Dagelijks leven met Carmen

De 5-jarige Carmen heeft een metabole ziekte en zal hieraan jong overlijden. In de zomer van 2018 bezocht fotograaf Christiaan de Groot het gezin Sandbergen, Andor, Bettina, Carmen en Dauphine. Met zijn reportage is het dagelijks leven van het gezin vastgelegd. Een aantal van de foto's staan hieronder. Lees na de foto’s het verhaal.

Bij Carmen (5 jaar) was al vroeg duidelijk dat er iets aan de hand was. Ze heeft het Zellweger-syndroom, een metabole ziekte waardoor ze weinig zelf kan en inmiddels slechthorend en blind is geworden. Eerder vertelde Bettina over de diagnose.

Complicaties
Thuis in Zandvoort vertelt Bettina: “Eerder zei onze kinderarts dat we kunnen verwachten dat Carmen zo’n 5 jaar zal worden. In november 2018 is ze dan 5 jaar geworden en het is een jaar geweest waarin ze veel in het ziekenhuis heeft gelegen. Ze heeft de waterpokken maar net overleefd door gevaarlijke complicaties, ze heeft een voortdurend terugkerende blaasontsteking gehad. Sinds dit jaar heeft ze ook dagelijks epileptische aanvallen. Carmens heupen en knie ‘luxeren’, ze gaan steeds uit de kom. Onlangs is vastgesteld dat Carmen osteoporose heeft, haar been is al twee keer ongemerkt gebroken door zwakke botten. Wat betreft pijnbestrijding zat ze op een gegeven moment aan de hoogste dosis, en dan gilde ze het nog voortdurend uit. Een volgende stap zou opname zijn, waardoor ze morfine via een infuus zou kunnen krijgen.”

Geen normaal meer
“Ik ben het afgelopen jaar vier keer een maand lang niet op mijn werk geweest om voor Carmen te kunnen zorgen.” Wanneer Carmen stabiel is, gaat ze vier dagen per week naar een kleinschalige opvang. “Maar voor de komende maand staan er weer vijf ziekenhuisafspraken, met allerlei specialisten. Er is geen ‘normaal’ meer.” Net als veel gezinnen met een kind met een metabole ziekte, woont de familie in een aangepaste woning. Carmen heeft een zonnige kamer op de begane grond, de berging is omgebouwd tot badkamer.

“We kunnen een tweepersoons hoog-laagbed met een hek voor haar gebruiken.” Carmen ligt er terwijl Bettina vertelt, met haar been in een roze gips. Er is genoeg ruimte voor zusje Dauphine om dichtbij haar zus te spelen. “En ’s nachts kan één van ons erbij kruipen.” Dat is regelmatig nodig, want Carmen is gevoelig voor de prikkels om haar heen. “Deze kerst hebben we voor het eerst ook niet gevierd. Dat was toch te druk voor Carmen.” Voor de feestdagen bij anderen op bezoek gaan is onmogelijk.

Niet beter maken
Wanneer Bettina vertelt over hoe het met Carmen gaat, kan ze ook boos worden. “We kunnen in Nederland zoveel. Farmaceuten verdienen veel geld aan sommige medicijnen. Maar metabole ziekten zijn geen prioriteit. Er gaat nog weinig geld naar onderzoek naar metabole ziekten en de artsen weten nog te weinig. Hoe kan het dat we in Nederland zo welvarend zijn, maar onze kinderen niet beter kunnen maken?”

Bettina loopt naar Carmen toe en knuffelt haar. Meteen is te zien hoe Carmen geniet van die aandacht. Ze lacht hoorbaar. Bettina helpt Carmen om recht te gaan zitten. Al binnen een minuut valt het meisje  weer op het bed. “Tot voor kort zetten we haar op de bank en kon ze goed zelf blijven zitten, maar ook  dat lukt niet meer.”

De hele reportage van fotograaf Christiaan de Groot is te vinden op zijn eigen website, Mooi Belicht

Donateurs en actienemers van Metakids maken meer noodzakelijk onderzoek naar metabole ziekten mogelijk. Word ook donateur.