Thijmen

Wat betekent het nu eigenlijk om een kindje met een metabole ziekte te hebben? In deze serie vertellen ouders over de grote impact die het op hun leven heeft. Deze keer: Ilona de L'or, moeder van Thijmen (5).

Het prachtige ventje dat de flyers en website van Metakids siert, is inmiddels 5. Voor moeder Ilona de L’or is dat nog altijd een wonder. “Als baby’tje is Thijmen drie keer bijna overleden. Niemand had verwacht dat hij er zo bovenop zou komen."

Al vlak na de geboorte wordt duidelijk dat Thijmen iets mankeert. Artsen weten niet precies wat er aan de hand is, maar wel dat het niet goed gaat. Na zeven dagen wordt de metabole ziekte galactosemie geconstateerd, wat kort gezegd betekent dat Thijmen geen melk kan verwerken. Als hij een week oud is krijgt hij achtereenvolgens drie hersenbloedingen, raakt hij zijn complete dikke darm kwijt, een maagverlamming, een hersenvliesontsteking en een hartinfarct. “Allemaal omdat hij een week lang vergiftigd is door melk.”

Na de diagnose wordt hij acuut op een dieet van sojamelk gezet. Maar het gaat niet beter. “Hij werd alleen maar zieker. Later bleek dat hij een soja-allergie had. Pas toen ze hem neutrale voeding begonnen te geven, knapte hij eindelijk op.” 

Inmiddels is zijn situatie medisch gezien stabiel. Wanneer hij zich streng aan zijn dieet houdt, zou hij in principe 100 kunnen worden. Maar Thijmen is niet te vergelijken met andere kinderen van zijn leeftijd. Hij heeft het niveau van een kind van ongeveer 1,5. “Nu hij ouder wordt, zie ik steeds meer gedragsproblemen. Als hij bijvoorbeeld op de tegels valt, wordt hij kwaad op die vloer. En ramt hij met zijn gezicht tegen de tegels, tot bloedens toe. Dan moet ik overdreven rustig blijven en hem zo snel mogelijk oprapen om erger leed te voorkomen.”

Voor Ilona is het één van de vele momenten waarop Thijmen in paniek kan raken en daardoor zichzelf pijn gaat doen. “Teveel prikkels kan hij niet aan. Dan wordt hij onrustig, druk en soms woest. Dat betekent dat ik continu aan het rekenen ben. Op één dag naar de supermarkt gaan én naar de speeltuin, kan niet. Dat is teveel. Ik kan altijd maar één ding kiezen, anders gaat het thuis mis. Als ik de dag rustig houd, kan Thijmen genieten van het spelen.”  

Thijmen wordt ook liever niet geknuffeld, merkt ze steeds vaker. Behalve in vervelende situaties. “Dan wil de thuiszorg zijn luier verwisselen en grijpt hij zich opeens aan mij vast. Dat hij hiermee tijd wil rekken, weet ik echt wel. Maar ik mis dat knuffelen zo, dat ik hem op die momenten toch uitgebreid terug knuffel. Opvoedkundig niet handig, maar ik kan er niets aan doen.” 

Haar leven is sinds de komst van Thijmen compleet veranderd, erkent ze. “Mijn vrijheid is letterlijk weg. Alleen op de dagen dat Thijmen bij mijn ex is, kan ik werken. Verder heb ik alleen ’s avonds mijn handen even vrij. Als ik overdag met hem ben, moet ik hem continu in de gaten houden.” Moe is ze vrijwel altijd, want tijd om uit te rusten is er niet. Nog maar zes maanden geleden moest ze er ’s nachts zelfs 15 keer uit om zijn luier te vervangen. “Sinds zijn stoma is opgeheven liggen zijn billen constant open. Al bij een klein beetje ontlasting gaat het enorm bijten, dan gilt hij het uit. En houdt hij het vervolgens weer op, tot hij slaapt en alles opnieuw begint.”

Desondanks is hij volgens haar absoluut niet zielig. “Als er geen gekke dingen gebeuren, is Thijmen vooral een hartstikke vrolijk ventje. Hij lijkt zelf weinig last te hebben van zijn ziekte, alleen wanneer hij overprikkeld raakt. Hoewel hij dus lichamelijk contact vaak uit de weg gaat, genieten we veel van elkaar. Vooral wanneer Thijmen probeert te praten, wat hij steeds meer doet. Ik geniet ervan als hij dan aan het stuntelen is. Hij probeert het, steeds opnieuw. Dan vergeet ik even alle ellende en ben ik alleen maar trots op dat kleine ventje.”