“Als u langer had gewacht, dan had u uw dochter levenloos in haar bedje aangetroffen”, zegt de arts. Het is een warme nacht in augustus, zes jaar geleden.

De laatste maanden van zijn leven zat hij in een rolstoel. De eens zo beweeglijke jongen, kon niet meer lopen, praten, spelen. Alles wat hij ooit geleerd had, raakte hij langzaam kwijt.

Twee jaar geleden speelden ze samen in de tuin. Een doodgewone dag, fris maar zonnig. Het was net zomer, of de zomer was net voorbij; hij weet het niet meer.

Zondag is het Moederdag. De een noemt het een handige vondst van de commercie, de ander ziet een eeuwenoude traditie. Voor velen betekent het vooral gerommel in de keuken, te zachtgekookte eitjes, geperste sinaasappelsap met stukjes schil en paardenbloemen uit de tuin. Er zijn knutsels, op school gemaakt of met de vaders. Ondefinieerbare tekeningen vol liefde en overtuiging.

De hashtag #zorghelden floreert. Vanaf balkons en achtertuinen werd vorige week geklapt voor de medici. En terecht, want de prestatie die zij nu moeten leveren is ongekend en niet eerder vertoond. Maar terwijl hun werkdruk zichtbaar toeneemt, vecht een onzichtbare groep mensen harder dan ooit: de #thuishelden.

Een jaarwisseling is een magisch fenomeen. Om twaalf uur ’s nachts wordt elke lei zorgvuldig schoongeveegd. Oude zorgen worden weggespoeld met champagne, en maken plaats voor goede voornemens en wensen.

Twee jaar terug. De zaal is groot, maar net te klein voor mijn collega’s en hun kroost. Om de chaos compleet te maken, staat er een Piet achter een draaitafel hysterische platen te draaien. Ik smacht naar de eenvoudige liedjes uit mijn jeugd, zonder stampende beat.

Op 1 oktober had er een klein meisje met blonde vlechtjes en een veel te grote tas voor het eerst naar school moeten gaan. Vrolijk en trots zou ze naast haar grote broer hebben gelopen, hand in hand misschien, maar in ieder geval samen.

Na de geboorte van ons oudste kind leerden we via de hielprik over metabole ziekten. Ik had mij goed laten informeren en wist dat de prik kon voorkomen dat ons kind zou sterven aan een dodelijke en vooral slopende ziekte. Ik kende de feiten, maar wat een metabole ziekte écht betekent voor een gezin: ik had geen idee.

De avond voor vertrek. We bereiden ons voor om de auto in te pakken. Kampeerspullen, tassen, kleding en slaapzakken; alles ligt over de vloer van de woonkamer. Gesorteerd in onduidelijke stapeltjes chaos. Nils keert de zojuist ingepakte tas met speelgoed om en roept: “Die was ik kwijt!”

De dag dat onze dochter Sara met loeiende sirenes naar Rotterdam werd gebracht, was de dag dat we ons realiseerden dat de medische wetenschap nog niet zo ver was als we dachten.

Het is vijf over vijf. We zitten aan de grote tafel van Tijd voor Max: Metakids-ambassadeur Dieuwertje Blok, Metakids-bestuurder Niels Wensing, metabole arts Sabine Fuchs, en ik. Nog even en we zijn live, om veertig minuten lang te praten over metabole ziekten. En dat is nodig, want nog steeds weten maar weinig mensen wat de impact van deze ziekten is.