Voor ouders die een kind verliezen, is anno 2021 nog steeds geen passend woord gevonden. Op verschillende fora worden pogingen gedaan om het verdriet van ouders te vertalen in één zelfstandig naamwoord. Van Dale doet ook een paar suggesties, maar geen woord wordt breed omarmd.

Er bestaan meer dan vijftienhonderd metabole ziekten. Verschillende varianten, met uiteenlopende symptomen en prognoses, maar stuk voor stuk grillig én dodelijk zonder behandeling. Vijftienhonderd metabole ziekten die als eilandjes drijven in een oceaan van kennis.

De afgelopen jaren heb ik twee woorden opnieuw leren kennen: veerkracht en hoop. Twee woorden die hun betekenis pas krijgen in het donkerste uur van de nacht. Als niets meer is, zoals het was en de wereld opnieuw moet worden uitgevonden.

Er bestaat niet zoiets als één metabole ziekte. Net als kanker zijn er veel verschillende vormen en komen er regelmatig nieuwe bij. Doordat elke metabole ziekte weer andere symptomen heeft, én door het grillige verloop, komt de diagnose vaak pas na een lange, slopende zoektocht.

Afgelopen week las ik het verhaal van Tom en Renée. Hun zoontje overleed vlak voor zijn eerste verjaardag aan een metabole ziekte. Vier weken later werd hun dochter geboren. Dat zij dezelfde ziekte zou hebben, kwam niet eens bij de ouders op.

Kinderen met een metabole ziekte moeten vaak lang wachten op een diagnose. Het gevolg is een frustrerende en uitzichtloze zoektocht. Als er dan eindelijk een oorzaak is gevonden, blijkt behandeling in de meeste gevallen onmogelijk.

Vaak gaat een vierde kind direct mee in de reuring van een druk gezin. Niet dit kind. Rustig kijkt hij naar de mobile boven zijn hoofd, vier egeltjes in een interessante dans. Alles is nieuw in zijn ogen. Alles is leven.

Een jaar geleden dachten we bij corona nog aan een koud biertje op een zonovergoten terras ergens in Mexico. Anderhalve meter was de nietszeggende lengte van je fiets, of een voorwaarde om eindelijk in een achtbaan te mogen plaatsnemen.

“Als u langer had gewacht, dan had u uw dochter levenloos in haar bedje aangetroffen”, zegt de arts. Het is een warme nacht in augustus, zes jaar geleden.

De laatste maanden van zijn leven zat hij in een rolstoel. De eens zo beweeglijke jongen, kon niet meer lopen, praten, spelen. Alles wat hij ooit geleerd had, raakte hij langzaam kwijt.

Twee jaar geleden speelden ze samen in de tuin. Een doodgewone dag, fris maar zonnig. Het was net zomer, of de zomer was net voorbij; hij weet het niet meer.

Zondag is het Moederdag. De een noemt het een handige vondst van de commercie, de ander ziet een eeuwenoude traditie. Voor velen betekent het vooral gerommel in de keuken, te zachtgekookte eitjes, geperste sinaasappelsap met stukjes schil en paardenbloemen uit de tuin.