Op de site van Metakids staat een filmpje van de broertjes Tjebbe en Jolle, toen nog acht en vier jaar oud; inmiddels echte tieners. Tjebbe wil later iets doen met games of films, Jolle heeft elke week weer een ander plan. Beide jongens hebben dezelfde metabole ziekte.

Vandaag is het de internationale dag van zeldzame ziekten; Rare Disease Day. Een dag om meer aandacht te vragen voor de nog veel te lange lijst van weinig voorkomende ziekten. Belangrijk, maar wie uitzoomt weet dat zeldzaam eigenlijk helemaal niet zo zeldzaam is.

Er is vaak verbazing. Soms een vleug verbijstering. Twee kinderen verloren, en toch elke dag je bed uitkomen. Plannen maken voor de toekomst. Lachen met het kind dat leeft. Dan moet je wel heel sterk zijn.

Twee maanden na het overlijden van onze jongste dochter Liv, kreeg ik van Zweedse vrienden een klein, houten paardje. Een Dalahäst, waarvan gezegd wordt dat hij geluk brengt in donkere tijden. Jaren stond hij hier in huis, nu is het tijd om door te geven.

Voor ouders die een kind verliezen, is anno 2021 nog steeds geen passend woord gevonden. Op verschillende fora worden pogingen gedaan om het verdriet van ouders te vertalen in één zelfstandig naamwoord. Van Dale doet ook een paar suggesties, maar geen woord wordt breed omarmd.

Er bestaan meer dan vijftienhonderd metabole ziekten. Verschillende varianten, met uiteenlopende symptomen en prognoses, maar stuk voor stuk grillig én dodelijk zonder behandeling. Vijftienhonderd metabole ziekten die als eilandjes drijven in een oceaan van kennis.

De afgelopen jaren heb ik twee woorden opnieuw leren kennen: veerkracht en hoop. Twee woorden die hun betekenis pas krijgen in het donkerste uur van de nacht. Als niets meer is, zoals het was en de wereld opnieuw moet worden uitgevonden.

Er bestaat niet zoiets als één metabole ziekte. Net als kanker zijn er veel verschillende vormen en komen er regelmatig nieuwe bij. Doordat elke metabole ziekte weer andere symptomen heeft, én door het grillige verloop, komt de diagnose vaak pas na een lange, slopende zoektocht.

Afgelopen week las ik het verhaal van Tom en Renée. Hun zoontje overleed vlak voor zijn eerste verjaardag aan een metabole ziekte. Vier weken later werd hun dochter geboren. Dat zij dezelfde ziekte zou hebben, kwam niet eens bij de ouders op.

Kinderen met een metabole ziekte moeten vaak lang wachten op een diagnose. Het gevolg is een frustrerende en uitzichtloze zoektocht. Als er dan eindelijk een oorzaak is gevonden, blijkt behandeling in de meeste gevallen onmogelijk.

Vaak gaat een vierde kind direct mee in de reuring van een druk gezin. Niet dit kind. Rustig kijkt hij naar de mobile boven zijn hoofd, vier egeltjes in een interessante dans. Alles is nieuw in zijn ogen. Alles is leven.

Een jaar geleden dachten we bij corona nog aan een koud biertje op een zonovergoten terras ergens in Mexico. Anderhalve meter was de nietszeggende lengte van je fiets, of een voorwaarde om eindelijk in een achtbaan te mogen plaatsnemen.