De nieuwe campagne van Metakids raakt iedereen, maar niet op dezelfde manier. Veel ouders van een kind met een metabole ziekte zijn opgelucht dat er eindelijk meer bewustwording lijkt te komen, anderen vragen zich af of dit wel de juiste manier is.

In de stad hangt een groot bord met daarop twee mensen, in hun handen de foto van een vrolijke jongen. Eronder raast het leven: fietsers, scooters, auto’s. Eén voetganger staat stil en leest: “Ons kind is dood door ons, en we konden er niks aan doen.”

Op de site van Metakids staat een filmpje van de broertjes Tjebbe en Jolle, toen nog acht en vier jaar oud; inmiddels echte tieners. Tjebbe wil later iets doen met games of films, Jolle heeft elke week weer een ander plan. Beide jongens hebben dezelfde metabole ziekte.

Vandaag is het de internationale dag van zeldzame ziekten; Rare Disease Day. Een dag om meer aandacht te vragen voor de nog veel te lange lijst van weinig voorkomende ziekten. Belangrijk, maar wie uitzoomt weet dat zeldzaam eigenlijk helemaal niet zo zeldzaam is.

Er is vaak verbazing. Soms een vleug verbijstering. Twee kinderen verloren, en toch elke dag je bed uitkomen. Plannen maken voor de toekomst. Lachen met het kind dat leeft. Dan moet je wel heel sterk zijn.

Er is vaak verbazing. Soms een vleug verbijstering. Twee kinderen verloren, en toch elke dag je bed uitkomen. Plannen maken voor de toekomst. Lachen met het kind dat leeft. Dan moet je wel heel sterk zijn.

Voor ouders die een kind verliezen, is anno 2021 nog steeds geen passend woord gevonden. Op verschillende fora worden pogingen gedaan om het verdriet van ouders te vertalen in één zelfstandig naamwoord. Van Dale doet ook een paar suggesties, maar geen woord wordt breed omarmd.

Er bestaan meer dan vijftienhonderd metabole ziekten. Verschillende varianten, met uiteenlopende symptomen en prognoses, maar stuk voor stuk grillig én dodelijk zonder behandeling. Vijftienhonderd metabole ziekten die als eilandjes drijven in een oceaan van kennis.

De afgelopen jaren heb ik twee woorden opnieuw leren kennen: veerkracht en hoop. Twee woorden die hun betekenis pas krijgen in het donkerste uur van de nacht. Als niets meer is, zoals het was en de wereld opnieuw moet worden uitgevonden.

Er bestaat niet zoiets als één metabole ziekte. Net als kanker zijn er veel verschillende vormen en komen er regelmatig nieuwe bij. Doordat elke metabole ziekte weer andere symptomen heeft, én door het grillige verloop, komt de diagnose vaak pas na een lange, slopende zoektocht.

Afgelopen week las ik het verhaal van Tom en Renée. Hun zoontje overleed vlak voor zijn eerste verjaardag aan een metabole ziekte. Vier weken later werd hun dochter geboren. Dat zij dezelfde ziekte zou hebben, kwam niet eens bij de ouders op.

Kinderen met een metabole ziekte moeten vaak lang wachten op een diagnose. Het gevolg is een frustrerende en uitzichtloze zoektocht. Als er dan eindelijk een oorzaak is gevonden, blijkt behandeling in de meeste gevallen onmogelijk.