Metabole ziekten zijn slopers. Ze maken het lichaam kapot en veroorzaken veel verdriet en lijden bij kinderen en hun families. Metakids wil hier een einde aan maken.

Een omvangrijk probleem

Ruim 10.000 Nederlandse gezinnen leven met de slopende gevolgen van metabole ziekten. Voor veel kinderen bestaat nog geen goede behandeling waardoor ze ernstig lichamelijk en/of ernstig verstandelijk beperkt raken of vaak al voor hun 18e overlijden. Er zijn heel veel verschillende vormen van metabole ziekten. Hierdoor had het voorheen geen prioriteit voor de farmaceutische industrie. Dat moét veranderen en daar zetten wij ons voor in.

Behandelbaar maken

De laatste jaren worden met behulp van de nieuwste onderzoekstechnieken grote stappen gemaakt in de diagnose naar metabole ziekten. Maar helaas zijn nog lang niet alle vormen van metabole ziekte behandelbaar. En kan er nog veel vooruitgang worden geboekt in effectiviteit van bestaande behandelingen. Hier maken wij ons iedere dag hard voor.

Onbekend maakt onbemind

Nog te weinig Nederlanders kennen metabole ziekten en hun slopende effecten. Wanneer mensen de ziekte niet kennen, kunnen ze er ook niet voor kiezen om te helpen. Dat moet veranderen. Want geld voor onderzoek naar oplossingen is heel hard nodig.

Onze missie

Metakids gelooft in een wereld waarin metabole ziekten behandelbaar zijn en geen kind meer hieraan hoeft te overlijden. Onderzoek is de oplossing: voldoende kwalitatief onderzoek maakt vrijwel alle metabole ziekten binnen 30 jaar behandelbaar en biedt kinderen kwaliteit van leven en hoop op de toekomst.

We willen dat zoveel mogelijk metabole ziekten al bij de hielprik worden ontdekt. Zodat er direct behandeld kan worden. Ook willen we artsen helpen om behandelingen te vinden voor metabole ziekten die nog onbehandelbaar zijn.

Wij zetten ons in voor meer bekendheid voor de ernst, omvang en impact van metabole ziekten. Met een bevlogen team van medewerkers, ambassadeurs en vrijwilligers zetten wij ons keihard in om deze doelen te halen.

Hoopvol naar de toekomst

Mede dankzij Metakids worden grote stappen gezet op het gebied van diagnose en behandeling van metabole ziekten. Maar er is nog veel onderzoek nodig om alle vormen te detecteren en behandelbaar te maken. En onderzoek kost veel geld.

Als het onderzoek in dit tempo doorgaat, geloven artsen dat metabole ziekten binnen tientallen jaren sneller te vinden, behandelen en zelfs te genezen zullen zijn. Dus, hoe meer geld er is voor onderzoek, hoe sneller we bij oplossingen komen.