Shiah Pique had sinds haar geboorte stuiptrekkingen en viel steeds. Vier jaar lang vonden artsen in geboorteland Suriname geen oorzaak. Haar ouders namen een radicaal besluit: moeder Martha vertrok met Shiah naar Nederland voor onderzoek.

De ziekte van Shiah heeft ervoor gezorgd dat het gezin heel lang gescheiden van elkaar is geweest. Martha ging met Shiah naar Nederland voor onderzoek, vader Steven en oudere dochter Machearah bleven achter in Suriname.

Te laat ontdekt

Shiah heeft de metabole ziekte GLUT1-deficiëntie. Zonder behandeling sterven de hersenen van kinderen met deze ziekte steeds verder af. Zij raken ernstig gehandicapt. “Zo ver is het bij Shiah gelukkig niet gekomen”, vertelt Martha. Enkele jaren volgde Shiah een strikt koolhydraatarm dieet om de gevolgen van de ziekte tegen te gaan. Helaas bleek onlangs dat dit dieet niet bij haar aanslaat. Ze heeft nu geen behandeling.

Een MRI-scan

Dat komt volgens het stel door de haperende gezondheidszorg in Suriname. Steven: “Haar ontwikkeling bleef achter, dat was snel duidelijk. Shiah kreeg na de geboorte stuiptrekkingen en bleef maar vallen. Dat ging zo door tot haar vierde. Toen dachten we: dit klopt echt niet. De artsen hebben ons al die tijd van het kastje naar de muur gestuurd en wilden geen grondig onderzoek doen. Wij wilden maar één ding: een MRI-scan. Dat kon wel in Nederland.”

Kind van drie jaar

Stevens werkgever schoot te hulp; hij bekostigde de reis. Martha vloog met Shiah naar Nederland voor onderzoek in het Amsterdam UMC. Daar werd de diagnose snel gesteld. Helaas had de ziekte toen Shiahs hersenen al aangetast. Ze zal nooit meer goed kunnen lopen en praten. “En ze heeft het verstandelijke vermogen van een kind van drie. We proberen haar ontwikkeling zo goed en lang mogelijk te stimuleren. Inmiddels gaat ze naar een dagbesteding.”

“Soms vraag ik me af: heeft Shiah door dat ze leeft?”

Leven in uitersten

Het leven met metabole ziekte is volgens Steven en Martha leven in uitersten. Shiah heeft wel degelijk een eigen willetje, zeker sinds ze aan het puberen is. Steven: “Ze weet wie haar vader en moeder zijn en herkent gasten als ze langskomen. Tegelijk vragen wij ons af: ‘Heeft Shiah door dat ze leeft? Weet ze dat de slingers in de huiskamer voor haar verjaardag zijn?’” Martha: “Ze kan heel stoïcijns zijn. Dan moet we haar met alle macht samen van de bank in de rolstoel of haar looprek tillen. Wij worden ook ouder en kunnen dit niet blijven doen. Machearah heeft nog een aantal jaar geholpen met de zware klussen, zoals Shiah wassen, maar woont inmiddels op zichzelf. Vroeg of laat hebben we een tillift nodig.”

Beter perspectief

Ze zijn niet somber over de toekomst. Steven: “Machearah en ik konden niet meteen mee naar Nederland. Maar na acht jaar zijn we compleet. Ik wilde hier graag werken en dat is gelukt. Zo kan Martha zich volledig richten op Shiah en zichzelf. Ze heeft het al zo’n tijd alleen moeten doen.” Martha: “We willen het leven met Shiah zo leuk mogelijk maken en volop genieten van wat er wel is. Maar soms denken we, waarom gebeurt het niet met ons, maar met haar? Wat Metakids doet, is heel belangrijk. Met meer onderzoek en betere zorg kunnen kinderen als Shiah sneller worden behandeld en een beter perspectief krijgen.”