6 februari 2017

Radio-dj Daniël Dekker helpt ons als ambassadeur van Metakids om metabole ziekten bekender te maken en fondsen te werven. ‘Het is bijna schandalig dat er zo weinig aandacht voor metabole ziekten is. Daar wil ik heel graag wat aan doen.’

Hij had weleens gehoord over metabole ziekten, maar realiseerde zich pas hoe groot de impact ervan was toen hij Corrie en Dieter Straetmann ontmoette. Deze Metakids-vrijwilligers verloren hun beide kinderen aan een metabole ziekte. Toen Metakids ze dankzij de VriendenLoterij in het zonnetje wilde zetten, werd via via aan Daniël Dekker gevraagd om een ontmoeting te regelen met Marco Borsato. “Voor mij een kleine moeite”, vertelt de radio-dj. “Vooraf was ik al geraakt door hun verhaal. Het zijn twee mensen die iets verschrikkelijks hebben meegemaakt, maar zich blijven inzetten om andere ouders hun lot te besparen.”

Onbekende ziekte

Als hij na het gesprek met Marco verder praat met Corrie en Dieter, realiseert hij zich hoe ernstig deze –voor velen – onbekende ziekte is. “Eigenlijk is het schandalig dat er zo weinig aandacht voor metabole ziekten is. Terwijl er zoveel kinderen mee geboren worden en zoveel kinderen aan overlijden. En dat allemaal niet ver van ons vandaan, maar gewoon in Nederland.” Hij kan zich voorstellen hoe machteloos ouders zich moeten voelen. “Dat er vaak geen behandeling is voor hun kind, terwijl artsen wel geloven dat dit in de toekomst kan. Om dat te bereiken moet Metakids bekender worden.”

Marco Borsato

In de weken na het gesprek, blijft het verhaal van Corrie en Dieter door zijn hoofd spoken. Uiteindelijk besluit hij Metakids te bellen. “Die ontmoeting met Marco Borsato was zo geregeld. Zou ik niet wat meer kunnen doen, vroeg ik me af.” Wat precies wordt de komende maanden duidelijk, maar Daniël Dekker denkt bijvoorbeeld aan aandacht op de radio voor metabole ziekten en het inzetten van zijn netwerk bij evenementen van Metakids.

Bewustwording

Nu al ziet hij dat mensen schrikken, wanneer hij ze vertelt over Metakids. “Ik kom maar weinig mensen tegen die weten wat een metabole ziekte is. Vaak denken ze dat het iets is wat simpel te genezen is. Ze schrikken als ze horen hoe ernstig de ziekte vaak is. En wat ouders zoal meemaken.” Als ambassadeur wil hij vooral werken aan de bewustwording in Nederland. “Alleen dan kan Metakids genoeg geld ophalen en kunnen artsen voldoende onderzoek doen. Zodat uiteindelijk ieder kind met een metabole ziekte normaal kan opgroeien. Daar zet ik mij heel graag voor in.”