Kopje-onder voor Metakids

Met een nieuwjaarsduik voor Metakids startte Team Sven het jaar 2019. Aangemoedigd door vrienden en familie gingen wel 15 mensen op dinsdag 1 januari de zee in. Jelger Smit en Annet Metske zijn de ouders van Sven en startten de actie.

Annet vertelt: “We hebben een nieuwjaarsduik gedaan in 's Gravenzande om geld in te zamelen voor onderzoek naar metabole ziekten. We maken van heel dichtbij mee wat de impact is van deze ziekten. Onze zoon Sven van 7 jaar heeft Sanfilippo.”

“Het water was lekker koud, maar het was ook erg leuk. Omdat je met z’n allen gaat, is het een gezellige boel.” Op Nieuwjaarsdag viel om 14:00 uur het startschot. “Dan is het zo snel mogelijk rennen, het water helemaal in en vlug weer terug. Ik heb wel respect voor iedereen die met ons meedeed. De meesten zijn helemaal kopje-onder gegaan.” Vrienden en familie stonden klaar met handdoeken.

“Ik ben blij verrast met de opbrengst van onze actie, dat is meer dan 3.000 euro geworden. Ik vermoed dat dit de komende dagen nog wat meer wordt, nu mensen hebben gezien dat we dit echt hebben gedaan,” vertelt Annet. “We vinden het hartverwarmend dat er zoveel mensen zijn die meeleven en doneren of zelfs meeduiken voor dit doel.”

Bij Sanfilippo (ook bekend onder MPS3a), een metabole ziekte zonder behandeling, takelen kinderen vooral geestelijk af. Er is sprake van kinderdementie. “Het gaat nu goed met Sven. Hij is nu snotverkouden, net zoals andere kinderen dat kunnen zijn. Sven is nu 7 jaar en hij praat inmiddels bijna niet meer. Ook zit hij wat vaker stil. Dat was anderhalf jaar geleden wel anders, toen was hij voortdurend aan het bewegen. Dat noemen ze ook wel super-ADHD. Nu is hij wat rustiger en dat is aan de ene kant fijn voor ons, maar dat betekent ook dat de ziekte verder gevorderd is. Dat is wel dubbel.”

“Hiermee dragen we bij aan onderzoek naar metabole ziekten. We beseffen ook, voor Sven zal het te laat zijn. Maar dan doen we het voor al die kinderen die jonger zijn, of nog geboren moeten worden. We maken dit zelf mee en dit gunnen we niemand.”

“Wie weet, doen we het volgend jaar weer. Met onze actie hebben we ook Metakids en metabole ziekten zoals Sanfilippo wat bekender gemaakt."

Ook doneren aan Team Sven? Dit kan hier.