Ouders over de impact van metabole ziekten

Vera

Vera

Vera

In februari 2022 is Vera Poos overleden. Ze is 16 jaar geworden. Door de jaren heen hebben haar ouders en drie grote broers regelmatig over haar verteld bij Metakids. Maar het leven van Vera, met de metabole ziekte Zellweger, was zwaar.

Tjebbe en Jolle

Tjebbe en Jolle

Voor Tjebbe kwam de diagnose van zijn metabole ziekte na een jarenlange zoektocht. Zijn broertje Jolle kreeg vlak na zijn geboorte meteen een streng dieet. Het gevolg: Tjebbe ligt op motorisch vlak een stuk achter op zijn broer. Beide jongens hebben de metabole ziekte Glut1 deficiëntie.   

Thijs

Thijs

Een metabole ziekte sloopte in twee jaar tijd Thijs’ lichaam. Hij werd 15 jaar. Zijn zus Manon Liefers vertelt over zijn korte leven, zijn ziekte en hoe zij hem gedenkt.

Shiah

Shiah

Shiah Pique had sinds haar geboorte stuiptrekkingen en viel steeds. Vier jaar lang vonden artsen in geboorteland Suriname geen oorzaak. Haar ouders namen een radicaal besluit: moeder Martha vertrok met Shiah naar Nederland voor onderzoek.

Lynn

Lynn

Lynn heeft een metabole ziekte en kan steeds minder. Maar, zegt haar moeder Saskia, “Lynn is een verrijking die liefde blijft geven.” Fotografe Annemarie ving dit in een fotoreportage.