“Levend verlies” een mooie benaming voor een bijzondere vorm van rouw. Chronische rouw. Het verdriet om verlies dat geen eindpunt kent.

De dag waarop je kind gediagnostiseerd wordt met een ongeneeslijke ziekte, verandert je leven in één klap. Al je dromen en verwachtingen over een gezond kind gaan in één flits voorbij. Je leven wordt bedekt met een donkere wolk. Je maakt kennis met de eerste fase van rouw: de ontkenning. Telkens wanneer je wordt geconfronteerd met mijlpalen die niet worden behaald kom je in weerstand en leer je gedoseerd los te laten en te accepteren. 

“Zonder een behandeling verlies je niet alleen je toekomstverwachtingen, maar ook wat je kind wel ooit kon.”  – Betül

Zonder een behandeling verlies je niet alleen je toekomstverwachtingen, maar ook vertrouwen in wat je kind ooit wél kon. Je kind sterft niet één keer. Bij elke aftakeling, langzaam en zeker drijft hij of zij weg, maakt minder contact met de omgeving, beweegt minder, is zich minder bewust en verliest al zijn of haar cognitieve en motorische vaardigheden. De hersenen raken zo beschadigd dat de organen en zelfs de lichaamstemperatuur niet meer geregeld kunnen worden.

Als ouder verlies je ook een deel van jezelf. Je werk, familie en vrienden, het nemen van spontane beslissingen, aandacht voor je andere kinderen en zelfs je relatie of huwelijk verandert.

Van buiten zie je hoe genadeloos een metabole ziekte ouder en kind uit elkaar kan scheuren. De ziekte pakt af totdat de ouders hun kind niet meer herkennen. Tot het kind zijn of haar ouders niet meer herkent. Zonder behandeling is de zorg niet gericht op genezing, verbetering en ontwikkeling maar op comfort. 

Langzaam werd onze mooie babywagen vervangen door een aangepaste buggy en vervolgens door een rolstoel. Haar leuke babykamer, welke zou veranderen in een gezellige peuterkamer met veel speelgoed, ziet er nu uit als een kleine kille ziekenhuiskamer met zo min mogelijk prikkels.

Onze kleine fijne gezinsauto hebben we omgeruild voor een grote rolstoelbus. Onze woning, die is inmiddels te klein geworden voor alle noodzakelijke hulpmiddelen. 

Ik ben dankbaar voor alle beschikbare zorg en hulpmiddelen die we hebben en rouw om het leven dat ik dacht dat we zouden hebben.

Betül Öztürk

Betül Öztürk is moeder van de drie jarige Esila. Haar dochter is geboren met de erfelijke metabole ziekte, AARS 1 gen defect. Voor Metakids schrijft zij iedere maand een blog over de impact van deze metabole ziekte op hun leven.

Stop de erfelijke aftakeling door metabole ziekten. Doneer nu.