Afgelopen week las ik het verhaal van Tom en Renée. Hun zoontje overleed vlak voor zijn eerste verjaardag aan een metabole ziekte. Vier weken later werd hun dochter geboren. Dat zij dezelfde ziekte zou hebben, kwam niet eens bij de ouders op.
“Zo hard kan het leven niet zijn”, zegt Renée. Een confronterende en herkenbare zin. Want wie nog nooit van metabole ziekten heeft gehoord, kan niet geloven dat één gezin zo hard getroffen kan worden. Maar juist door het erfelijke karakter van metabole ziekten, raakt het vaak meerdere broertjes of zusjes.
De dochter van Tom en Renée blijkt na de geboorte drager te zijn van dezelfde genen als haar broer. Hoe lang ze nog heeft, kan niemand zeggen. De wanhoop is inmiddels overgegaan in hoop, en een ongekende wil om de zon weer te zien schijnen. Ze leven met de dag, omdat morgen alles anders kan zijn.
Het verhaal van dit gezin is het verhaal van duizenden gezinnen. Het ongeloof van de ouders is het ongeloof van duizenden ouders. De angst van het zieke kind is de angst van duizenden zieke kinderen. En toch weten nog zo weinig mensen van het bestaan van metabole ziekten.
Ook wij hadden geen idee wat de impact is. Totdat het jezelf overkomt, is het een verhaal wat je ergens hebt gehoord; heftig, maar ver weg. Pas toen wij te horen kregen waaraan onze dochters waren overleden, leerden we de donkere waarheid kennen van de genetica: een kans is een kans, hoe groot of klein ook.
De schade die metabole ziekten aanrichten, is nauwelijks zichtbaar. De aftakeling van een kind vindt vaak plaats achter gesloten deuren. Kinderen hebben nog geen groot netwerk en ouders zijn vaak te moe, of hebben teveel verdriet om de deuren open te gooien.
Dus moeten anderen dat voor ze doen. Wij, jij. Door hun verhalen te vertellen en te delen, elke keer opnieuw. Naamsbekendheid is van levensbelang, dus laten we samen metabole ziekten uit de anonimiteit halen door het hardop uit te spreken. Want met een onbekende vijand kan je de strijd uiteindelijk niet aangaan.
