Lynn heeft een metabole ziekte en kan steeds minder. Maar, zegt haar moeder Saskia, “Lynn is een verrijking die liefde blijft geven.” Fotografe Annemarie ving dit in een fotoreportage.

“Annemarie ziet wat haar zus Noa en ik zien als we naar Lynn kijken. Ze ziet de liefde. Je moest eens weten hoeveel liefde we krijgen zonder woorden. Die liefde is een verrijking. Ik hoop dat anderen dit in de foto’s zien.”

Afhankelijk

Inmiddels is Lynn 12 jaar, ze is net geopereerd aan haar voeten. Het is één van de vele gevolgen van haar ziekte. Lynn is volledig van zorg afhankelijk, zeer slechtziend en -horend en heeft regelmatig epileptische aanvallen.
“Die aanvallen kunnen heel kort zijn, maar op stressvolle momenten duren ze wel 50 minuten. Ik moet regelmatig noodmedicatie toedienen, soms met behulp van de ambulance.”

Communiceren door neuriën

Maar Saskia staat graag stil bij de mooie dingen. “Lynn is een sterk kind, altijd vrolijk. We merken het wanneer ze geniet: van ons, van liedjes en spelletjes. Eerder communiceerde ze door het neuriën van liedjes. Dat kan ze steeds minder, maar als Lynn iets niet meer kan, gaat ze iets anders doen.” Onlangs leerde op het kinderdagverblijf nog een computerspelletje besturen met haar oog.
Saskia is blij met de foto’s. “Maar: dit toont niet de enorme impact van de ziekte, de zorgen blijven onzichtbaar. Ik laat zelf ook vooral de leuke kanten zien zoals mooie foto’s samen op het strand. Maar niet die 1,5 uur voorafgaand om daar te komen.”

Onbekende ziekte

Zelfs voor zorgprofessionals is een metabole ziekte vaak nog onbekend. “Na de diagnose dacht mijn nicht, die notabene arts is, dat Lynns ziekte te behandelen is met een dieet. Bij elke nieuwe ambulancemedewerker – ik ken ze inmiddels allemaal – moet ik het uitleggen.”

“We weten dat Lynn niet oud zal worden. Eerder dit jaar lag ze met een virus in het ziekenhuis. Hierna vroeg Noa: ‘ben je bang geweest dat we haar zouden verliezen?’ Ik zei ‘ja.., maar waarom vroeg je dit me destijds niet?’ Ze zei: ‘Ik was bang voor het antwoord’. Op die momenten komt écht binnen dat we afscheid gaan nemen van Lynn.”

De fotoreportage van Lynn is het afstudeerproject van fotografe Annemarie Vriends. Annemarie blijft Lynn en haar familie volgen.