‘Hier is heel veel liefde’

De 12-jarige Lynn heeft een metabole ziekte en kan steeds minder. Maar, zegt haar moeder, ‘Lynn is een verrijking, die liefde blijft geven’. Fotograaf Annemarie Vriends ving die liefde in het gezin van Saskia van de Wiel en haar dochters Lynn en Noa (15) in een fotoreportage.

Lees na de foto’s Saskia’s verhaal.

Saskia ontmoette Annemarie via een gemeenschappelijke kennis. “Ze zocht een onderwerp om haar fotografiestudie mee af te sluiten. Annemarie ziet wat Noa en ik zien als we naar Lynn kijken. Ze ziet de liefde tussen ons. Je moest eens weten hoeveel liefde we krijgen zonder woorden. Die liefde is een verrijking. Ik hoop dat anderen die liefde in de foto’s zien.”

Afhankelijk
Moeder Saskia vertelde eerder over de metabole ziekte van Lynn, het Zellweger syndroom. Inmiddels is haar dochter 12 jaar. “Lynn is net geopereerd aan haar voeten. Er zitten nu grote metalen pinnen in en ze heeft gips tot onder haar knieën.” Het is één van de vele gevolgen van haar ziekte. Lynn is volledig van zorg afhankelijk, zeer slechtziend, haar gehoor is beperkt en ze heeft regelmatig epileptische aanvallen.

“Die aanvallen kunnen heel kort zijn, bijna ongemerkt voor een buitenstaander. Maar op stressvolle momenten, zoals in het ziekenhuis, had ze een aanval van 50 minuten. Regelmatig moet ik noodmedicatie toedienen, soms zelfs een infuus met behulp van de ambulance.”

Communiceren door neuriën
Maar Saskia staat graag stil bij de mooie dingen. “Lynn is een sterk kind. Ze is altijd vrolijk. We merken het wanneer Lynn geniet: van ons, van liedjes en spelletjes. Eerder communiceerde ze door het neuriën van liedjes. Dat kan ze steeds minder, maar als Lynn iets niet meer kan, gaat ze iets anders doen.” Onlangs heeft ze op het speciale kinderdagverblijf nog een computerspelletje leren besturen met haar oog.

Saskia is blij met de foto’s. Maar: “dit toont niet de enorme impact van de ziekte, die zorgen blijven onzichtbaar. Daar doe ik zelf ook aan mee, hoor. Op Facebook laat ik ook vooral de leuke kanten zien. Een foto van ons samen op het strand, bijvoorbeeld. Maar niet de 1,5 uur die daaraan vooraf gingen om op dat kleedje op het strand te komen.”

Onbekende ziekte
Zelfs voor zorgprofessionals is een metabole ziekte vaak nog onbekend. “Bij de diagnose dacht mijn nicht, die nota bene arts is, dat Lynns ziekte te behandelen is met een dieet. Bij elke nieuwe ambulancemedewerker – en ik ken ze inmiddels allemaal – moet ik het uitleggen.” 

 “We weten dat Lynn niet oud zal worden. Eerder dit jaar lag Lynn met een virus in het ziekenhuis, ze is kwetsbaar. Weken erna vroeg mijn andere dochter: ‘ben je bang geweest dat we Lynn zouden verliezen?’ en ik heb ‘ja’ gezegd. Toen ik haar vroeg: ‘waarom heb je me dit toen niet gevraagd ?’ zei Noa: ‘Omdat ik bang was dat je ja zou zeggen’.  Op die momenten komt binnen dat we afscheid zullen gaan nemen van Lynn.”

De fotoreportage van Lynn, haar moeder en zus is het afstudeerproject van fotografe Annemarie Vriends. Annemarie zal Lynn en haar familie langer blijven volgen, voor een blijvende herinnering.