Thijs

Metabole ziekten in de praktijk. Manon Liefers vertelt over het korte leven van haar jongere broer Thijs, die 15 jaar werd. ‘Binnen één dag lag Thijs te vechten voor zijn leven, ik heb nooit gedacht dat dat kon’.

In november 2018 rende Manon Liefers samen met haar twee nichtjes, huilend over de finish van het Metakids Obstacle Race. Op hun mouwen stond ‘Team Thijs’. Voorbij de streep stonden familie en vrienden klaar voor een emotionele omhelzing. De drie hadden gelopen ter ere van Thijs, die een maand ervoor, op 22 oktober 2018, overleed aan de metabole ziekte MLASA.

“Toen we opgroeiden was er verschil tussen Thijs en mij. Thijs was 3 jaar jonger en wat slomer dan ik. Hij was met alles wat later, met kruipen, fietsen. Op de basisschool keken een logopedist en fysiotherapeut mee, maar daar kwam niets uit. De juffen vonden hem wat dromerig. We wisten niet beter. We zeiden, ‘dat hoort bij Thijs’.”

Manon en Thijs in 2008

Meetrekken
Met Thijs was het gezellig. Hij had een grote vriendengroep en hij genoot van voetbal en judo. Pas toen hij 13 was kwamen er problemen. “Zijn nieuwe school was zo’n 7 kilometer fietsen, voor hem vermoeiend. Hij hield zijn vrienden niet bij en werd snel moe. Hij kreeg last van verzuurde benen, hoofdpijn en buikpijn. Zijn vriendengroep trok en duwde hem mee.”

Bij de huisarts bleek dat Thijs flinke bloedarmoede had. Zijn HB-waarde, de hoeveelheid rode bloedcellen, was 3,1. Normaal gesproken is dat 8. Dat was een verklaring voor de vermoeidheid en de klachten. In januari 2017 kreeg hij daarom de eerste bloedtransfusie. Manon: “Maar 3 weken later was het weer gezakt naar 4. Dat is niet normaal. Toen begonnen de onderzoeken in het ziekenhuis in Deventer en het UMC Groningen. In juni kwam de diagnose, MLASA YARS2.” Met deze metabole ziekte maakt het lichaam te weinig tot geen goede rode bloedlichaampjes aan. Uiteindelijk leidt dit tot schade aan organen en spieren. “Ik besefte niet hoe heftig het was, want Thijs zeurde nooit. De artsen overwogen een stamceldonor te zoeken. Toen dachten mijn ouders, ‘dit is ernstig’.”

Thijs en zijn moeder Astrid

Leverfalen
De bloedtransfusies gingen elke 3 weken door en het gewone leven ging verder. Thijs kreeg een elektrische fiets. “Op 5 december 2017 was net ik gezakt voor mijn theorie-examen toen mijn moeder belde: Thijs was met een ambulance opgehaald van huis. Die week was hij wat ziekjes geweest. Die dag kreeg hij extreem veel pijn in zijn buik. In Groningen bleek dat Thijs acuut leverfalen had, en zijn nieren deden het ook niet goed. Ze zeiden: ‘Hij gaat het niet redden’.”

“Binnen één dag lag Thijs te vechten voor zijn leven, ik heb nooit gedacht dat dat kon. Onze hele familie kwam naar Groningen om afscheid te nemen. Wonder boven wonder kwam Thijs hieruit, zijn lever ging weer aan de slag.” Na zes dagen in een kunstmatige slaap en 3 weken ziekenhuis mocht Thijs thuis aansterken.


Applaus
Er kwam vaart achter de plannen voor een stamceltransplantatie. Maar dat betekende chemo. En: aansterken met vieze eiwitdrankjes en een medicijn, deferoxamine, dat hij zelf elke avond in zijn buik injecteerde. Thijs kon steeds weer wat langer naar school. Hij kreeg zelfs een goed rapport. “Hij had het geflikt, hij is met al zijn vrienden overgegaan naar het derde jaar. Wat waren we trots op hem.”

Voetbal bleef belangrijk voor Thijs, al speelde hij nu minder. Hij maakte het feestje op de bank. Manon: “Zijn team noemde hem Messi Ronaldo. De eerste keer dat Thijs na zijn  opname weer op het veld stond, zagen we dat heel Terwolde met ons had meegeleefd. Er was veel publiek. Die dag was hij aanvoerder. Thijs heeft een aantal minuten gespeeld. Toen hij het veld verliet kreeg hij een enorm applaus. Het was een eerbetoon. Ze wisten allemaal dat Thijs er bijna niet meer was geweest.”

Schrijven
Maar Thijs sterkte niet genoeg aan. Hij kreeg sondevoeding, al wilde hij dat absoluut niet op school. De dag na zijn vijftiende verjaardag, eind augustus, werd Thijs  opgenomen in het UMC Groningen wegens aanhoudende diarree. De  opname zou 3 dagen duren, het werd veel langer. Papa en Angela, mama en Richard wisselden elkaar af. Om de beurt waren ze bij Thijs. We konden een kamer in het Ronald McDonaldhuis gebruiken. Elke week sliep ik een nachtje bij Thijs op de kamer; een uitzondering.”

Thijs en zijn vader John

Op 30 september kreeg Thijs enorme pijn in zijn buik. Hij had eerder nooit gehuild, maar nu wel. Hij riep ‘ik wil dit niet meer’.” Thijs bleek een galsteen en een galblaasontsteking te hebben. Hij werd meteen geopereerd. De operatie was een enorme klap voor zijn lichaam. Hij kreeg permanente beademing, wat hem enorm frustreerde. “Het ging  slechter, er waren ontstekingen en hij kon ons niet goed duidelijk maken wat hij wilde. Met een telefoon kon hij schrijven ‘wanneer mag de beademing eraf?’ Dat was altijd zijn eerste vraag.”


Het hart
“Ik herkende hem niet meer. Die laatste weken was hij bang en verdrietig. Misschien door de medicijnen of de koorts; hij zag monsters in de kamer. Op 20 oktober leek het best goed te gaan maar die dag kreeg hij heel plotseling een hartinfarct. Hij werd gereanimeerd en kwam even bij. Tegen de tijd dat ik er was, sliep Thijs weer. Mijn ouders hebben toen gevraagd of de strijd nog eerlijk voor hem was. Die zaterdag zeiden de artsen nog, nu nog wel. Maar op maandag gaven ze aan: het is niet meer eerlijk. Die avond, om zeven uur, overleed Thijs, omringd door zijn familie. Zijn lichaam kon echt niet meer…”

“Terugkijkend: in twee jaar tijd ging het opeens heel slecht met Thijs. Dat is natuurlijk heel kort. Ik mis mijn maatje. In mijn familie heeft iedereen een broer of zus. Ik nu niet meer. Aan tafel hebben we een lege stoel. In plaats van samen een avondje tv kijken, gaan we nu naar de begraafplaats.”

Wilskracht
Sinds zijn overlijden hebben Manon, familie en de vrienden van Thijs veel acties ondernomen om geld in te zamelen voor onderzoek naar metabole ziekten. Ze zijn van plan hier nog even mee door te gaan. “Op deze manier kunnen we nog iets doen namens Thijs en voor andere kinderen met een metabole ziekte. Thijs heeft tot zijn dertiende  een onbezorgd leven gehad. Maar veel kindjes met een metabole ziekte wordt dat al veel eerder afgenomen, omdat ze lichamelijk of geestelijk beperkt raken. Ons doel is dat alle metabole ziekten binnen 30 jaar behandelbaar zijn. Thijs zijn wilskracht en positiviteit geven ons nu ook de kracht om dit allemaal te kunnen doen. Zo kunnen wij ons verdriet ook positief inzetten.”

Manon (midden) met haar nichtjes.

Alle rechten voorbehouden