Veelgestelde vragen
Op onze website vind je veel informatie die met metabole ziekten te maken hebben. We kunnen ons echter voorstellen dat er nog allerlei vragen rijzen rondom de ziektes en onze organisatie, hieronder vind je een overzicht van de meest gestelde vragen.
Klik op een vraag om het antwoord te openen.
Waarom is het belangrijk dat je Metakids steunt?
Met jouw steun financieren we onderzoek naar metabole ziekten. Dit is heel belangrijk, want metabole ziekten zijn één van de grootste doodsoorzaken onder kinderen in Nederland. Door de inzet van onder meer campagnes en sociale media vragen we meer bekendheid voor dit omvangrijke probleem.
Welk onderzoek maakt Metakids mogelijk?
Metakids ondersteunt onderzoek naar diagnose en behandeling van metabole ziekten. En onderzoek dat kan bijdragen aan een betere kwaliteit van leven van patiënten. Elk onderzoeksvoorstel wordt beoordeeld door een onafhankelijke Wetenschappelijke Advies Raad (WAR). Bekijk hier een lijst van onderzoeken die wij ondersteunen.
Welke resultaten behaalt Metakids?
In 2021 kunnen wij weer 6 onderzoeken financieren. Voor een totaaloverzicht van de door Metakids gefinancierde onderzoeken, kijk hier.
Waarom vraagt Metakids om maandelijkse steun?
Onderzoek naar behandeling van metabole ziekten kost veel tijd. Een onderzoek duurt gemiddeld 4 jaar. Met maandelijkse steun kunnen wij onderzoekers structureel ondersteunen.
Op welke andere manieren kan ik Metakids nog meer helpen?
Er zijn veel manieren:
Start een actie waarbij je met jouw talent geld inzamelt voor een oplossing voor metabole ziekten. Bekijk hier acties die anderen zijn gestart óf:
- Nodig ons uit voor een lezing op je (service)club, rondetafel of businessevent, waar wij meer vertellen over metabole ziekten en de noodzaak van onderzoek
- Binnenkort jarig? Hou een Facebook–verjaardagsinzameling: met de opbrengst steun je de artsen en hun onderzoek naar een oplossing voor metabole ziekten
- Volg ons en deel onze verhalen op Facebook, Twitter, Instagram of LinkedIn
Kan ik ook een gift geven zonder donateur te worden?
Ja, het is mogelijk om Metakids met (eenmalige) giften te steunen. Ook giften helpen mee in de zoektocht naar een oplossing voor metabole ziekten. Klik hier om je gift aan Metakids te doen.
Liever zelf (anoniem) overmaken? Ook dat kan. Ons rekeningnummer is IBAN NL70 ABNA 0822 405652
Wat is het verschil tussen metabole ziekten en stofwisselingsziekten?
Het zijn dezelfde ziekten, maar veel mensen associëren het woord ‘stofwisseling’ met een (afslank)dieet. Helaas betekent dit ook dat zij denken dat een stofwisselingsziekte is op te lossen met aangepaste voeding, bijvoorbeeld door brood of melk te schrappen. Was dit maar waar: metabole ziekten hebben altijd gevolgen voor het lichaam en brengen onherstelbare schade toe. ‘Metabool’ is ook de term die artsen gebruiken voor hun specialisme en ook wereldwijd spreekt men van ‘metabolic diseases’.
Door deze naam consequent te gebruiken, vergroten we de naamsbekendheid en zorgen we ervoor dat metabole ziekten eerder worden (h)erkend.
Waarom is de hielprik belangrijk?
In Nederland worden baby’s direct na de geboorte via de hielprik gescreend op een aantal ernstige ziekten. In deze screening zitten ook 19 metabole ziekten. Dit aantal wordt de komende jaren uitgebreid naar 25. Levensbelangrijk, want hoe eerder deze ziekten worden ontdekt, hoe groter de kans dat een kind geen ernstige schade oploopt aan organen zoals de hersenen.
Lees hier meer over de hielprik.
Wat zijn symptomen van een metabole ziekte?
Er zijn meer dan 1.500 verschillende metabole ziekten en de symptomen zijn heel divers. Daar komt bij dat symptomen bij kinderen in verschillende leeftijdsfases kunnen optreden, van vlak na de geboorte tot pas op bijna–volwassen leeftijd.
Symptomen zijn: (onverklaarbare) verstandelijke beperkingen, bewegingsstoornissen, spierzwakte, groeiachterstand, onverklaarbare sufheid/vermoeidheid, hartfalen of leverfalen, coma en epilepsie.
Een belangrijk symptoom is achteruitgang van ontwikkeling en vaardigheden: een kind dat dingen die het heeft geleerd ineens vergeet of plotseling niet meer goed kan lopen.
Ik denk dat mijn baby of kind een metabole ziekte heeft, wat kan ik doen?
Als je vermoedt dat je baby een metabole ziekte heeft, adviseren we je een afspraak te maken met je huisarts of kinderarts.
Mijn kind heeft een metabole ziekte, waar vind ik lotgenoten?
Er bestaan verschillende patiëntenverenigingen voor volwassenen en kinderen met een metabole ziekte. Een aantal verenigingen staat hier genoemd:
VKS: www.stofwisselingsziekten.nl
Vereniging Galactosemie Nederland (VGN): www.galactosemievereniging.nl
PKU vereniging: www.pkuvereniging.nl
Hoe vaak komen metabole ziekten in Nederland voor?
Het is lastig om exacte cijfers van metabole ziekten vast te stellen. Dit heeft verschillende oorzaken.
De registratie van metabole ziekten vindt nog niet zo lang centraal plaats. Daarom zijn niet exact alle metabole patiënten in beeld. We weten wel dat er in Nederland duizenden kinderen zijn met een (nog onbehandelbare) metabole ziekte. Zij kampen met levenslange lichamelijke en verstandelijke beperkingen die hun levensduur verkorten.
Sterfgevallen door metabole ziekten worden nog niet altijd goed geregistreerd. Dat komt doordat een doodsoorzaak vaak wordt vastgesteld op basis van de belangrijkste symptomen en niet op basis van de diagnose.
Ondanks de beperkte cijfers weten we dat in Nederland meer dan 60 kinderen per jaar overlijden aan een gediagnosticeerde metabole ziekte. Het aantal niet-gediagnostiseerde sterfgevallen schatten artsen op minstens 40 kinderen per jaar.
Hoe kom ik in contact met Metakids?
Wij zijn telefonisch bereikbaar van maandag t/m vrijdag van 09.00 uur tot 17.00 uur op 020 – 612 22 61. Je kunt ons ook mailen op: info@metakids.nl.
Wat is het adres van Metakids?
Postadres
Stichting Metakids
Postbus 51287
1007 EG Amsterdam
Wil je een (fysieke) afspraak met één van ons? Maak dan een afspraak via info@metakids.nl of 020 – 612 22 61.
Wat zijn de missie en visie van Metakids?
Metakids gelooft in een wereld waarin metabole ziekten behandelbaar zijn en geen kind hier meer aan hoeft te overlijden. Onderzoek is de oplossing: voldoende kwalitatief onderzoek maakt vrijwel alle metabole ziekten binnen 25 jaar behandelbaar en biedt kinderen kwaliteit van leven en hoop op de toekomst.
Heeft Metakids een ANBI-status en een CBF-keurmerk?
Ja, Metakids heeft beide keurmerken. Door de ANBI-status bestaat ook de mogelijkheid om giften fiscaal af te trekken. Lees hier meer over onze keurmerken.
Werkt Metakids samen met patiëntenverenigingen?
Ja, wij werken samen met patiëntenverenigingen en artsen die ouders en patiënten rechtstreeks (medisch) advies kunnen geven. Metakids is een fondsenwervende organisatie.
Zet Metakids collectanten in?
Nee, Metakids collecteert niet aan de deur. Onze actievoerders kunnen wel (online) binnen hun netwerk om hulp vragen bij een actie die zij voor Metakids uitvoeren. Het is altijd mogelijk om een actie voor Metakids bij ons te verifiëren.
Wat doen de ambassadeurs van Metakids?
Onze ambassadeurs delen onze droom: een wereld waarin metabole ziekten behandelbaar zijn en geen kind hier meer aan hoeft te overlijden. Zij zetten zich niet alleen in om de (naams)bekendheid van metabole ziekten te vergroten, maar helpen ons ook om, met hun eigen talent en expertise, onze gezamenlijke droom te verwezenlijken.
