrappen. Was dit maar waar: metabole ziekten hebben altijd gevolgen voor het lichaam en brengen onherstelbare schade toe. ‘Metabool’ is ook de term die artsen gebruiken voor hun specialisme en ook wereldwijd spreekt men van ‘metabolic diseases’.  

Door deze naam consequent te gebruiken, vergroten we de naamsbekendheid en zorgen we ervoor dat metabole ziekten eerder worden (h)erkend.  

Waarom is de hielprik belangrijk?

In Nederland worden baby’s direct na de geboorte via de hielprik gescreend op een aantal ernstige ziekten. In deze screening zitten ook 20 metabole ziekten (sinds oktober 2020). Dit aantal wordt de komende jaren uitgebreid naar 26. Levensbelangrijk, want hoe eerder deze ziekten worden ontdekt, hoe groter de kans dat een kind geen ernstige schade oploopt aan organen zoals de hersenen.

Lees hier meer over de hielprik.

Wat zijn symptomen van een metabole ziekten?

Er zijn meer dan 1.500 verschillende metabole ziekten en de symptomen zijn heel divers. Daar komt bij dat symptomen bij kinderen in verschillende leeftijdsfases kunnen optreden, van vlak na de geboorte tot pas op bijna–volwassen leeftijd.   

Symptomen zijn: (onverklaarbare) verstandelijke beperkingen, bewegingsstoornissen, spierzwakte, groeiachterstand, onverklaarbare sufheid/vermoeidheid, hartfalen of leverfalen, coma en epilepsie.  

Een belangrijk symptoom is achteruitgang van ontwikkeling en vaardigheden: een kind dat dingen die het heeft geleerd ineens vergeet of plotseling niet meer goed kan lopen. 

Ik denk dat mijn baby of kind een metabole ziekte heeft, wat kan ik doen?

Als je vermoedt dat je baby een metabole ziekte heeft, adviseren we je een afspraak te maken met je huisarts of kinderarts. 

Mijn kind heeft een metabole ziekte, waar vind ik lotgenoten?

Er bestaan verschillende patiëntenverenigingen voor volwassenen en kinderen met een metabole ziekte. Een aantal verenigingen staat hier genoemd:

VKS: www.stofwisselingsziekten.nl
Vereniging Galactosemie Nederland (VGN): www.galactosemievereniging.nl
PKU vereniging: www.pkuvereniging.nl

Hoe vaak komen metabole ziekten in Nederland voor? 

Het is lastig om exacte cijfers van metabole ziekten vast te stellen. Dit heeft verschillende oorzaken. 

De registratie van metabole ziekten vindt nog niet zo lang centraal plaats. Daarom zijn niet exact alle metabole patiënten in beeld. We weten wel dat er in Nederland duizenden kinderen zijn met een (nog onbehandelbare) metabole ziekte. Zij kampen met levenslange lichamelijke en verstandelijke beperkingen die hun levensduur verkorten.  

Sterfgevallen door metabole ziekten worden nog niet altijd goed geregistreerd. Dat komt doordat een doodsoorzaak vaak wordt vastgesteld op basis van de belangrijkste symptomen en niet op basis van de diagnose

Ondanks de beperkte cijfers weten we dat in Nederland meer dan 60 kinderen per jaar overlijden aan een gediagnosticeerde metabole ziekte. Het aantal niet-gediagnostiseerde sterfgevallen schatten artsen op minstens 40 kinderen per jaar. 

Hoe kom ik in contact met Metakids?

Wij zijn telefonisch bereikbaar van maandag t/m vrijdag van 09.00 uur tot 17.00 uur op 020 – 612 22 61. Je kunt ons ook mailen op: info@metakids.nl

Wat is het adres van Metakids?

Postadres
Stichting Metakids
Postbus 51287
1007 EG Amsterdam

Wil je een (fysieke) afspraak met één van ons? Maak dan een afspraak via info@metakids.nl of 020 – 612 22 61.

Wat zijn de missie en visie van Metakids? 

Metakids gelooft in een wereld waarin metabole ziekten behandelbaar zijn en geen kind hier meer aan hoeft te overlijden. Onderzoek is de oplossing: voldoende kwalitatief onderzoek maakt vrijwel alle metabole ziekten binnen 25 jaar behandelbaar en biedt kinderen kwaliteit van leven en hoop op de toekomst. 

Heeft Metakids een ANBI-status en een CBF-keurmerk? 

Ja, Metakids heeft beide keurmerken. Door de ANBI-status bestaat ook de mogelijkheid om giften fiscaal af te trekken.  Lees hier meer over onze keurmerken.

Werkt Metakids samen met patiëntenverenigingen? 

Ja, wij werken samen met patiëntenverenigingen en artsen die ouders en patiënten rechtstreeks (medisch) advies kunnen geven. Metakids is een fondsenwervende organisatie.  

Zet Metakids collectanten in?  

Nee, Metakids collecteert niet aan de deur.  Onze actievoerders kunnen wel (online) binnen hun netwerk om hulp vragen bij een actie die zij voor Metakids uitvoeren. Het is altijd mogelijk om een actie voor Metakids bij ons te verifiëren.

Wat doen de ambassadeurs van Metakids?

Onze ambassadeurs delen onze droom: een wereld waarin metabole ziekten behandelbaar zijn en geen kind hier meer aan hoeft te overlijden. Zij zetten zich niet alleen in om de (naams)bekendheid van metabole ziekten te vergroten, maar helpen ons ook om, met hun eigen talent en expertise, onze gezamenlijke droom te verwezenlijken.

Metakids ondersteunt UMD.

We zijn ervan overtuigd dat deze krachtenbundeling van expertise en onderzoek een versnelde oplossing biedt voor de behandeling van kinderen met metabole ziekten. UMD is voor Metakids een belangrijke schakel in onze droom om binnen 25 jaar alle metabole ziekten behandelbaar te maken. Daarom is Metakids sinds het begin betrokken om dit samenwerkingsverband mogelijk te maken.

“Met voldoende geld kunnen we vrijwel alle metabole ziekten in 2045 behandelbaar maken.”

Met mijn collega’s kom ik in actie voor deze kinderen

Erfelijk

Metabole ziekten zijn erfelijk en ontstaan door een genetisch defect.

Impact

Metabole ziekten hebben een verwoestend effect op kinderlevens. Ze ontwrichten het hele gezin.

Doodsoorzaak →

Metabole ziekten zijn één van de grootste doodsoorzaken onder kinderen in Nederland.

AFTAKELING →

Voor veel kinderen is er nog geen behandeling. Met aftakeling en vaak jong overlijden tot gevolg.

Symptomen metabole ziekte

Er zijn veel verschillende metabole ziekten en de symptomen zijn heel divers. Ook kunnen symptomen bij kinderen in verschillende leeftijdsfases optreden, van vlak na de geboorte of zelfs pas op (bijna) volwassen leeftijd.

Een aantal belangrijke kenmerken:

  • achteruitgang van ontwikkeling en vaardigheden
  • een kind dat dingen die het heeft geleerd ineens vergeet
  • een kind dat plotseling niet meer goed kan lopen

“Waar je ook voor kiest: jouw hulp biedt kinderen met een metabole ziekte kans op leven!“

— Naam, Functie

Metakids stond aan de wieg van UMD United for Metabolic Diseases

Subsidieronde 2019

De subsidieronde 2019 van Metakids stond in het teken van UMD. Projecten die voor subsidie in aanmerking kwamen, moesten daarom:
• passen binnen de doelstellingen van UMD;
• passen binnen de door UMD geformuleerde Work Packages;
• uitgevoerd worden door minimaal twee Nederlandse academische centra.

“Binnen één dag vocht hij voor zijn leven”

Een metabole ziekte sloopte in twee jaar tijd Thijs’ lichaam. Hij werd 15 jaar. Zijn zus Manon Liefers vertelt over zijn korte leven, zijn ziekte en hoe zij hem gedenkt.

Metakids Formulieren

Alle aanvragen en rapportages worden beoordeeld door de onafhankelijke Wetenschappelijke Adviesraad (WAR) van Metakids,  dat het bestuur van Metakids adviseert. Het bestuur besluit of aanvragen worden gehonoreerd, dan wel financiering van lopende projecten wordt voortgezet.

Voor rapportages van lopende projecten dienen onderzoekers gebruik te maken van de standaard rapportageformulieren en de Guideline (Engelstalig). Rapportages zijn zowel inhoudelijk als financieel. Voor meerjarige projecten zijn naast de eindrapportage ook jaarlijkse tussenrapportages vereist.

Metakids Guidline Grand Application Form 2019

PDF

Metakids Grant Accountability Form 2019 – Intermediate Report

DOCX

Metakids Grant Accountability Form 2019 – Final Report

DOCX

Metakids Financial Accountability Form 2019

XLSX


Metakids Financieringsvoorwaarden

De (Nederlandstalige) Financieringsvoorwaarden van Metakids zijn hier te downloaden:

Metakids Guidline Grand Application Form 2019

PDF

Laatste nieuws

  • Bijzondere lancering campagne ‘En we konden er niks aan doen’
    Bijzondere lancering campagne ‘En we konden er niks aan doen’

    Afgelopen dinsdag is met trots de nieuwe Metakids campagne gelanceerd, om zoveel mogelijk aandacht te vragen voor de ernst en impact van metabole ziekten. Samen met Prinses Laurentien van Oranje, een arts en een lid van de metabole community openden zij de nieuwe campagne.

    Lees nieuwsbericht

  • Campagne “We konden er niets aan doen” van start
    Campagne “We konden er niets aan doen” van start

    Op de Internationale dag van Hielprik, 28 juni, lanceert Metakids een campagne rondom één van de grootste doodsoorzaken onder kinderen in Nederland, metabole ziekten.

    Lees nieuwsbericht

  • UMD vraagt naar onderzoeksbehoefte
    UMD vraagt naar onderzoeksbehoefte

    Patiënten en ouders wordt gevraagd welk onderzoek naar metabole ziekten of stofwisselingsziekten nog ontbreekt. UMD heeft daarom een korte vragenlijst opgesteld gericht op ‘metabole kennishiaten en onderzoeksvragen’. De enquête is bedoeld voor professionals en (ouders van) patiënten. Invullen kan tot 28 juni.

    Lees nieuwsbericht

Verhalen van gezinnen

  • Charo en Djavi

    Charo en Djavi

    Toen Charo en Djavi opgroeiden, merkten hun ouders dat er iets mis was. ‘De ontwikkeling stagneerde. ‘De eerste mijlpalen zoals zitten en de eerste stapjes lieten op zich wachten. In deze video vertelt moeder Cisca over de zoektocht.

    Lees verhaal

  • Livvia

    Livvia

    Livvia, de dochter van Daniel en Claudia, werd geboren met een metabole ziekte en overleed aan de slopende gevolgen hiervan toen ze 1 jaar was. Tijdens haar leven waren haar ouders vooral druk met de intensieve zorg voor Livvia. Pas later schreef Claudia hun verhaal op. Daniel schreef er deze ontroerende brief aan Livvia bij.

    Lees verhaal

  • Charo en Djavi

    Charo en Djavi

    Toen Charo en Djavi opgroeiden, merkten hun ouders dat er iets mis was. ‘De ontwikkeling stagneerde. ‘De eerste mijlpalen zoals zitten en de eerste stapjes lieten op zich wachten. In deze video vertelt moeder Cisca over de zoektocht.

    Lees verhaal

‘Je weet niet hoe lang je hem nog bij je hebt’.

Olivier overleed op 8-jarige leeftijd door de metabole ziekte, MLD. Zijn ouders Seth en Ditta vertellen in dit aangrijpende videoportret over hem en de impact van zijn ziekte op het gezin.

Onderzoek is de oplossing

‘Alles is
uiteindelijk
metabool’

Jörgen Bierau – Maastricht UMC

“Het zijn metabole ziekten die ons de potentie geven andere aandoeningen op te lossen. Hoe de mens en de stofwisseling in elkaar zit: alles is uiteindelijk metabool.”

Metabole ziekten slopen kinderlevens