Leven met Niemann Pick in momenten gevat

Een metabole ziekte heeft enorme impact op een gezin. Met zijn boek 'Terug' bundelt vader Jan Gieling de grote en kleine momenten in het leven van hemzelf, zijn vrouw Loes en hun twee zonen Bart en Jelle met een verwoestende metabole ziekte. Enkele gedichten plaatsen we hier.

Jan en Loes Gieling zagen hun zoon Bart langzaam slordiger worden. Het was het begin van een zoektocht naar een diagnose. Hij was 12 jaar toen de artsen vaststelden dat hij de metabole ziekte Niemann Pick-C had, een ziekte waar geen behandeling voor is. Vader Jan beschrijft de veranderingen in hun levens in zijn boek in zowel schetsende en rake gedichten, als in beschrijvende paragrafen tussendoor. Ook hun jongere zoon Jelle bleek de ziekte te hebben. Beide jongens zijn hieraan overleden, Bart in 2005, Jelle in 2006.

Met dit debuut heeft oud-leerkracht lichamelijke opvoeding Jan Gieling heel raak geschetst hoe zijn gezin, ook met lichtpunten zoals rolstoelraces en grappen, omging met het langzame verlies. Een heel persoonlijk en toch herkenbaar document.

Dansen met je ogen

Je kan dansen met je ogen
als je lijf het niet zo doet
je kan dansen met je ogen
blijven dansen kan heel goed

                Als prima ballerina leek zij geboren
                zij verstond al snel het vak
                door talent en vlijt gedreven
                danste zij met speels gemak
                tot plotsklaps in haar leven
                zich een ramp voltrok, de ommekeer kwam
                en de boodschap werd gegeven
                je hoofd werkt nog, de rest is lam

                Als prima ballerina leek zij verloren
                zij zat in zak en as
                maar het talent aan haar gegeven
                veranderde dat ras
                zij ging dansen met haar ogen
                haar ziel maakte elke pas
                haar lijf bleef onbewogen
                bij de dans die in haar was

Dansen, dansen, blijven dansen
als het lijf het niet zo doet
je kan dansen met je ogen
blijven dansen kan heel goed

Geen namen voor …

Als een kind geboren wordt
worden de ouders pa en ma
en dat blijven zij voor het leven
zelfs als het kind overlijdt of wordt weggegeven

Als de man of vrouw gaat overlijden
wordt zij weduwe, hij weduwnaar
overlijden zij met beiden
dan worden kinderen wees, maar …

… gaan de kinderen dood
en moeten ouders overleven
dan zijn daar geen woorden voor
wordt hen geen naam gegeven

Je bent en blijft dan pa en ma
alsof de kinderen zijn gebleven
en zo voelt het ook waar ik ook ga
ze blijven in je leven

Er zijn geen woorden voor, geen extra naam
je moet het steeds omschrijven
alsof het niet waar kan zijn
… ze hoorden ook te blijven …

Terug van Jan Gieling
Elikser Uitgeverij
ISBN 9789463651691

Het boek is te bestellen bij de lokale boekwinkel of bij webwinkel www.nautaboek.nl. Een deel van de opbrengst gaat naar patiëntenvereniging VKS.