Kyano

Wat betekent het nu eigenlijk om een kind met metabole ziekte te hebben? In deze serie vertellen ouders over de grote impact die het op hun leven heeft. Deze keer: Arjan en Esther, ouders van Kyano (4).

Ze hebben geluk gehad, vinden Arjan en Esther Rispens. Hun zoon Kyano (4) werd geboren met de metabole ziekte galactosomie. Heftig, maar het had veel erger kunnen zijn. Arjan: “Vooral van het verhaal van Thijmen schrokken we. Bij hem had niemand die eerste dagen door dat hij een metabole ziekte had, waardoor hij meerdere hersenbloedingen kreeg. Bij Kyano zijn we al op de vierde dag gestopt met borstvoeding. Dat heeft achteraf veel ellende voorkomen.” Na de geboorte reageert Kyano niet zoals andere baby’s. Artsen besluiten tot een vervroegde hielprik. “Voordat ze wisten wat er aan de hand was hebben ze hem op sojavoeding gezet. Een gok, maar wel één die voor ons goed heeft uitgepakt.”

Wie nu Kyano vrolijk ziet rondrennen, ziet een energieke en vrolijke kleuter. Waar hij op zijn tweede nog bijna niet sprak, kletst hij er nu lustig op los. Al helpt een logopediste hem wekelijks om zijn spraak te verbeteren. Esther: “Hij zit ook op een gewone basisschool. Dat wilden we graag en dat gaat heel goed. Je ziet dat hij zich optrekt aan de andere kinderen.” Eigenlijk ontwikkelt hun zoon zich goed, maar dat betekent niet dat er geen zorgen zijn. Galactosomie betekent simpelweg dat Kyano geen lactose en galactose kan verwerken. Arjan: “Heel af en toe merk ik dat mensen zijn ziekte niet helemaal serieus nemen. Dan zeg ik: als mijn zoon galactose of lactose binnenkrijgt, kan hij binnen 24 uur overlijden. Dan realiseren ze zich meteen hoe heftig het is.

In de praktijk betekent dat voor Arjan en Esther eindeloos verpakkingen lezen. Want maar een klein beetje lactose of galactose kan schadelijk zijn. Dat betekent zuivelproducten vermijden, maar ook kritisch kijken naar de verpakkingen van onder meer chips, koek, snoep. Esther: “Niemand weet precies wat er kan gebeuren als hij het binnenkrijgt. Wij weten dat hij bijvoorbeeld één keer ergens een verkeerd chipje heeft gegeten. Het zou goed kunnen dat we later pas de schade zien die dit heeft opgeleverd.” Om dit te voorkomen lezen Arjan en Esther alles dubbel. Eerst leest de één de verpakking in de winkel, thuis controleert de ander. “Het komt weleens voor dat er opeens iets wordt toegevoegd aan een product. Dus ook bekende dingen en merken moeten altijd gecheckt worden.” 

Zelfs professionals moeten ze soms controleren. Toen Kyano als baby een verstopping had, schreef de huisarts een laxeermiddel voor. Esther: “Thuis kwam ik erachter dat er lactose in zat. Het laat zien dat we eigenlijk nooit van een ander uit durven gaan.” Nu Kyano ouder wordt, zullen ze dat toch vaker moeten doen. “Het toezicht overlaten aan school was al spannend. Maar we zien dat zij het heel goed doen. Kyano heeft een eigen bakje traktaties en ook bij bijvoorbeeld het smeren van zonnebrand, denken ze eraan om ons te bellen. Dat is heel fijn.”

Speelafspraakjes zijn nog een beetje spannend, vindt Esther. “De eerste keren laat ik kinderen liever hier spelen. Langzaam zal ik ook andere ouders moeten gaan instrueren, dat weet ik. Maar al doen die nog zo hun best, het is toch anders dan hier. In ons huis kun je vrijwel niets vinden waar galactose of lactose in zit, de kans dat het misgaat is klein. Bij een ander is die kans gewoon groter.”

Esther en Arjan zijn vooral bezig met het nu. Hoe de toekomst van Kyano eruit gaat zien, weten ze niet. Arjan: “Hij zou een terugval qua spraak kunnen krijgen en qua motoriek achteruit kunnen gaan. Ook kan hij in de puberteit psychische problemen krijgen. Maar of dat daadwerkelijk allemaal gaat gebeuren weten we niet. Op dit moment zijn we vooral blij dat onze arts zo snel handelde. Dat gunnen we andere ouders van kinderen met een metabole ziekte ook. Daarom is Metakids zo belangrijk. Alleen door onderzoek zal metabole ziekte sneller herkend worden en uiteindelijk hopelijk opgelost.”