Metabole ziekten opnieuw geëindigd in top 3 doodsoorzaken onder kinderen

Een top 3 waar je niet in wilt staan...

Metabole ziekten zijn opnieuw een van de grootste oorzaken van kindersterfte in Nederland. Meer dan 10.000 gezinnen hebben te maken met de enorme impact van deze ziekten. Ons doel? Zo snél mogelijk uít deze top drie en voor alle metabole ziekten een behandeling vinden.

Ook Thijs overleed, lees zijn verhaal

Nooit een eerste kaarsje uitblazen

Metabole ziekten zijn slopers en maken een kinderlichaam kapot. In alle gevallen wordt een kind zonder behandeling ziek en begint een proces van aftakeling. Dit kan zo snel gaan dat de eerste verjaardag niet eens wordt gehaald. Met onderzoek kunnen we dit grote leed voorkomen.

Lees over hoopgevend onderzoek

Elke 48 uur, dat is om de dag

Kun je het je voorstellen? Dat om de dag bij een pasgeboren baby de aftakeling direct begint?
Een klein aantal van hen wordt met de hielprik gevonden, waarna direct met een behandeling kan worden gestart. Maar er zijn heel veel kinderen die schijnbaar gezond worden geboren. Dan wordt de ziekte pas later zichtbaar. En is de schade onomkeerbaar.

Lees meer over metabole ziekten

Wat kapot is, kan niet meer worden hersteld

Metabole ziekten zijn ongelofelijk lastig op te sporen. Vaak zijn ze onzichtbaar. Of lijken symptomen zelfs onschuldig. Maar áltijd is het lichaam al hard in gevecht om zo goed mogelijk te kunnen functioneren. Dit gevecht gaat helaas niet zonder slag of stoot en levert vaak onherstelbare schade op.

Esmee wachtte jaren op een diagnose