Ouders over de impact van metabole ziekten

Mandy

Mandy heeft MLD, een slopende metabole ziekte - Metakids laat de impact van deze ziekte zien.

Mandy

De vrolijke Mandy (20 jaar) kan steeds minder zelf door de slopende metabole ziekte MLD. Moeder Saskia en zusje Verren vertellen in een videoreportage over de grote impact. “Ik mis wel een grote zus hebben.”

Charo en Djavi

Charo en Djavi

Toen Charo en Djavi opgroeiden, merkten hun ouders dat er iets mis was. 'De ontwikkeling stagneerde. 'De eerste mijlpalen zoals zitten en de eerste stapjes lieten op zich wachten. In deze video vertelt moeder Cisca over de zoektocht.

Livvia

Livvia

Livvia, de dochter van Daniel en Claudia, werd geboren met een metabole ziekte en overleed aan de slopende gevolgen hiervan toen ze 1 jaar was. Tijdens haar leven waren haar ouders vooral druk met de intensieve zorg voor Livvia. Pas later schreef Claudia hun verhaal op. Daniel schreef er deze ontroerende brief aan Livvia bij.

Jesse

Jesse

Hoe is het om als gezin met een metabole ziekte te leven? Sonja en Ralph zijn ouders van tweeling Jesse en Levi (11 jaar). Sonja vertelt over de diagnose van Jesse en de impact hiervan.

Djalyna

Djalyna

In de eerste week na de geboorte krijgt iedere baby in Nederland de hielprik. Voor pasgeborenen met een metabole ziekte kan dit levensreddend zijn. Zoals voor baby Djalyna. Moeder Renate: ‘Wij hebben hoop, dat gun ik andere ouders net zo.’