Een metabole ziekte sloopte in twee jaar tijd Thijs’ lichaam. Hij werd 15 jaar. Zijn zus Manon Liefers vertelt over zijn korte leven, zijn ziekte en hoe zij hem gedenkt.

“Toen we opgroeiden, was er verschil tussen Thijs en mij. Hij was drie jaar jonger en wat slomer dan ik. Met alles was hij later; kruipen, fietsen. Op de basisschool keken een logopedist en fysiotherapeut, maar uit die onderzoeken kwam niets. De juffen vonden Thijs wat dromerig. Wij wisten niet beter en dachten: dat hoort bij Thijs.” Met Thijs was het gezellig. Hij had een grote vriendengroep en hij genoot van voetbal en judo. Pas toen hij 13 was kwamen er problemen. “Zijn nieuwe school was zo’n 7 kilometer fietsen, voor hem vermoeiend. Hij hield zijn vrienden niet bij en werd snel moe. Hij kreeg last van verzuurde benen, hoofdpijn en buikpijn. Zijn vriendengroep trok en duwde hem mee.”

Een diagnose

Het bleek dat Thijs flinke bloedarmoede had. Dat was een verklaring voor de klachten. Begin 2017 kreeg hij daarom een bloedtransfusie. Manon: “Maar drie weken later waren de waarden weer heel slecht.” Toen begonnen de onderzoeken in het UMC Groningen. In juni kwam de diagnose: de metabole ziekte MLASA YARS2.” Hierbij maakt het lichaam weinig tot geen goede, rode bloedlichaampjes aan. Dit leidt tot schade aan organen en spieren. “De artsen bespraken de mogelijkheden om een stamceldonor te zoeken. Toen dachten mijn ouders: dit is ernstig.”

Acuut leverfalen

Elke drie weken kreeg Thijs een bloedtransfusie en het gewone leven ging verder. “Op 5 december 2017 belde mijn moeder: Thijs was met een ambulance opgehaald. Hij had acuut leverfalen had en ook zijn nieren functioneerden niet goed. Artsen zeiden dat hij het niet zou redden. Binnen één dag lag hij te vechten voor zijn leven. Onze hele familie kwam naar het ziekenhuis om afscheid te nemen. Maar wonder boven wonder knapte hij op; zijn lever ging weer aan de slag.” Na zes dagen kunstmatige slaap en drie weken ziekenhuis mocht Thijs thuis verder aansterken.”

Iedereen wist dat Thijs er bijna niet meer was geweest

“Er werd vaart gezet achter de stamceltransplantatie. Dit betekende chemo en aansterken met vieze eiwitdrankjes en een medicijn dat hij zelf in zijn buik injecteerde. Thijs kon steeds weer wat langer naar school. Hij kreeg zelfs een goed rapport.”

Eerbetoon op het voetbalveld

Voetbal bleef belangrijk voor hem; ook in de dug-out maakte hij er een feestje van. “De eerste keer dat Thijs weer op het veld stond, was er veel publiek. Heel Terwolde had meegeleefd. Thijs was die dag aanvoerder en heeft maar een paar minuten gespeeld. Toen hij het veld afliep, kreeg hij een enorm applaus. Het was een eerbetoon: iedereen wist dat Thijs er bijna niet meer was geweest.”

Permante beademing

“Helaas sterkte mijn broertje niet genoeg aan. De dag na zijn vijftiende verjaardag werd hij opgenomen wegens aanhoudende diarree. We kregen een kamer in het Ronald McDonaldhuis en om beurten bleven we bij hem. Elke week sliep ik een nachtje bij mijn broertje op de kamer. Heel bijzonder was dat.”

Op 30 september kreeg Thijs enorme pijn in zijn buik. “Hij had eerder nooit gehuild, maar nu wel. Hij riep: ‘ik wil dit niet meer’. Thijs had een galsteen en een galblaasontsteking en werd meteen geopereerd. De operatie was een enorme klap voor zijn lichaam. Hij kreeg permanente beademing. Het ging slechter, er waren ontstekingen en hij kon ons niet goed duidelijk maken wat hij wilde. Met een telefoon schreef hij: wanneer mag de beademing eraf? Dat was altijd zijn eerste vraag.”

Zijn lichaam kon niet meer

“De laatste weken van zijn leven was hij bang en verdrietig, misschien door de medicijnen of koorts. Op 20 oktober kreeg hij heel plotseling een hartinfarct. Hij werd gereanimeerd en kwam even bij. Mijn ouders vroegen de artsen of de strijd nog eerlijk voor hem was. Die zaterdag zeiden ze: ‘nu nog wel’. Maar op maandag gaven ze aan: ‘het is niet meer eerlijk’. Die avond overleed Thijs, omringd door zijn familie. Zijn lichaam kon echt niet meer.”

“Terugkijkend: in twee jaar tijd ging het opeens heel slecht met Thijs. Ik mis mijn maatje. In mijn familie heeft iedereen een broer of zus; ik nu niet meer. Aan tafel hebben we een lege stoel. In plaats van samen een avondje tv-kijken, gaan we nu naar de begraafplaats.”

Verdriet positief inzetten

Sinds zijn overlijden hebben Manon, Thijs’ familie en vrienden veel acties ondernomen om geld in te zamelen voor onderzoek naar metabole ziekten. “Op deze manier kunnen we nog iets doen namens Thijs en voor andere kinderen met een metabole ziekte. Thijs had tot zijn dertiende een onbezorgd leven. Maar veel kindjes met een metabole ziekte wordt dat al veel eerder afgenomen, omdat ze lichamelijk of geestelijk beperkt raken. Ons doel is dat alle metabole ziekten binnen 30 jaar behandelbaar zijn. Thijs’ wilskracht en positiviteit geven ons nu de kracht om dit allemaal te doen. Zo kunnen wij ons verdriet ook positief inzetten.”