Zoë en Dex

Cindy en Aart vertellen in dit videoportret en het bijbehorende verhaal over de metabole ziekte van hun kinderen Zoë en Dex.



Eind 2016 spraken we Cindy en Aart opnieuw.

Op dit moment gaat het eigenlijk heel goed met de kinderen. Cindy kijkt in haar agenda. Voor de komende maanden staat er geen afspraak gepland bij de kinderarts. “Dat is echt nieuw voor ons, aangezien we de laatste jaren met Zoë (6) en Dex (5) non-stop ziekenhuis in en uit zijn gevlogen.” Zoë en Dex hebben allebei MPS1, een metabole ziekte waardoor stoffen zich opstapelen in alle cellen van het lichaam. Aart: “De ziekte is slopend en zorgt voor allerlei ernstige lichamelijke klachten vanaf de geboorte, met name in de botten en hersenen. Dat betekent dat ze geestelijk achteruit gaan vanaf een jaar of vier en dat ze op den duur dement worden.”

"De realiteit is dat hun lichamelijke conditie de komende jaren steeds verder achteruit gaat."


In december 2012 kreeg het stel de diagnose en werd hen verteld dat patiëntjes gemiddeld voor hun tiende levensjaar komen te overlijden. Hun wereld stortte in. Toen hoorden ze dat er een behandeling is met behulp van stamceltransplantatie en enzymtherapie, waarmee de geestelijke achteruitgang gestopt kan worden. “Dat was in onze ogen de beste kans op een leven voor onze kinderen. We wisten dat je ze ziek gaat maken voor de behandeling die ze gaan volgen, en dat doet pijn”, aldus Cindy. De tijd waarin ze chemotherapie ondergingen was voor het gezin en hun omgeving heftig en confronterend. De behandeling heeft er wel voor gezorgd dat de verstandelijke capaciteiten van de kinderen goed zijn en blijven. Ze gaan naar een reguliere basisschool. Cindy: “Op drie minuten lopen van huis, dat maakt het dagelijkse leven lichter. We laten de kids ook zo veel mogelijk spelen en sporten. Zoë heeft op haar eigen tempo haar zwemdiploma gehaald, Dex is nu bezig. We zijn zo trots!"

Volgens Cindy is de metabole ziekte van de kinderen heel bedrieglijk. Ze krijgt wel eens te horen dat het lijkt alsof Zoë en Dex niets mankeren. "Dat snap ik eigenlijk wel, het zijn vrolijke kinderen om te zien, hun spraak is goed, en we laten ze zo goed mogelijk opgroeien als gezonde kinderen. Maar de realiteit is dat hun lichamelijke conditie de komende jaren steeds verder achteruit gaat." De kinderen hadden al snel na de geboorte de meest voorkomende symptomen van de ziekte: een kromming in de vingertoppen en wervelkolom, een gedrongen uiterlijk en een afwijking aan de heupen. "En vaak infecties in de oren en luchtwegen. Het gehoor van Zoë is sinds de diagnose 30 dB afgenomen en onzeker is het hoe dit zich in de toekomst verder ontwikkelt.”

   

De afgelopen jaren zijn Zoë en Dex diverse keren geopereerd om de beschadigingen aan hun lichaam te herstellen. De meest recente ingreep was bij beiden een dubbele heupoperatie. De laatste tijd zit het gezin vooral met de zorgen van het regelen van hulpmiddelen en zorg. “Het feit dat we twee chronisch zieke kinderen hebben levert vragen op bij zorginstanties. We moeten vaak alle zeilen bijzetten om dingen voor elkaar te krijgen. Dat is frustrerend. We zijn daarom blij dat de school zo meedenkt en -werkt. Zoë en Dex krijgen aangepaste stoelen en er wordt een microfoon ingezet om de stem van de leraar te versterken.”

"We hopen anderen te inspireren om mee te helpen metabole ziekten te stoppen."


Boven alles zijn Zoë en Dex erg positieve en sterke kinderen. Aart: “Dat helpt ons om een zo normaal mogelijk gezinsleven te leiden. Al komen er nog meer operaties aan, en nog een heleboel moeilijke momenten. Wij zijn ons er daarom van bewust dat er nog heel veel onderzoek nodig is naar metabole ziekten. Die boodschap dragen we graag uit naar een groter publiek. En dat alleen met meer onderzoek alle kinderen zoals Zoë en Dex hopelijk behandeld kunnen worden. Daar is geld voor nodig. Cindy: "Zo hebben wij een paar jaar geleden met de familie en vrienden voor Metakids aan de Dam tot Damloop meegedaan. Dat was een groot succes en we hopen dat we daarmee ook anderen inspireren om mee te helpen metabole ziekten te stoppen."