“Koorts is goed voor het lichaam.” Een zin waar we het allemaal over eens kunnen zijn. Koorts betekent dat het lichaam een bacterie of virus aan het bestrijden is. Er zijn zowel farmaceutische als natuurgeneeskundige manieren om ons immuunsysteem te ondersteunen.

Wat als een kinderlichaam als gevolg van een metabole ziekte een hoge temperatuur niet aan kan? Koorts betekent voor mijn dochter Esila: ontregeling. Koorts betekent achteruitgang. Koorts betekent activatie van de sluipmoordenaar. 

“Koorts betekent voor mijn dochter Esila: ontregeling. Koorts betekent achteruitgang.”

— Betül

Bij een hoge temperatuur heeft haar lichaam nog meer van het stofje alanine nodig. Een supplement waar ze afhankelijk van is. Een supplement dat alleen nog in België te koop is. Zolang de voorraad strekt. En ze moet nog een heel leven.

Als Esila de alanine niet in verhoogde hoeveelheid binnenkrijgt en de koorts niet wordt onderdrukt, zorgt dit voor onherstelbare schade aan haar organen. Met name haar hersenen daarna haar zenuwen, spieren, botten, lever, hart en zo voort…

Esila heeft naast haar metabole ziekte ook LGA-deficiëntie. Dit betekent dat er geen antistoffen worden aangemaakt in haar slijmvliezen. Hierdoor kan de bacterie of virus haar lichaam sneller betreden. Esila is vaak verkouden. Omdat de bacterie of virus al de eerste stap overslaat, moet haar lichaam gelijk koorts aanmaken.

Bij een “simpele verkoudheid” met wat niezen en een loopneusje loopt haar lichaamstemperatuur al op naar 38 graden. Met een goed plan in samenwerking met de artsen proberen we dit thuis onder controle te houden. 

Esila moet opgenomen worden als de koorts boven de 39 graden stijgt en als ze niet voldoende eiwitten, calorieën en/of alanine binnenhoudt. 

De pijn, machteloosheid en onrust die hierbij komt kijken is niet in woorden uit te drukken. Ik zie haar lichaam van buiten vechten. Ik kan me niet eens voorstellen wat er binnen haar lichaampje gebeurt en wat de ziekte deze keer weer van haar gaat afpakken. Grenzeloos verdriet en een hoop zorgen. Kon ik deze ziekte maar van haar wegnemen.

Betül Öztürk

Betül Öztürk is moeder van de drie jarige Esila. Haar dochter is geboren met de erfelijke metabole ziekte, AARS 1 gen defect. Voor Metakids schrijft zij iedere maand een blog over de impact van deze metabole ziekte op hun leven.

Stop de erfelijke aftakeling door metabole ziekten. Doneer nu.