Vera

Anja, Marco en hun kinderen vertellen in dit videoportret en bijbehorende verhaal over de impact die de metabole ziekte van Vera op hun leven heeft.

Anja Poos, moeder van Vera (10). "Er zijn continu vreemden in huis voor therapie of indicaties, relaties staan onder druk omdat je nooit eens een dagje vrij hebt en de zorg gaat altijd door."

Ze kan best even boven de was ophalen, maar moet dan wel weer snel terug zijn. Want eigenlijk kun je Vera niet meer dan een paar seconden alleen laten, vertelt Anja Poos. “Er is altijd een risico dat ze in shock raakt, dan moet je er snel bij zijn. Als ik dan niet binnen tien minuten een injectie aan haar geef, kan ze overlijden."

Het is niet bepaald de enige zorg die Anja en haar man Marco hebben. Vera heeft de metabole ziekte Zellweger en heeft 24 uur per dag zorg nodig. “Wij slapen vaak ’s nachts niet. Vera zit aan de zuurstoftank en regelmatig ontstaat er een knik in de slang. Dan moeten we er direct heen om het probleem te herstellen.”

"Wij hopen dat ze de 14 zal halen en genieten van haar zo lang het kan."


Het is loodzwaar, vindt Anja. Maar de gedachten aan de komende jaren doen nog meer pijn. Vera zal namelijk nooit volwassen worden. “Wij hopen dat ze de 14 zal halen en genieten van haar zo lang het kan.” Terwijl de voortdurende zorg zwaar is, willen Anja en haar man Marco samen met hun zoons Christiaan (18), Sander (16) en Jurgen (13) het leven van Vera zo mooi mogelijk maken. “We genieten ervan om met haar te spelen en te knuffelen. Voor zo lang als het duurt.”

Elf jaar geleden had ze niet kunnen bevroeden dat haar leven nu zo zou zijn. Ze weet het nog goed. Vera wordt gezond geboren en alles lijkt goed te gaan. Als Vera een paar weken oud is, zit Anja met Marco op de bank. “Wat een geluk, zei ik tegen hem. We hebben vier gezonde kinderen gekregen. Een dag later moesten we met haar naar het ziekenhuis.” Wat volgt is een periode van onderzoek. Verkeerde diagnoses en een klein meisje dat doodziek is door de vele epilepsie-aanvallen en haar vergrote lever. Na tien maanden komt de diagnose Zellweger, een erfelijke metabole ziekte. Veel kinderen met het syndroom overlijden al in hun eerste levensjaar. “Toen we dat hoorden, stond onze hele wereld op de kop.” 

"Het is verschrikkelijk dat er in Nederland zo weinig aandacht is voor metabole ziekten."

 

Vera is doof, verstandelijk en lichamelijk beperkt, heeft ’s avonds en ’s nachts voeding nodig en kan niet goed meer zien. Toch ontwikkelt ze zich in haar eerste jaren. Als ze 3,5 jaar oud is, begint ze met lopen. Ze kunnen met haar communiceren via losse voorwerpen. Vier jaar lang leert ze steeds meer dingen. Totdat ze 7 jaar oud is. “Haar bewegingen werden minder goed. De arts bevestigde ons vermoeden, vanaf dat moment zou ze alleen maar achteruitgaan. Dan weet je dat het einde in zicht is, maar hoe en wanneer is de vraag.”

De onzekerheid is slopend. Niemand kan precies zeggen hoe Zellweger zich bij Vera zal ontwikkelen. Ze kan nu nog zitten, maar reageert nog maar zelden op de losse voorwerpen. Anja hoopt dat haar dochter zelf zo min mogelijk last van de achteruitgang zal hebben. Met haar gezin doet zij er alles aan om het haar zo comfortabel mogelijk te maken. “Wij geloven dat Vera niet zomaar bij ons is gekomen. Het is verschrikkelijk dat er in Nederland zo weinig aandacht is voor metabole ziekten. Daarom zetten wij ons zoveel mogelijk in voor Metakids. Met sponsoracties, benefietwedstrijden, op markten en wat we ook maar kunnen bedenken. Wij willen dat iedereen metabole ziekten leert kennen en dat het onderzoek blijft doorgaan. Voor Vera zal dit te laat zijn, maar ik zou alle andere ouders van een kindje met een metabole ziekte– nu of in de toekomst - ontzettend graag dit leed willen besparen.”