Ze springen meteen in de auto. “Dat was zo spannend”, vertelt Renate. “We hoorden alleen dat er iets was met waardes die niet zouden kloppen, maar verder wisten we niets. Onderweg kon ik alleen maar denken: ze maken een fout, ze maken vast een fout.”
In coma
Haar dochtertje is immers gezond ter wereld gekomen en lijkt het in alles goed te doen. “Maar in het ziekenhuis bleek dat ze toch niet gezond was. Artsen vertelden dat Djalyna de metabole ziekte IVA heeft.” Simpelweg betekent dat dat haar dochter eiwitten niet goed kan verwerken. Zonder behandeling worden kinderen ernstig ziek. Ze houden voedsel niet goed binnen, zijn slap en kunnen zelfs in coma raken met als gevolg overlijden. Hierdoor kan ook een ontwikkelingsachterstand ontstaan.
Bij Djalyna zijn de artsen er gelukkig op tijd bij. “Wij zijn heel dankbaar dat de ziekte sinds 2007 in de hielprik zit en dat ons meisje zo snel behandeld kon worden”, zegt Renate. “Ze moet zich houden aan een strak eiwitarm dieet, aangevuld met een speciaal eiwitpoeder om geen voedingsstoffen tekort te komen. Als ze dat blijft doen, kan ze zich waarschijnlijk normaal ontwikkelen.”
Sondevoeding
Bij Renate en haar vriend Ramon is er in die eerste weken veel verdriet en boosheid over de ziekte. “Ook al is er een behandeling, we leven altijd in de stress. Als Djalyna ziek is, moeten we haar nauwgezet in de gaten houden. Vooral als ze spuugt, want dan weten we niet precies wat ze binnen heeft kunnen houden. Bij twijfel moet ze aan de sondevoeding in het ziekenhuis.”
Ondanks die zorgen, overheerst de laatste maanden de dankbaarheid. “Inmiddels kennen we de verhalen van andere kinderen met een metabole ziekte waarvoor geen behandeling bestaat en horen we over kinderen die langzaam aftakelen. Sinds we dat weten, prijzen we onszelf gelukkig met de vroege diagnose door de hielprik. Wij hebben zeker stress, maar vooral hoop. Die hoop gun ik andere ouders ook.”