Columns van Suzan Hilhorst

Schrijver en regisseur Suzan Hilhorst is moeder van drie kinderen en samen met Jens. Haar dochters, Sara en Liv, overleden aan een metabole ziekte. Met haar columns deelt ze haar persoonlijke verhaal en visie.

Lees hier alle columns van Suzan:

Haar herfst

Op 1 oktober had er een klein meisje met blonde vlechtjes en een veel te grote tas voor het eerst naar school moeten gaan. Vrolijk en trots zou ze naast haar grote broer hebben gelopen, hand in hand misschien, maar in ieder geval samen. Lees meer

Dat bescheiden kleine prikje

Na de geboorte van ons oudste kind leerden we via de hielprik over metabole ziekten. Ik had mij goed laten informeren en wist dat de prik kon voorkomen dat ons kind zou sterven aan een dodelijke en vooral slopende ziekte. Ik kende de feiten, maar wat een metabole ziekte écht betekent voor een gezin: ik had geen idee. Lees meer

Schitterend in ons

De avond voor vertrek. We bereiden ons voor om de auto in te pakken. Kampeerspullen, tassen, kleding en slaapzakken; alles ligt over de vloer van de woonkamer. Gesorteerd in onduidelijke stapeltjes chaos. Nils keert de zojuist ingepakte tas met speelgoed om en roept: “Die was ik kwijt!” Lees meer

Helden als vaders

Twee jaar geleden speelden ze samen in de tuin. Een doodgewone dag, fris maar zonnig. Het was net zomer, of de zomer was net voorbij; hij weet het niet meer.  Het enige dat hij zich nog kan herinneren, is dat alles daarna anders werd. Lees meer

Moederdag

Zondag is het Moederdag. De een noemt het een handige vondst van de commercie, de ander ziet een eeuwenoude traditie. Voor velen betekent het vooral gerommel in de keuken, te zachtgekookte eitjes, geperste sinaasappelsap met stukjes schil en paardenbloemen uit de tuin. Lees meer

Metabole ziekten nu zijn de kanker van toen

Het is vijf over vijf. We zitten aan de grote tafel van Tijd voor Max: Metakids-ambassadeur Dieuwertje Blok, Metakids-bestuurder Niels Wensing, metabole arts Sabine Fuchs, en ik. Nog even en we zijn live, om veertig minuten lang te praten over metabole ziekten. Lees meer

Controle

'Onhandig lig ik in de stoel. De nieuwe tandarts rommelt in een la, pakt een spiegeltje en inspecteert aandachtig mijn kiezen. "Zo", zegt hij, "dus u woont in Hilversum?" Ik mompel onduidelijk. Iets wat lijkt op een ja. "En u wilt ook uw zoon inschrijven?" Lees meer

Net zo intens

'Steeds vaker krijg ik de vraag: ‘Heb je het al verwerkt?’ Gevolgd door een bezorgde blik. Of ik geen hulp moet zoeken omdat ik zo vaak aan mijn dochters denk. Dagelijks nog wel! En of het niet eens tijd wordt om… Je weet wel: verder te leven.' Lees meer

Sterk, sterker, sterkst

'Er is vaak verbazing. Soms een vleug verbijstering. Twee kinderen verloren, en toch elke dag je bed uitkomen. Plannen maken voor de toekomst. Lachen met het kind dat leeft. Dan moet je wel heel sterk zijn.' Lees meer.

Zonder schuld

'In eerste instantie leek het de artsen niet waarschijnlijk dat Sara’s ziekte erfelijk was. Pas na het overlijden van Liv veranderde dit. Er kwam een onderzoek. De medici wilden een verklaring, wij een bewijs van onschuld. De feitelijke bevestiging dat het niet aan ons lag.' Lees meer. 


Niemand wist wat er aan de hand was

'De dag dat onze dochter Sara met loeiende sirenes naar Rotterdam werd gebracht, was de dag dat we ons realiseerden dat de medische wetenschap nog niet zo ver was als we dachten.'  Lees meer.


Nachtrit

'12 Maart reisde ik ’s avonds naar huis. Ik had over Sara en Liv gesproken op het Lente Diner van Metakids. Een succesvolle avond met een recordopbrengst.Vanuit de Beurs van Berlage loste ik op in de drukte.' Lees meer. 

Geef wetenschap de kans

'Maanden nadat onze dochter Liv was overleden, zaten we in een kamertje in het ziekenhuis. Tot op dat moment wisten we niets over de ziekte van onze kinderen. Alleen dat het verloop grillig en onbekend was.' Lees meer.

 Suzan Hilhorst is sinds 2017 ambassadeur van Metakids. Toen verscheen ook het boek Sara en Liv